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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136669 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
8 c7 {$ G. I. M. n                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
. h. d: t, P. m  s              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
, n( P+ c/ v: N6 |* R( t+ r! b* t肝功能:                + T8 P9 ^+ k! ^5 M; f0 j
谷丙:                39                    41                     34                  39                    430 N7 w9 c7 n( J  F
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
" q7 ]) O3 a8 b8 b3 z9 G' O( U碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
+ \1 ^' |6 z3 \  Y& j* n9 w" Ir谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
0 l3 s& \/ B# u" R% `总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
5 ^3 ^8 F2 o- X' t7 r( `& v2 w直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
8 o* g3 X% ~6 w$ P# D间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
* W+ p( K2 y# _3 N总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
) y( w" D  s9 y1 E+ A白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
5 g$ V3 j# Z+ y/ O! N球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
, [. l0 N& D/ u4 V6 |$ V白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48% y6 n, K9 ?' q8 H  [1 ?0 \, u! a$ a
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
5 A. L, r- G4 o* g# S5 V' Z尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
  Z) v4 j1 ~: z& k# C( `  G肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82. ^3 [/ M/ D& Z0 K7 {
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2060 H; D8 o( K: m9 E. C3 d- [' l
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.503 D) y, M3 g' W
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14' B" h9 _6 Y1 N& |4 C" ]
血常规:! @$ }' R! J6 G( |
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80& h- L1 h  ~7 {3 b
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28" H- V* W% P, I/ x+ ?* u
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117) ?6 j+ }9 I/ m$ {* ^! \
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
& Y% e* ?1 E! a. J- t5 H  h. o5 r) IAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
+ E2 W; X$ ]+ m$ Q0 G" h3 l6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
/ W& L+ k( v% _5 W: n; l$ c( \                 
9 G* G1 b* V6 T) Q& J# N# _肝功能:               
9 ^% Z! f, Y" l8 D$ Q谷丙:              41                     34                  39                    43                   42- O2 L) d- [- c. G% \) ]) f
谷草:               70                     53                  62                    71                  66( H* p# z9 G9 W
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118, X% F' P5 L) u& s
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
! F# c9 W& N3 t总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
* J0 i2 x5 F- Z4 S! z, R直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
1 t( F+ ?) O8 x$ z间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
' y# _! x3 @' `  ~! Z* |/ S总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
7 G7 Y4 d8 ^/ x; t2 e4 a- z# e白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.97 T3 r- e- ~: x4 ^6 T* A
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
6 _5 Z' P3 t2 y- O1 y. m2 l白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47& \- a: c& Z, g- g. _0 F1 j
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4) X  o: y: P- N- J( S2 N; {
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.97 d4 x# C8 V# m1 T# I) l
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80( N4 O5 b! J1 ?; V3 q/ Y* t) i1 j
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195" |( m6 @- m& v& z% N
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13, u2 N/ t' f; i: F: Q
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
5 t' P7 w2 A0 U5 D1 h5 z血常规:
5 K' {+ V. _0 f; i白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90) P+ l% r) C# `9 w
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
+ C$ F: K( w- V血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1119 L! V2 k1 H# I# ]
血小板:            106                   87                  93                     101                 119% `: f% _3 Y9 C2 q. v& W
AFP:               382                  330                 360                   566                 6931 W; g5 q" Z/ k% V9 r8 y. b

7 d1 p" R1 H; Q* T6 q& H5 K% k2 ~8 D6月23日B超检查结果:: Y5 M6 u: B) j) M
超声描述:
, Q$ n0 q; P2 J  }9 ?2 C) G% k  k. I# i肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
% n; `+ ]$ G7 r  t0 ^& V胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。* g' |: g3 k9 k. H& U* j' J% c
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
6 z8 \" ]$ x/ E0 ~% \% k8 ]胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
8 p! f- R0 n+ j) M% ?双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
, K- X/ R# V- b: |* p- F4 w超声印象:
& C0 r" p- w: f4 [! u7 O肝移植术后,移植肝光点增粗
% ~' H0 D: J4 D3 b6 ~. f脾轻度肿大
: r9 w/ a3 _, M/ M0 M6 y9 J5月5日胸部CT平扫; b, \: G7 g) C6 X9 l
影像所见:
; D+ J: j( X! ^- p- f$ e/ x肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。- i, ^4 v. I) Y8 \2 V! y7 c
诊断结论:7 [  o7 Z, n- m, x
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
6 a  j8 {9 E2 `两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。: a# m6 [3 A0 G/ \2 T. _. M/ @
6月29日胸部平扫:
5 H: m9 n" B4 H影像所见:. n; h( t6 b3 b5 |
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
1 T' g( h; f6 k" K+ e诊断结论:
( Y( D& _; u, \6 B1 S1 Z1 i右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
. L$ O3 U6 [2 X& K7 y3 x* N两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。( x0 `1 H3 L) A" H* e% k( {
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
+ ~; d$ m& y8 {' t0 X$ ~; K% y- s2 f6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm8 U1 @0 J& T/ N( N- m
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
( t$ G' T: d# S问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?' Q2 J7 \/ P: z/ o, I5 u
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?& t: |7 N2 U0 ^, P0 \6 }
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?; D# l2 f  L) y: ]5 z. j# j
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?- h& @% Z$ @6 y: Z/ e# \. k5 i
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
, I4 p' K1 ~( b* |* V0 h3 w' P0 p$ U请各位前辈指点一下~~
; I* W2 g3 P; n5 W3 y
1 R) _8 l) ?3 h9 g: }
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
8 N0 {0 K4 o6 i2 [
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
0 }9 q; l2 `! Q+ P2 E# _2、淋巴结肿大是肝癌的进展。* e6 v* z  J  ?8 E. `& t+ U$ a# u
3、咳嗽是小问题,没关系。" k/ |3 j; p( d" p1 b2 ?
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
$ r& g- X0 _& ]2 t0 k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
$ B% I  _. h: M$ r你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
6 x+ E7 ]! G7 o2 v
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的# T3 }1 S2 t" R' a' n
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
5 c+ Z5 O& E  C1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

4 ]2 O* j1 \! L+ |& A. z% v5 F3 r好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
! k% M$ H/ q. @% Q" d好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
6 r, s% ]- [3 s
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
8 P0 Y$ K* ~. v; z" J* c增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
" k8 s% g0 ^! K9 z* X
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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