我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

你们多久没有拍CT了？怎么进展这么快？
能用阿瓦斯丁吗？

1、阿瓦斯汀+多吉美的话，比较规范，比较靠谱，但以往用多吉美的效果不是很好；
2、阿瓦斯汀+特罗凯的话，特罗凯曾经有过短暂时间非常有效，但这对肝癌来说确实不规范，但这个组合EGFR和VEGFR-2都兼顾上；
) |0 E9 _7 H4 }) V1 }3、爱必妥+多吉美
4、爱必妥+特罗凯

以马内利 发表于 2012-1-14 17:59

                               
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, ?7 W0 E# L: L$ N# P不明白为何我父亲的afp从一个月前的1030暴涨到6000多，难道是免疫抑制剂太强烈了?以前西罗莫司每天1mg，现在 ...

. q+ P( H" {( e" Y8 p. U1 |没有什么不明白的，除了特罗凯其他的药都无效，自然进展的结果。再试其他VEGF靶向药希望渺茫（阿瓦斯汀除外）。

这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话，受到一些启发，在这里表示感谢
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- N- Q% r: V: ]% I( ~我父亲的肝癌有些“另类”，和大部分的肝癌病友不同，治疗肝癌的药物是丝毫无效，但是治疗肺癌的药却特别有效。
吃过很多靶向药，唯一有效的就是特罗开，但是维持时间并不长，而且令人意外的是吃阿西的这个阶段，afp居然爆发性增长，afp一个月上升5000多，这种速度确实是从来都没有的，以前最多也就是一周上升300
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其实刚开始 我在想好多药
多吉美，移植前完全无效，移植后有过一个月效果，afp稳定 并没有下降多少（当时淋巴转移，肝脏没有病灶）
# R9 r/ J9 }0 {+ G6 `易瑞沙，看到有人吃特罗凯无效，易瑞沙有效，或者是特罗凯效果不如易瑞沙的
xl184，新药 看到对肝癌有效率高，所有一直惦记着
/ D5 V, H' m8 g. a7 R  i- U2992，按常理来说最应该选择的药，因为特罗开曾经有效
阿瓦斯丁，非常强烈的武器，有可能有效，但是看到vegf有些迷茫（但是bluest说了，阿瓦是大分子的，和阿西索坦之类的并不一样）
. i5 `; h4 J4 K6 h. k6 X1 N爱必妥，不太了解，好像是egfr的，想到我父亲高表达，有些高兴，再看到特罗凯耐药，有些迷茫
+ u; w# p% J, j: I7 Y7 i8 N5 z化疗或化疗+多吉美，看到bk先生的帖子，感觉有点道理，但是另外一想，首先多吉美无效，其次我父亲又是“非典型”肝癌，有效率难以保证
而且看到父亲瘦骨如柴，有些犹豫
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停所有靶向药第5天，父亲感觉非常好，基本没有疼痛，但是从今天第六天开始又出现疼痛，而且疼的不轻，主要是胃和肠子，医生看了片子说是因为肿瘤压迫神经造成的疼痛，所以肯定治不了
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) u* q2 u1 ^, G" S1 Q) m  _2 A对了，我准备给父亲吃 环丙氯地孕酮 了，是用来降低雄性激素的，以前吃已烯雌酚片效果不明显，现在想换吃这个试试

2 L) {  Z8 u  R: j, Z/ L现在我的疑惑在于2992和阿瓦斯丁+特罗凯之间
8 ]! T' j& g' [6 o" Z" l' c- i一方面想到 父亲目前虽然肿瘤非常多，但是并没有到了马上要走的关头，可以先用一下2992这类的药控制，如果有效当然也不错，无效的时候可以考虑阿瓦
另一方面，父亲目前因为肿瘤压迫造成的疼痛，是非常难以忍受的，原以为是药物作用，停药之后又开始继续疼痛，并且没有好转的迹象，最近体重下降很多，吃饭也吃不了多少，精神非常差，永远都是弯着腰抱着肚子的那个情形，每天夜里2点准时能醒来，听到他的叹气和呻吟声，做儿子的真的感到很难过，所以有了用阿瓦的决心，想用完阿瓦在用2992也不迟
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以上就是我纠结的根源 呵呵
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以马内利 发表于 2012-1-15 17:00

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) y! Q! |: `! X$ Y8 F9 o4 r" n这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话，受到一些启发，在这里表示感谢

我父亲的肝癌有些“另类”，和 ...

8 L# T# A3 @' J2 g7 E学习了！祝愿有好的效果！

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以马内利 发表于 2012-1-15 17:00

7 f. Y+ Y4 f4 c' ^+ R                               
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8 M% T% j6 _3 n  \  K这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话，受到一些启发，在这里表示感谢

' s. n( z6 x$ {- A. Y, }我父亲的肝癌有些“另类”，和 ...

你不必恐慌，不必因为医生的预言影响斗志，肝功没有坏，肺部没有症状。
& }5 w& ^/ a& S- O" r+ \最大问题是腹部不明原因的疼痛，且范围大，还似游走性，不是固定在某一个点，所以，医生说的肿瘤压迫神经只能算是猜测，或找不到原因拿肿瘤来顶替。
假如现在找到腹痛的原因，并且治疗疼痛有效，能吃能睡，那么，即使AFP过万，也是没什么大不了的，不少人十几万也好好的。如果不有效治疗疼痛，即使把AFP降到正常值也是没用的，一个人整天疼痛，吃不了睡不了，没癌也活不了。
建议你用阿瓦斯汀，就是出于这考虑，假如真如医生说的肿瘤压迫神经而剧烈疼痛，那么阿瓦斯汀一旦有效，是能缩小肿瘤的，压迫神经的压力便会减少或消失，就理应不再疼痛。
我一直强调要把寻找腹痛原因当作头等大事，一直建议做无痛(即麻醉的)的肠镜和胃镜，直观里面究竟有没有什么东西，你却被AFP牵着，忙于抗肿瘤。其实第一时间应做的检查是肠镜胃镜，而不是CT。你现在仍把那些长期抗肿瘤的事作紧急的事，疲于突破药物抗癌无效这个结，而放弃了最紧急的尽快消除让你父亲度日如年的痛苦的努力。
4 i2 C, w4 t2 v9 g  P$ |, o既然已经排除了药物引起疼痛，那么就要怀疑别的原因，先做无痛肠镜胃镜检查吧，那是只花15分钟的事。

很不愿意看到这个结果，很难受。bluest 说的是大实话，也许就是自然进展的结果。
小以马提到爸爸目前那种无以伦比的疼痛，实在太有感触。
: F4 [& d- Z7 `% _- [4 n当然也不能被医生危言耸听的话吓着，立即做个肠镜吧，找到治疗疼痛的办法，疼痛缓解人会舒服很多。
以马内利辛苦了！

根据你们前面的症状，一直有较剧烈的腹痛、一直在用解痉药。所以有术后肠粘连/肠梗阻的可能性极大。
一是可以把腹部CT片拿去给综合医院消化外科的专家看看。二是可以照个站位腹部平片（普通x光片）。

关注中,希望新药有效.

做了胃肠镜，只发现有点溃疡，别的都没啥问题，后来ct片子拿给医生看了一下，很明显是腹膜后淋巴结压迫导致的疼痛，让我回想起来当初看 肝胆相照论坛里边的 touzi叔，他也是淋巴结，最后疼得都无法入睡，只能坐着睡，父亲现在疼痛很厉害，均衡了一下决定用强烈的阿瓦斯丁，可能要联合多吉美了