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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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122998 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
# h7 a& s' |+ K' D
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!) |# a9 T( `6 X- X/ @, M) P' ?1 d
* B$ W: W! ]5 L
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
1 [) I; v0 N5 ^0 b5 Q: V% y4 X谢谢!9 z: o! I$ x; F- P1 J5 r. V1 E
母亲已无痛驾鹤飞仙。
1 z* I' f) h: @: C  _
保重!
5 m1 k: M) Q9 b6 ]+ T2 L相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
. r* @% Z& ~2 L- n- h
+ ^3 T( U6 D7 Q谢谢各位。
. z, L( c) i# w. z0 j一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
1 n( I  n: `/ {$ p回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
5 g6 t; \5 j6 S5 f2 l( ~一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。% L" C9 C1 m# x& B# Q5 ^$ i3 @5 {
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。4 M6 o  q7 R2 J/ b. Q
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
- z( J$ W. V% t4 r. M" T* @记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
5 |% G# N7 T  z2 r2 E' `4 b8 m
3 b/ h; {5 \5 N5 Z% ~一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:* b- Z! t$ m' _  \! i. u2 ~: n

9 K, I/ _9 m( M. v1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。2 \9 L1 `/ u+ C/ G
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。8 a4 M: q+ v9 L3 N; A# {
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
+ R- R0 b' N: x7 R4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。/ z$ Y; c3 }* m; Z# N1 s' |7 n; w
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。7 Q* L0 V* _8 N% i) P8 Y
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
  N! X# O( Y) q0 E2 a4 n* @9 b7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。1 ?! X5 m" k% B' n
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。; V9 @* L4 `$ `" d* a
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。" [1 o3 E7 r. ~9 A, L+ D
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

$ W9 j4 I& l  E! _" e% Y( Z) C$ Z) U# t

0 c4 ^  P8 ]1 M. M) L& PNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
( P4 x. A* \: l+ o: W4 U QQ截图20131103201929.jpg
! ^4 o( U: q, C# |0 ]5 M1 S. [
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
' K8 L" P2 t2 h: F; ]+ V调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
9 ]8 o" t) }) ?6 _3 a4 g谢谢各位。  A8 i" O" D- k0 W. f  p8 i) A
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
; p3 o* L' J! c* _2 O' I; o回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
1 Q# [7 v, O/ I# Q
保重!. o5 G- B- q/ ^  L! t
感恩你的总结!

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