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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137172 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
$ S9 M9 J; g* i( Z5 x3 t* {! P; H6 u$ k) b
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  7 l0 ]6 n" f) X# s. Q4 M
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
5 |$ [; E% x( {! T/ R4 d                 $ ]6 M. D/ ?( j% y1 `
肝功能:               
( j" I1 `* s  G0 `/ ^谷丙:                    34                  39                    43                   42                  345 s( Q: J; A! }, g  V
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58- g$ n6 x* d" \
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
2 w; g) u+ F$ ]0 z! i+ Dr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
$ a* g6 d$ S, q, b总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.56 |, p$ j. G9 D
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.36 v6 L! p. T5 l. i
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3; I6 \9 T" F" m
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
3 N2 Y% l& V: x( o( \  U, V+ R白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2* Z' G$ D* j& r4 C# r
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
5 h+ x$ Z0 K! j7 C" i9 w白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48  p* D5 J  k' Q" D9 V/ R
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
$ }. M; D6 C: J- n尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8; B! }: u# R) b+ `, w0 {3 O
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88! U  F! h7 y  U  I6 k' H
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
. n4 U* u: E( l' d总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03& S# {( P2 }7 G1 B4 L* y, o, S
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
( x% ~! t6 ]. Q. s血常规:" x& l1 D8 V# j% ?6 `
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80% o; K' q! h. t& Z
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35  |8 ]/ j+ _0 l( {# v: D7 D
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
4 \- D. Z5 e; s# r. R血小板:                 87                  93                     101                 119                  969 F' B- h5 K' z8 J7 ]& K$ m7 \
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
% `$ T( K6 K0 e) Q9 F+ P注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
7 v* S7 Q3 g8 |' `这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
% H& G% }$ c% k, _. g4 j1 h革命尚未成功,还得继续努力呀~
6 [& @8 F$ N3 B2 T% d6 C9 O7 o期待这次加量后的效果~
; m" C/ g5 L, j* f) C" o0 c4 u- ~8 Y6 u) A5 f& E3 |
# m- D  P1 z9 X+ u9 a3 {
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
# W) c0 G1 r4 ?/ S4 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!- b+ W! v( Y  u5 R4 O
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
! F4 i- }: g/ y( j6 R8 U) L( \
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
, u/ K2 j# P# {4 B9 W+ y6 x3 _
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  % g' b+ h/ ^4 t6 e
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日/ s/ p$ V3 Q: a+ v
                 
3 H8 \/ t* q1 B& a; S" Y0 Q6 F2 T肝功能:               
% Q5 m- O# G3 y) i3 s2 c. q谷丙:         39           43           42           34         38
+ }! l% ^: a* `谷草:        62            71           66           58         61  ?5 W! q% e2 p! _
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
3 ~. \/ k1 J+ V; ~  xr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70( U2 K+ Q- y3 a
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
- I% _( W8 ^& u* O' s5 B3 h直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
7 m. Y8 S: s. z7 k- D( u1 `0 f间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8& W: O$ Y6 T' S- U
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
' i, I3 l6 S1 F8 b* O白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
7 c/ b* ?" M) m, H6 e球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
% O( X4 Z( u% B; V" p白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
0 p9 m# M3 b4 W, w- ?: P/ @总胆汁酸                        61.5           48.4  
% O" `! l9 n# w9 E尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
2 b) G4 f1 F7 U( d1 w. e肌酐:        86              82             80           88      904 x) I6 `- C- Q* u- _, w7 x$ z2 ]
尿酸:       235             206           195          194    203
( [0 Q) G3 ^& S: p3 j总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
- w) g' ?7 Z  I* u3 _+ q/ {9 I+ r甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
& @5 P4 X0 a! ~7 I2 O2 n7 R血常规:
: J; z( K' t4 q) b& Y2 y$ d5 Q白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
- g" _$ ?; V) `3 b# q红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.876 g- ~3 j5 k! t' X
血红蛋白:  115               117           111        120      141
8 i, D" }, U" M4 i3 S" H* n血小板:     93               101           119          96       82; p2 U9 m+ S. v$ b
AFP:       360              566           693         405      210! O0 t* F4 b# l4 X$ }% Q
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
' e7 ~, X( i& y- s3 v" K这次检查后,做了如下调整:
2 P1 m* \+ x6 f4 d  a: V) ~1、阿西的量降到每天8mg) x/ n2 v: x$ ]: \
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
4 W+ n& |1 |5 W3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
+ H: M: b- J+ @4 H, d0 d不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~" h! z' _3 O4 U: ~4 e1 X# W
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
/ ]6 |  |' {1 A为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

$ h9 b; u# i" ?) O因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段. j$ h7 O; J5 z& d% ^, `! p
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
: I( G7 l% r  A! |* u9 I) t, r3 _再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
- }6 h9 i8 O2 x9 l$ Z5 S' b9 z: y6 i因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。9 D+ `0 t1 M7 h5 ?! Y- E
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
7 ]! p: |$ ?: x5 z3 L% B
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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