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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137004 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
" S' P6 \: c: j& J, h5 i5 R  Z( _  F7 E3 m" P9 h& x7 A2 {
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
) w1 B2 C' i2 F' X$ |                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日9 k( A4 d' U) I3 k) O
                 , a2 T& E* ^; k$ Y
肝功能:                5 Q0 C) h: m5 x! w6 X1 V4 n/ R
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
, U9 l* O- l/ d' b$ w( s8 _$ x谷草:                    53                  62                    71                   66                  58# J$ W6 C$ b; [5 E; h' z6 p
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114! u* x3 l4 k0 @$ ^4 P
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  630 t+ X9 Z5 s' @) @* ~/ j
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.59 C& P! f% K, u3 f
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
) v- V  {% O7 V8 E* D, u! O' I间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.32 I5 _  n" @" g
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.32 G) I) |" ?% ?: ]: b
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2& K: Z4 E% a8 h# W; a9 q
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
/ A7 i+ Q. i+ j白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48& V, V: C3 u. z& \) p2 U- s
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ; ~' o+ V  r( u- G0 t
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
. W3 t/ B. _# \/ k% L$ o肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88' U! @! y/ |) b+ g9 s1 f9 [
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
: t  D2 S8 e+ A- H7 u0 `0 v总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.030 |) N3 K' H) s
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.020 @# x  q/ S. t! H
血常规:1 L& @- K' }0 D* ^+ s
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
( e9 J5 k& d/ N1 m* r红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35- S& B( x2 X$ B( h% T* {! W
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
9 T' O2 Y  @) z血小板:                 87                  93                     101                 119                  96: A% _' H- K- ^" h+ \: H
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405$ p8 v. K9 M$ z! C
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果. A: S2 T' R* i( Y
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。$ r) G4 z) I7 Z( j1 S+ W
革命尚未成功,还得继续努力呀~8 G2 [; _$ j  O) N
期待这次加量后的效果~2 G4 d( \2 @. X7 u+ Y& @% [

/ q3 g+ U* l# d' k0 l1 ?, l4 X7 K9 x' N& y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
1 m* @. ~1 W& |$ C6 e- K) o8 Y1 ?3 ?" t( j
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!: z/ e+ g! {# y4 W, M" c* W
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
1 n3 D/ U, I+ a- ^! V; w# Q* n- ~$ O
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题, j7 k! t8 t$ h) t7 r- A. n
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
: e$ U* q. \4 v1 [            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
. `+ h- ], Z6 o1 Q                 8 A) F5 \/ d- k! f; A
肝功能:                % b( Y& r* b) j% u8 X
谷丙:         39           43           42           34         38
0 a" d* v4 `- b; B谷草:        62            71           66           58         61, y: |; H, S6 a0 v# W/ e3 p
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139& o$ _0 ]  {$ n
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
! C) B! o6 `+ E9 p4 A+ s5 a& |" E, z总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0& e! Q$ o* ^9 I3 A3 O6 ^
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
% X* E4 i6 I  |) D) M' ?, \+ G" D间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
5 h$ r* m+ M5 O总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
/ G3 f8 P+ L; G7 i' y白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
# L4 X, h8 v" }! A" x& q球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.15 m6 V6 D* }2 v: q' D
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
# |( H3 p% h% Q0 \, J( O3 L5 C总胆汁酸                        61.5           48.4  ! [1 }' s" A& U/ c, n
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
: s$ R- l3 {# b7 X, ~肌酐:        86              82             80           88      90( Z1 O* R4 e; |
尿酸:       235             206           195          194    2039 n/ b- @6 i" E; G; |
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49  A/ T# c' M" N, M1 Q5 K( S# H
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
6 h$ C6 r* o  A+ E3 ]4 w血常规:' T- S$ w4 N* V# S
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
2 e! n5 i2 U# _, F8 w+ Q红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
% u3 s5 g" l; S5 [/ q; {血红蛋白:  115               117           111        120      141
, D4 p7 u- `8 x) a8 Z& ?血小板:     93               101           119          96       82' Q) i$ v2 Q$ R7 W0 I  L& p0 Y. x
AFP:       360              566           693         405      210! {+ }7 r! D" B. X/ r( U3 B4 [) L$ _
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
8 R. ^1 o, I8 S+ v' V7 H6 }这次检查后,做了如下调整:
: X+ p, D. k9 \* ?& p1、阿西的量降到每天8mg
4 D/ x5 U& j4 e& X* f, t% \% a+ |9 ^2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次7 {* D$ v/ o) v2 Y( |) `5 r! m  ?  q
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
2 }. `$ j  H! y, k4 B- w9 _不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~; `( M/ v' I. }. G9 {: E  Q
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 1 V* y, x9 D# R# l9 v  m
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
( }: G( L( U0 f, ~. n6 p
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段7 F- |' u. `) s4 k2 \1 A
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
1 q2 {& r* i0 \* S  X再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 / K! q2 I' r: [1 T- N
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
/ d- N' B  Z+ X! G5 }& `: S, H再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

) o. a5 N  Z2 E+ ^2 C恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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