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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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134653 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
8 T) I7 Q  A8 g
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!5 A% B' y4 w/ q' {% p# U% z4 }2 Q

. x5 Z- y1 J5 g8 Z- b; Y人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 ' K: ~1 c9 m/ c! P
谢谢!% S/ V# X( w- H' `) v) Y  x
母亲已无痛驾鹤飞仙。

6 h& }( K+ B" u) L$ }) h保重!
5 W8 P) z# L- k0 B8 n' T相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 - U8 C9 Y: m; ?5 j' _
7 N* Q+ z- Z0 x/ ?+ f
谢谢各位。  V" {' Q8 }( ?0 D2 P: T
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。1 U* A4 a0 h0 l  j- \: C# z- @
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
- s, z' c7 g& D8 V一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。0 |4 U. q+ ~/ H) @
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。' r+ ?. ?  E1 E- {8 X
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
! U! i0 c6 t2 j/ ?7 s) i记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。7 G1 g3 [0 O! B( s, ?5 P
" n! X8 m8 t; n$ [# D% Q- N$ |
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
+ l% D5 ~" ~- d
* d8 z4 [( b- O1 `1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。6 t# A! g- G" ~- k. W( ~; ~) m# V
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
2 ^. c0 v3 v$ ]$ y! j3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。- v3 t: y) d4 [6 {
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。* w" O1 v! M$ j
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。6 |$ t4 v. I- t5 n& Q( s6 l
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
% {7 w" u8 A' h& Q0 K7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
" S' m1 Z% k5 s( O0 z% U8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
& G: l$ @/ ^$ w# x9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
0 }& x) |$ j, H' C7 s2 ^& P10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
) B0 P6 H1 s2 ~

7 p  O: Q0 C; A9 B3 u. \
0 k. r& t' c  C* U, CNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
8 c  v" t: b3 [5 r4 K QQ截图20131103201929.jpg 4 H/ ?9 ?$ E$ c5 [" h
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
5 ^5 d7 v- ~3 ~% |- K9 m/ d6 L调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50   n. g2 C. \& Y: D- l
谢谢各位。
, P' }. |* I' n: F+ v- r一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
' q2 n$ f( T9 P% {* r3 V回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

+ v8 R+ k( M! }# M. n1 R2 L$ l保重!
' V% D0 c2 l) j感恩你的总结!

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