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3年2月1周,战斗结束。

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489508 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
( V9 ^/ \7 Q& A5 k$ m) N6 N. V. [3 d- `3 R
一、情况介绍
/ f& f. P0 C, ^, ~5 i# l1 s3 z: l( E1 M5 m6 H1 R( `/ S2 o2 m
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。% z6 @. q4 ?8 W4 Q4 Q' V, O

3 T5 a% A0 t1 [& {$ O本次没有做CT检查。8 W+ T8 \9 p6 l

0 Q, E6 {. t1 R/ [5 b+ C最近5个月指标:7 B# @) v, f' E$ Y

6 g  Z% l7 J. N$ F1 T2 |9 jCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
$ \% \5 k! w" w* o; oCA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
  v' O- k$ l9 z) W, |: ECA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14  y" U' Z9 g. w
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10* J6 E$ D6 T8 q; r& M
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
" t' X, q* G+ I5 k/ A* s+ A  k" b" k  G' X- _" `) H. {* a# h# M
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
6 t5 Z" h) Z, g# \( f; X谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->184 M, J$ R+ l( n! C
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
6 r) p6 m( r9 g碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
* G/ Y, K( O7 o) L6 ?* Z0 g6 w3 o7 S7 t9 x- j: _6 h
& l  D5 S/ A; S8 [2 F
二、分析:3 E: B3 U3 {2 g* M3 s  E  P

+ ^( @( r$ ^' T1 j1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
0 Z& L% x6 f# c) P- b9 W0 v5 h9 m( X6 l. s
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。. h( R7 a4 P9 m4 [; p: J7 E

. |, S" m7 \6 B& I3 M准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
# y9 _( o6 Y0 {5 j
$ `) T; v, r4 W9 [$ }- m8 w8 c; e+ s5 l7 b
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。( E) L& H4 I" G- q
3 U) X( t4 s0 q
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。2 h. K$ X2 m& b# m* [6 c
5 S: x- Z; D  c- j, x, L/ U0 G
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。' f* K2 S  z  Y9 _: @
, Q$ y! V' E1 B* r2 {. e
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。! a$ X8 q/ P' s* |6 y  r

0 ^4 f  [" O" M3 g$ Z5 V- x4 ~5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。
( R( N4 H+ ?! q' {: M  |# p2 f2 @6 q
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
% i8 _% Y* o, g* B5 ^) c
; S+ i" S& h. p2 z$ w* Z* ]$ b$ k4 w& F  [5 n9 b( w0 N
三、其他回顾:0 y& Q9 F' k2 l& Q
1 ^6 I. [, E/ g8 x- w# Q2 E8 G
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
# D5 v# L% e* w1 d" B. U; {8 M8 y! {0 A3 k. j5 W7 y" a
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。; ~8 ^) N7 Z( K  `

9 q' [6 S0 v. y3 u' E8 T; N, r后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
( B+ M" D" e$ c/ p" G/ V0 J( R- G7 b" a6 n9 Z
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
& V4 t- V3 g5 o
. `8 S/ o, S0 L- L6 g) E& a中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。7 f* {& K* s' M; H% m5 U

& Z1 w9 z" t; N3 u这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
  K7 L/ R- Z/ B& U! P& M( s9 v& o
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 - l7 b* E# N2 u: C& x# C  c( |
: I' V2 J8 H; c$ o
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
4 \2 T7 e: J! v, u8 T# z$ U; m# P2 f+ ?( a$ H: X
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? 0 k# F  g2 q# S8 b9 g2 ^9 e

  J1 w+ h, c% v+ i- }家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?1 L, G: v2 i5 @

* R* r% D- F( f& l* Z5 Z4 l) K$ G% C+ U+ D, R/ q8 s; s
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
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[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20; H; S: n0 U' v+ x; l5 d
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。* M) s$ n# }* Q; R
4 L) O( v& f( }9 E1 P- U2 g- A$ _
一、情况介绍

) Q0 l) P3 t' I  b7 C7 L) l- @对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
* z' @+ X- Q$ l% y阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

8 @; ^! j! b; [. j8 g: V看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
6 _/ _. r' g/ s* _0 G! r6 R+ v* T- r2 f+ X/ \8 {4 ?. T
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
; S: M/ j: n0 t- A
/ k/ P0 y5 a2 M9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
" b$ |. `: a' `+ ]7 |2 }
$ l7 [9 R2 d' {( D8 x0 m& l/ O: |
* ?: W0 {. s9 D/ ?  y目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
1 R) g- z' d; z; _+ J+ V3 D. P* h. O& ?- B' x5 M# Y5 c" b
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。, X: `' ^+ w0 s( B9 N  b1 B
$ e( f0 ^) ^+ `4 z: O, _' @) b
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
. x' T' d$ K% s* f$ B+ ]
1 U( n& t7 G3 Y- ^184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。
5 H3 u! \- o" A' C: Y0 i4 `
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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