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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136871 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
* X3 Y* U# v9 N1 z* A( z+ h5 d- X: h" |; o2 [- ~  U2 Q
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  # u1 d, K2 o& v) S% d! l# @
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
& ?; R  Q  ~; e8 q, S" o                 
' {% _$ T. v$ x9 i7 U肝功能:                7 a' s9 K1 W/ q- f( R8 l  V
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  344 [2 y! W, P& i: [: f
谷草:                    53                  62                    71                   66                  587 m2 b+ j/ g) G! e3 l" n4 K  N
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
9 X( y  l( Z8 J. P+ |" Lr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
4 ~7 c" M1 V- B6 H. U2 v! K总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
% E2 I: s9 H+ t7 n. ^& ?直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
8 v$ M4 y- I& V% g# ?) f间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3( S5 S" L) [( J  b, m) @2 m9 b0 H
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
& O4 W/ H  w" \6 M, L- M, j+ ~# _; x白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
1 Z8 W* L7 S# o' ~# q5 S球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1/ k9 N4 T. V! m0 E
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
: i, x! T' r/ R  P: Q总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
& T; u' g6 {$ p尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
; l' P% k: v' @4 I( A肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88! k( ]5 a' E; v  e3 r) e& Y, Q+ F0 ~
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
) `* s) v* L  j$ R9 q总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03+ g2 P& H# N4 f
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02* A6 H8 y( |" S$ `- p) i
血常规:
9 n" ]/ m1 v3 X! ~" m白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
* j8 w: f; C8 ~, D, `/ }红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.356 a9 K% t7 V; j2 C6 |
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
- O$ v3 m6 {3 q! G+ k8 v血小板:                 87                  93                     101                 119                  96$ [3 C5 _' X  A6 `: D0 ~
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
" x' V$ Z' z2 o# K5 U  b% n注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
# x! z" S2 ~" A. z- f5 N+ Z这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
7 s( n- [4 N+ @9 J5 u' d+ g革命尚未成功,还得继续努力呀~4 `% Y' x* J8 z" N3 D
期待这次加量后的效果~3 j# n2 i1 j7 _9 z: y: K
+ L  b; j- W& x% q- T3 @
4 Y2 y( k' J- G8 J3 Y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
  d) `  y( t; S  z8 O+ C
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!& y+ F1 R, ^0 p1 u
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
# b( ~% m/ m/ U2 y. [
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题  J* w- p0 X4 u' @. N: O# \
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  1 p7 [: M6 I* [) _! K/ }
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
% ~8 Q: c8 y* J% |; d. h. B% L                 
7 x# _9 y0 ?) @6 K6 g/ e肝功能:                $ ~; x' ^; S/ Z8 ]! L- g( w: A
谷丙:         39           43           42           34         38
- [  ^, ~7 j- `1 w9 p+ |谷草:        62            71           66           58         61
- m1 H7 t1 H; B' ^% U碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139/ h4 k+ Q& Z! D3 k
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70+ ?3 V' ]% k; G; N4 C
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.05 U- m2 K4 {: {' _! w& S# J- U
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
' D1 |: m7 K# ~间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
' K5 c* ~! c/ V$ b1 |7 p总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
& [9 Q$ r) e" n$ o白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.86 J. [7 [, w! k8 ]
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
+ L" ]4 z! W4 C# g; x+ |白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.442 r2 i% Q, ^1 B1 U: I. m
总胆汁酸                        61.5           48.4  
; A6 E2 M4 D9 j. X- f4 H尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.27 ]" H5 |) }8 ^2 N! W- O
肌酐:        86              82             80           88      90
- K0 `( ^  Z% i. K- R! t尿酸:       235             206           195          194    203
+ N) y8 e1 H. y7 T! h& L总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.497 v" V, r+ i2 L9 c9 h& o
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
; R# S4 v  @3 B7 z+ [5 Q血常规:
5 j# w5 X( ^5 ]白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
. @, L0 v! O8 n  H  Y6 M红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87' ^, L+ q% m" j( [# X3 O
血红蛋白:  115               117           111        120      141! B4 e  o. `9 b0 G! Z" x6 B
血小板:     93               101           119          96       82
- J  @. u( h( |+ I/ G8 E) iAFP:       360              566           693         405      210
, D* A/ v" }* m2 p/ S( U/ W& m* j总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
: j* F* f3 d& k+ G/ m! ]" o这次检查后,做了如下调整:9 {, F  x3 O9 y0 {* F) Q- l4 e! f4 y
1、阿西的量降到每天8mg' F+ e3 ?4 `$ E, `5 q
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次$ b0 t5 A: s$ }' U% s" W
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
- H9 z. Q# m( A0 i不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
7 k) W3 g7 G  D: y: k
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 9 v5 v7 V! R7 r9 l
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
7 t- S6 Z2 q1 X, U
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
; d' Z$ n# x' w1 i0 Z9 F0 O7 e
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
% }# A0 V! D6 s- [. A* k( X& ?再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
: u  e# U7 X% D, y& I因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。8 k) y0 f- B! y3 {* K2 _
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
8 b3 z; ~7 N1 s# v- c
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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