本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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+ ^3 T( U6 D7 Q谢谢各位。
. z, L( c) i# w. z0 j一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
1 n( I n: `/ {$ p回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
5 g6 t; \5 j6 S5 f2 l( ~一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。% L" C9 C1 m# x& B# Q5 ^$ i3 @5 {
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。4 M6 o q7 R2 J/ b. Q
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
- z( J$ W. V% t4 r. M" T* @记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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3 b/ h; {5 \5 N5 Z% ~一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:* b- Z! t$ m' _ \! i. u2 ~: n
9 K, I/ _9 m( M. v1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。2 \9 L1 `/ u+ C/ G
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。8 a4 M: q+ v9 L3 N; A# {
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
+ R- R0 b' N: x7 R4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。/ z$ Y; c3 }* m; Z# N1 s' |7 n; w
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。7 Q* L0 V* _8 N% i) P8 Y
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
N! X# O( Y) q0 E2 a4 n* @9 b7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。1 ?! X5 m" k% B' n
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。; V9 @* L4 `$ `" d* a
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。" [1 o3 E7 r. ~9 A, L+ D
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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0 c4 ^ P8 ]1 M. M) L& PNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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