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3年2月1周,战斗结束。

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488253 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
& }" U- I* A( R, v, p( N  U' b% Y( `, [2 r1 K' C) [/ T3 Q* d$ @
一、情况介绍
  O" l: w8 I& f/ K. W
2 G! n7 g( v" C/ d6 a0 s第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
* _5 d( v, R6 v  G0 m; I, ]% h" M# O1 J3 o2 v: q
本次没有做CT检查。2 a4 G1 M( U2 s( k  v$ X
  v9 q) D* N( S  Q
最近5个月指标:
- U# Y/ c" P& d/ z! o6 L6 C4 ^5 r% w' C& N
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
2 ?3 U4 _: k" o: |" h3 [CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.003 z& ]  V# L* K8 E8 z' Q  w5 m! K
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
  ]8 F  x3 M4 M. PCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10: A' X+ B: r# n2 l- B0 ?/ w9 C3 u4 h
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99, P$ i6 p5 H/ A; F  R5 d6 m, ^- u

3 a" ^7 f( p6 U' i& v  J谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23" Z/ S8 k2 t: b: D
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
& O3 j' T3 l4 n, I谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33, F% r, g/ k7 _( y
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
" }4 y  m* q# n
6 h& W4 {" ?3 h( \! `/ R2 Q" V8 \! T/ b* {$ }# V" m% T7 l9 {; W
二、分析:
- ~( ^' W) e( l3 S+ H
+ [, b7 r- w. H" T) |" J- V: r1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
  d. C  R$ x+ S) k5 C( C! l# }: q9 l' U0 G
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。, _& a+ P$ M( `" X& g/ N
& i8 ^4 p* [/ ~0 I4 T% @; D
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。# @- D, V" X, \* A. m0 C

) k$ T1 n! K, }* N2 L. a( u
0 j4 m7 S5 h, U4 y1 e$ o; L2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。4 a! v- M4 B& J, Z- c. ~6 ]; k, w
3 N, h( h3 \- f( U" q
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。- Z1 v9 d! X' t; U- u$ ~& C
1 P3 u" z" ^& H9 S4 ^5 s
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。7 Y, o' b5 l" O" _6 ]5 K
: F" Z% c9 f+ l; A* n5 ^$ s
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。( G" Z% I6 y( K: F* h9 ]1 V# j9 I

' s. T' F% F% d5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。
( P& G% J) |7 c3 {/ `# \- w7 Z% r" @2 U3 @5 z
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
6 h* X/ J5 G* |1 P* }; p) L7 m
: e! e6 {" {& d
( P" A) E9 b8 O" Y& j5 z7 [三、其他回顾:% a0 y; ?( h% z; H- T

  |& I$ K' ~1 Z2 g1 g1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
: W0 V% Z( g( ?1 M$ C- c9 F1 q# S: p  E; f, g
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
" f0 n+ _/ G0 M5 h4 i, I! z$ n( `. H# r' j4 H
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
+ Q* V$ h6 p2 s% t. j% }8 ]2 B" a3 D
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。9 Y( A; p$ J3 m4 [& R
" n$ t7 x! a/ g: V0 g! w, h% b& Q
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
1 J) z* c8 m2 [! k/ A6 A9 k: O6 N; V" o, ^& Q7 [) K: E. I
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
- ]( p3 a! c2 ?" Q% r$ a- s' i
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑
/ C1 z! G2 N6 X" S* n' x1 q. e" j+ p/ F/ k+ ^: V( X4 G; h
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
, u% s& v$ L4 D  b0 ^
2 s5 a# J6 G- ^隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? ) ^! y) i  A* e( N) F7 B
( F" F0 w6 y- I& H1 y$ K  h
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?* B/ A( W8 @. T  o& c! u

7 c2 d: P3 c1 n1 w  r1 w
) x1 r" }/ e7 l* r9 Z, J) {! n
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
1 A& i' ?- a0 f- o+ P, h: q; a第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
! n& j' {4 s( l
: j0 g  a* x( f& J" a7 M一、情况介绍

3 b0 P' G0 v- S对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:331 S1 K6 t* o* Q, k) I3 v
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

5 L* r. O4 M$ d看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。; ?3 ~3 n3 g+ Q2 M: A$ Q/ i# S
8 q) y4 C) c2 c1 N
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
2 E# G8 W( C8 ~2 N- |1 P, m& A; H* l% s+ M+ [5 b7 @
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。' u8 E; S" A) ~9 s2 X
* B( k( X& M9 x1 v  B
) C' U6 x* e7 \' ^+ y& g$ V
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。: z. k- W( w  c
2 q2 _; o6 p! q2 R) }
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
. G, n" I8 `) Z, L& m5 H9 N1 ~6 \: y5 G9 ]
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。% Q: A% l' l8 O. P2 C4 H% Q

' A) r7 v7 n1 y# U184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。
" z1 D$ K- b* f  N
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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