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3年2月1周,战斗结束。

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498015 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。, e( y" b! E8 N1 H4 \% F
$ E% f  h* v  O: l( R0 i1 e$ B/ j
一、情况介绍. `7 c9 M! |0 d7 N# x: v% q

  E  C# d+ k& b7 P: v$ }2 Q第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。9 n# L( r1 k9 g" B

: x! J5 ^" N2 B5 G* t9 k. v本次没有做CT检查。2 g. B3 l, p, ?4 ~: `
/ G, ^8 E# [+ n2 y
最近5个月指标:
* [- ~6 U7 y3 ?6 x) E" {2 q& I7 U/ \8 o  S, T  Z5 f
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
6 H3 J. l# q& z  B- {( V% r' sCA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
) |2 u* z3 w# CCA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
7 P8 W, n6 X+ @! j6 m0 r& bCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.101 G% P% N2 E8 z  y1 j6 Q( A+ q
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
  h, ]: o: D9 |, H  r" q6 c0 S8 ^5 z. _. b2 s9 Y, B: Q% K) S
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23) l( N, B/ w1 U3 d/ g% p, n2 @
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
0 D. m0 j2 P/ U+ E: F2 d谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33% x; j+ t" t2 J; o/ ?/ t
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
, V0 J+ u! A7 D
" _, W: ]9 Y4 @8 a: u; v# t, G/ S
" M3 T: L( M- P2 b二、分析:* @1 [; B# |: h

& T3 Z  ~7 [) i7 ~( Y& O+ ^1 |: d1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
! S. {7 F" v" |$ R3 t% Q) A& c3 b$ p3 \6 o% {, `0 r1 z
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。2 {- D& x1 D: L8 o& J

2 _- x) G0 I; F4 ^$ w5 f: n- D$ u准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。% _' `8 ]' M8 ~  u7 ?
6 t4 ^/ k. Z- Q7 b3 \, [
" T7 g/ q6 Y% P
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。3 F9 @+ K9 r8 W$ g1 p

7 @, ?  S+ k- `1 O; S! t加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。  v# k8 X* Y  r1 l2 T) ^  w
8 L5 k9 ?6 b) x9 ^; x5 Z  N) F
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
+ q3 W& b* q- C- V) U/ t( Q
5 G0 |# B2 z& \& l6 A' Q  ^0 p4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。) k- X' d- b( Y& Q( w
. p* z0 f2 W! h
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。8 T' ~( ~. W/ E6 k3 @) k% Y
) o. K- x6 {4 S4 M1 x: U, v, t& m
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
+ h% B% U) ~0 C/ I- \1 F
8 e- H& `/ F3 P/ }. Z. L9 a) m( X2 A6 y; v) g  w$ I9 ]& y2 H
三、其他回顾:6 t6 w: M  T2 A' ^8 ^

. x2 R2 m5 Z5 p1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。0 ?# N8 C- u9 g0 _6 |: f8 B4 H

2 n( X& H5 c/ |, i3 n; f6 ?' [9 y+ \( @2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。* N; n. W* p( j# |0 a
5 W1 K" K8 q" t
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
  @& U* [3 O! i5 ]
' x  F2 ?6 e. X医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。/ b7 h/ I8 h1 ~; p& r# a* d% [  R) K

# p% u( a8 y0 N( M+ \中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
. R4 u1 t1 e' c& O4 N7 U4 ^' ^
1 `4 \1 T2 q6 A% F2 P& v这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
# w  |( ]% h; y% g- T( ^
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 & `  C2 O4 _6 q5 H

5 z; F5 v+ r0 P8 H7 P3 G阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?, ]) @; K0 m! e# c, ]2 T

+ C7 C7 c5 C& l& C2 G& U隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? & F$ v& w- I0 v0 C  I, A  D, A
# S: T# [! [( V2 W1 V8 y
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?/ t/ {) n& ^1 M1 l* H; Q  C

8 e3 y- j' `+ @, u
, }  |( L# Y. x$ e" V
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20; H/ Y" }, w4 |2 c
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
! d) u0 U- }  e4 |/ U
$ l7 A, q, Y0 n) T/ W一、情况介绍

8 ~0 Y0 H8 H$ o. u9 }' X) c对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:332 t+ [7 p& Z) Y2 U4 b: {, X' E: c
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
1 W/ v. e$ S( t0 i% ]
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。, y' N( r4 w- {( d" G& F- q9 A

% H! |' k5 K7 O- z8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
+ y* y) g- @/ u4 K; S6 m6 g8 Z
: Q/ x8 X( k& ~- t! p; F9 k1 M9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。( B. Z8 c0 f1 o) n
0 m; Z. C  K  ]: o; x/ D) @
& Q8 J$ t8 Y  h1 m& Y
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。5 e. n' }7 K* l- ?0 l
# x$ |8 ^% B0 b' L/ d$ x
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。# K6 B1 _7 l7 j' _4 J" W+ R

3 j4 L% ^$ n* w+ X5 i9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。! O% q( B4 G& W3 _! }' f( k8 y
' z0 R( y6 @% t& R. C
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。; e2 {7 Z7 q( n+ f" z7 m
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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