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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132518 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:. ]  v# z( k4 ~8 c
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
2 \( v! w8 ~4 R8 h: Q* ^! L              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)- O9 ~/ Y* c  v; ?
肝功能:                2 w) j) B4 c% f/ C+ a( E
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43' K1 v7 p9 R# r
谷草:                61                    70                     53                  62                    71) P- f8 M9 T; U* }9 |+ y" Q. q
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
! W/ r$ j& }) v4 Ar谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74# h2 H0 p3 X4 M
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5! G% h; X$ D6 ?9 Z: K% e
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
! c4 i3 s1 z$ w3 F, v9 C1 v间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8: g2 j8 t2 Z1 [5 b5 [$ g
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0: ^1 F( Y- }7 g- z$ t, h# R
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.65 d; q9 }+ Z( A9 n, S
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4# R8 x! f) u" L3 c* q
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
: [- Y4 |$ a: i7 e4 i4 O总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
! I8 f$ ~2 ^3 z  S尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3+ T: Y! r3 X$ ?. [( G
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
/ {7 Z/ P# i; O# Z2 j: x尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
0 ?& ?# q4 d$ ^, P* b7 R1 f8 V6 P+ l  O总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
' i& V1 f: u4 D5 g" o( C1 G8 \. m甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.144 F7 C1 z( V% z  S
血常规:6 M$ Y; P8 s, @7 N: ]
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.807 P2 V% m3 G3 _0 y4 A
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28/ n4 u$ x8 ]  ^/ G- c6 }; Z1 U8 u
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117# f- M  W$ S! g; O  p
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
6 O. R9 M' i9 p* B+ Q  N% zAFP:                   352                    382                  330                 360                   566" d: {6 ?4 F7 L/ z  r
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
  }2 K( s1 p! i0 `                 9 U" ?2 V! F) r. ^$ z+ u
肝功能:                : e3 t' S* Q0 }. X+ G9 r, v
谷丙:              41                     34                  39                    43                   424 Y3 z2 u' k+ M+ e
谷草:               70                     53                  62                    71                  66, A9 ~. f9 P' B& R8 Y; Y9 \8 M
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
% Q1 \+ \: B$ a* \9 l* i9 [r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
. V9 ^2 [. w- D6 q总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.13 U6 P6 [, ^! n( K: ]4 k/ F$ t
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9" k! P( T% _  e
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2* ~4 e1 E" Y, O; y2 D; T
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4& }! ?  J/ {& g4 P
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
  U# D! r5 }& k+ s球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
1 d* e; x+ C" F6 _白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47/ X$ n2 |$ J/ |5 W# _/ ]' [
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.49 q$ d4 X4 |1 s. K
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9. L4 l4 H2 }9 r. Q5 ~
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
" i4 p2 ^# h6 p尿酸:              257                  191                 235                   206                  1956 u: M7 G" Y( @! @& Y) G: ^
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.134 s; o3 ~8 y, W
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
8 }: e  }0 e5 F( r  s5 o血常规:; d" ?- j! ^$ B% e* Y0 z* A- P4 M
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.905 a& b9 X* }) t/ h+ \; D7 K
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24  e8 `7 L, Q( j, q& b/ l
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111% h# m! y) N1 {/ i7 H  i. l! L
血小板:            106                   87                  93                     101                 119. k0 b5 T( x3 U% J. F
AFP:               382                  330                 360                   566                 6934 {! ^$ h) e; B
. N/ c) p' U: h
6月23日B超检查结果:
. i$ u0 ^0 j5 s* J* ^超声描述:
. s3 z' z- ^8 w5 N+ n8 t肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。# u, g' q8 [. ]+ U( D+ J
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。6 V, h* P( W: z2 T6 G: @$ d
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
+ Q6 t' }: B4 K( S胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。2 B; P+ W; T  l# H
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。- Z2 [9 ]; N" a% n6 C' M
超声印象:
  J9 q; ]1 g# k: @. a肝移植术后,移植肝光点增粗" z0 ~; L5 n7 l, z
脾轻度肿大
4 i' e. h" [$ f6 T5月5日胸部CT平扫
: ]1 _" Q7 a" y8 z' F4 j2 F' a影像所见:
% Y' P7 B! K0 O' {* U: K9 B7 p5 O肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
4 n- U' q7 d) I5 C( s2 y2 z诊断结论:% z3 L8 u* g1 ], @0 W
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。4 [: B+ u0 R) w2 z# ^0 s4 y
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。# H, y( W, ~+ |4 Q3 c
6月29日胸部平扫:1 B% |  `" e8 p+ h, C2 W) Q
影像所见:
- j% Q6 x. @9 a7 ^: ~2 U3 q右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。% s/ b7 V2 k( N8 `$ b
诊断结论:
6 ^; b& N; y, o右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。! j1 p' h# D2 {6 @
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
( W  a3 V4 D! ?  G& N& ?, v: ~注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。# v0 P; H( T- m) Z
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
) p2 ?2 }6 v  F* ^! S$ d                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影# Q9 C! G2 {7 c% j
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
4 K$ F& w' L7 t+ G0 T; e! R    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
$ N& o& h' F$ S6 e& c    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
0 k* }% z3 m6 }! K# I2 c    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
3 K! o( `6 v6 I4 G: w; n补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
: d) ^) n2 a: `; ^9 v5 ^9 ~% L请各位前辈指点一下~~
: N7 Z# S+ \7 Z4 v4 U/ T * Y$ D' e* g! e% |
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1 u/ A# P3 r. K' A/ R
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。8 s( ?: m" T  B% Z( w" w
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。" g# I- @  _: M0 H! R
3、咳嗽是小问题,没关系。
; w- ^! T' F( P* ~8 Z. X6 O4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。* Q3 @  K1 l2 I+ N/ \: P1 ^# c: X
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
9 g- F( I  f7 y8 m; e$ D你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
* U6 n, H- y% O# N. B. }
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
) m% |* q, H3 ^7 Z% e
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
; F8 }: F7 D$ ~1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

* n; C4 G( J- ?8 d1 ]3 W( {好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 3 s& a# R7 S5 _# U8 h6 m
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
$ m2 h( A/ e+ q2 C# [# H
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 9 s: s) [  Q# b4 d1 i
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
+ ?! y' t6 v7 i$ @- Y5 B" D- P4 s' j
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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