本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 ( u, d2 e4 m, s# E# ^& T
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谢谢各位。
8 K5 D: T! x# m9 J0 ?0 L一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
) y! D% `1 N$ G4 f回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
$ P9 f8 |3 J! S* _一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。! X- x; h% l- d
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
+ t% E4 z- o% ~8 U6 U* {窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
) p& K2 Z- z7 H( J& w记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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2 T7 L$ b% O* i, Y3 _. s! Z( v一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:' |3 @ e: ]* R% ?1 R2 q2 F
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1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。' {, t) W/ z& T% {; \; T
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。( N' D1 U9 A9 d: M; L
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。5 M0 p' F9 \, b: g) q2 o- L
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。' S9 f7 Z( p: N+ Q8 w; M
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。; A( } B2 r, M- r
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
! N5 G) F8 o: B- W- n- z# t7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
- S; _- ?7 m( a! |( H, P: ]8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
7 ~! I e" ^) ?" v' M5 E# N9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
, ?% `6 f' t- ?5 r10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。; f6 P$ H% f8 n1 g: e% A
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