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3年2月1周,战斗结束。

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475454 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。3 O2 D4 i0 {+ C! e! U! J

2 C" T- O" y( x* g: d% b; x; `+ N: V6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
2 Y% A$ x. @( c& G. ^
% p3 A, Q) P  p  _1 t( `# ~" }6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。: h7 C/ |9 i/ Q8 j8 S

9 C& B( l% L3 v: q6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
2 h# Z) B6 N/ @5 r" W
4 D% z2 |* D! |, e! u4 |7 |( \! _6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
- b+ l, p8 ?  ^& E4 a. K$ ?7 ?
  O$ x/ I* _- @/ m6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
$ s# F* l3 j0 N
+ ?+ d; \3 M9 r7 M4 l% R% _/ r6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;7 F$ W, X7 J' f1 b
" W9 V2 {& U. `( S; q
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
4 L. F' t* k: N+ R- u
' h! I/ p/ P3 g" m7 Y. S+ e6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;1 m$ i+ G9 z4 I& [4 h! A

( B9 ~& s! e4 F7 ]7 j6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;- z% g7 i2 T# }& F$ v, ^  i9 F0 b

2 d9 o. _# ]! F6 u  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
0 ^; v, s, g# G1 Z% e$ v
9 L- V0 m& F9 ~3 i9 k1 O6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
, z6 |+ Z+ F7 I2 ?& R
( @. }- r; o  }  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
1 G0 j  h2 o7 P: n/ O( D  ?- a2 h* k: F& S/ F
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。# l4 n8 [: u. U, q# i8 D5 O  ^

/ y, j% z( i4 h2 Q' Y; G$ T6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
* }5 n* S# l7 f5 i5 w1 ^3 {8 B, s' {; a
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。3 E/ }( f$ e) U7 E4 p* p2 t( d
1 ?- E. ?$ o4 h, T' H$ F
6月29日,下午针灸。
# R: [" S+ j) g/ G5 y  J
/ m3 x7 t; s; w1 Y$ {8 z" _+ \8 E9 z$ A6月30日,腿仍不够力,不扶不行。6 k, g) B2 c, F! p+ {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。$ ^1 }* e5 n1 o  s, f$ U; `( L

1 K  f9 @# a3 s3 k9 t& Q4 d  `7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
" A- d0 q. O1 [. \# E$ ]+ Z) K+ L% g, C" o. T
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
2 l" ]1 c" z6 K& D( v' S* E% d) t/ |4 O% F6 N9 m
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
/ G# \3 l1 K+ v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;- O  \7 j2 S: G' D$ y0 [9 Q

5 C& `$ ~- V1 d4 \- J( i7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;7 R8 g" {$ w! j
. U* Y: h5 H: D* J- y3 ~
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;) B& C0 {. g; X6 N4 T

( Q- J! V6 x( E' Q7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;0 P/ f: U- o" d. R0 O  p: L

6 F" j# a- f0 S5 [* I: U" f. e7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;: Q  p; y( @% X0 B$ F6 j

! p! s7 }% C6 Y+ W& u/ K7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
; A! n" C! Q9 e* M$ Z' u: b) ~9 \3 e: R) h! [  U- t
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
3 p" j9 X  V# Y" [% t: J3 p  {  l
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。: V4 h: J9 Y. J+ W1 j

( Y6 b: g* H1 c8 O" g( E8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
3 W" _4 r7 G0 M6 }
# e3 e, M! t' \  L% Y8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
& }# ^! u" P3 x, K
3 _, [4 a! r( C, E琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
1 q4 R( u# c) B8 B; z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
/ q% H$ F" z' `3 d, @
. I9 R# u( H) F; L8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);  e, N8 R" g+ ~2 h# f+ _
  Q9 M% l2 W- G3 u/ M: {8 S
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
3 b  E: L" k, Y* j% Y) K1 w; Q
; ]' O" x/ i) j1 n8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!1 [" Y9 B3 b* V6 }) u

$ {) g) {3 ]+ b0 e. e3 h& Q4 {9 q8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);$ O1 A, \! `) X0 [& ]4 G, y" @
) L. w1 F0 C* i$ G- a  T" Y
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
2 @& t0 s* t$ r9 n) F
7 F1 m, ?7 q* S5 B# j下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
6 J! Y/ [3 M' [! e, v! v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。" |9 u: ]$ _' j0 r% x. D

) ~( r2 Y/ |, N& {( U& u+ \! N3 m8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。* R# h: y1 Y/ x  s! e! S
4 R0 v8 F: g3 L! u  j" V
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。3 m! Q& e' y: Q5 p: B
, r: ~5 E  I. {* p9 \: y% j; }
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。  \! s9 H' B; d4 E
) d/ \, m( `  z) q/ w+ S( f( A
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
: }8 Q) L. }  @7 A# ]
! U6 t" M) r/ g7 v8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
' H5 B0 t& ^, ?* e, n0 E' ?9 U
) b1 [& h8 H3 W; S" E9 P& D6 M8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
: y" G0 n- u! r0 M, h4 g3 o$ C' \1 m9 }" q1 `
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。- l0 B( p8 _2 q0 m2 D- _

1 ?3 ^1 z' o1 ]8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
$ c2 b8 o0 W6 x. Z6 `8 R3 q! ?  A: b$ x
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。. E& Q. V* m$ S: l& V# u' s- o. L
* H4 n3 P$ ^3 X* N. i
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
2 P5 w% e& m7 z5 y- U, ]1 x% S8 c; R, g4 ^
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。/ G$ g) v9 _% U( `6 d

( D; E  e& S. U+ S8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。0 ]8 {8 T- U7 t/ D1 b) e

8 o# p' Q5 d0 \2 U8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。! z7 `* m) F+ N% ?8 _

/ F) n; N7 z7 R( I! y9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。) {1 r/ H8 I- s

; v$ z! K, h+ W; M$ p' g8 Q上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
" A5 E( `3 k$ {, R1 C% _: ^; a! _
. d8 \* ~' F" {9 f  @6 a9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
/ f# ]/ b8 R3 g) E
$ j% o, p$ c1 B9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。8 e- Q/ W6 w, b0 ~! w, `  c  ?

1 ~; N1 b9 s. [( j- G. ?3 ]下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。# h3 ~. `6 c2 B* J! F/ b8 _1 \
% f3 u" c; l7 n5 A
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
) ?3 M) ?7 ?+ m' }; J  W$ m7 a7 D. O8 n+ m, O3 ~
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。' U8 T9 e! m9 `+ w& z6 F
$ x$ w8 J# ]  x
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
- q: v; P8 C4 M: ]: ^! L: M+ E! j2 l4 g$ O8 ]/ I- \
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。( R  ~2 ?+ \' I# y9 P7 S7 P, E

) h) ^/ p% K; t% s% R7 x( z9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。8 R# g9 D+ j0 G+ h# C( T2 V& x
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。6 U1 X- s2 ^" U; ?# U) Y

( n, |1 r3 T- R: I9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
! ]1 C$ l& Z0 d/ g0 B4 o; M* {
  Z- P, K% a3 @7 @' v8 `7 X2 ?9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
" Z) W3 U& c8 ?- r6 ~7 T) K9 X1 @$ R2 j/ h. ~$ X, h2 K
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。  a4 t- E; t+ I( ^6 Q9 k
1 {* X$ p5 E& L! a- ]' L  s
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
. x' b: ]: y: U  w* j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。& n# z# ^! p, U1 M: N5 e
1 ]5 E) \  x! i/ `" O$ m% q' F0 i
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
7 S; }* D+ S" j1 `: [  ]6 J. h
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。1 t( z" _2 Q" K7 w  [- n' e- [

" r* T8 W. t5 Z  H4 K$ r9 S9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。: e8 F9 h) w8 m
9 Y$ w+ V, w' N& p; V# t0 x0 n
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!1 m9 C. o, v0 S# P" b  C3 J  W1 R

+ y/ n1 A. o) T& {5 a爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。% k& I' L# a) p7 r* P7 `! v$ M! E
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
, V: M- T' K+ Z1 x
6 {# K* G' q7 T* @/ lCEA:6.39->6.86
; @0 n4 W5 P9 C1 VCA125II:26.00->19.20' g6 V" T9 ~) A' U" L' b" N
CA199:23.75->8.30! v5 b) y' p! R6 m# L% k
CA153:9.00->33.53: J# i) U, r/ _8 s

+ D, Q$ Z6 y8 ?  l" G谷草转氨酶:46->67->81) V- f7 x" j! G& K) W; X
谷丙转氨酶:63->68->92/ g# R2 j9 k2 U$ q2 w- v' d' }, v
谷氨酰转肽酶:251->331->534
8 U6 E  z+ N7 }" p8 X) \碱性磷酸酶:179->222->3188 d3 U+ b" X" h. |& U; w
. v5 z$ j& ~) J2 W3 V3 {; N
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。8 j+ E/ G# s$ P# T

4 Z; ?3 ^7 I) |
' @( _5 e# d. Z4 m8 [) S. K爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
) P4 b% I) J8 c  y1 Q: Q1 X, @. R' W

$ B& y  B6 v/ ?' t' c10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
! ?& H. H3 W. O7 z" l$ i2 e
! _' K) h0 J: U; ?% R5 R: I$ b) h5 K
, S* f, O0 |. x6 ~(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)5 V( I" o# @1 C0 W8 k, }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
8 e, Z- p" J2 H& B! W# Z- T, K/ r  l5 l7 I/ i8 l5 y
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
  R7 N1 t. U/ f! {+ X: r; x  j7 F1 F7 }' i& [- ^
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
8 D. [2 B% y/ ?2 T7 e  V$ i
5 N; G) ]0 [/ J+ \6 K. v) s10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
- U, |, w9 z; e4 j% E2 M0 u5 X
7 W8 y% w- t, H/ Z/ U0 }10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
. k9 `1 H0 G) N4 r' D2 ?! L: }: e

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