我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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( V. A5 E0 m+ C3 d8 r* ?# o- Q" d( T回复土豆真是好东西的帖子
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/ M9 F8 ?2 b' q是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

4 V$ P* A9 [$ I# W' T	1 j( M# p2 J$ f+ z- M9 m$ _# _% U	& l' I. ` B: Q% W7 V	2 _, g0 S. `# O$ N	! ~6 \+ \/ f6 }8 x9 \0 v	$ L8 T2 P; a( y1 l; o	9 G( W4 G; ]8 g	! h: a4 l# h; E" [	) [' T9 y$ k7 f! D8 Y	9 O, `$ f" W' R \	用药情况 " g. F9 M5 P% z# a: o5 r. }1 }( s 5 Q G' U8 U6 z" l) ]! n+ Q* y
日期 & H8 [ I- z& a8 L$ q( _" U. v: R# c9 G: n) F" \|* e9 G7 [	2010-5-12 0 V; z/ }* \|8 C8 \" d x) n. w	2010-6-25 ( y0 l' t9 O# _6 ?( R( g2 S / N* d/ J! j( j4 C- }- o- B	2010-8-31 : u+ M+ A% ?$ V; @$ H& O 6 H! Z& e! Z R2 D4 M	- \; a5 d- G- q! a! X( g 3 y, v0 H# j \) [) ~7 p	8 S# K7 {/ m3 V6 m 7 J0 x$ C+ A. E1 A, d6 u/ g	0 w7 x' v/ a! @4 s/ [4 b, F0 F, f. G4 I% G3 d3 D	0 Q/ s j. ~! D $ V" E \|6 u3 f: l P- ~	7 j/ m2 i0 r7 ~* n, d4 b! v0 V# Q ! G* q0 U; b2 \$ M" ~" o	% C/ o$ Z1 P: [. D' _* G8 s9 I ) e1 R4 f) N8 ~0 q& R- {+ a0 C k0 H	第一次易瑞沙 2 }- O7 }8 s- @+ ^共4个月 2 @ U& s6 c. U9 V z y0 `( \|* X; ~( o8 K
CEA值 % W% D. g0 M4 R& ~9 P$ l. p) h 6 [3 P. d! P$ U( d7 n$ `	57 7 F5 [ [& U: p5 _ u' w ; M9 U0 f! y& ~: A	15.7 " s- [' {9 q: J2 j # p( g5 ^3 h2 U2 `4 G- g	4.67 ' { f: R/ R# J$ E6 {1 d) [ `4 z* q& Y4 p	- k5 o+ v7 Q& w * U! ^$ O; m, W	' O1 N3 r7 @8 X* J1 p2 b) O7 n 3 h9 J! ~" b5 m; ?% }, B	9 A6 d; ]& \$ X: o8 P6 y" ?2 u, j$ z6 ]% P5 Q2 ^3 W# u	) g# z" n. E& U& E0 l4 O . B) ]2 c! a6 j	! @, D+ C- t- m" x8 _* E! t3 f& W- j/ Z% E	K/ O2 X5 q0 ~ 2 D7 ~& s# H3 Y$ f$ N) A- x% n5 i
CT报告 9 E% w. b+ z' v6 u" p+ [' ^" r 2 c. b, s) m# Y G; q	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。5 S% F2 [9 _, Q+ t/ j, D# y8 c# _ 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ' r9 n* B2 R8 G+ Z& a7 s , U: O# q* `+ v! t7 s2 O

日期 & P- y+ e- t: ^* X. v8 e o 2 S: r: q3 ^! U1 {	2010-8-31 ( }# T2 {$ v, ?& r3 t+ ~ $ A/ k' f7 U6 s; w6 j	2010-9-15 , R2 O% H5 y) I+ Y % h3 D! k1 y5 ?2 P* r0 q' P" F5 H	2010-9-28 6 p& a( Y! {8 i( S. e$ R. m, u1 w K, \|$ }2 j6 r	2010-10-14 4 u6 Q9 ^+ r+ e8 U Z" V3 Z+ S' R' ~# E	2010-11-1 3 c' K. w7 l4 @" `( U; [1 y' v0 k! c ~! @	2010-11-16 " M* I' E' u) R7 n' N) N 2 Q( A/ {* b! H3 J	2010-11-25 4 d/ w9 F) F" U* ~ b2 h, ?% b0 V) ^	* s3 r5 m [, M2 n9 ]2 @; h 1 Q3 C. v" \|) Q% y	( N4 y. X) j* V y" q2 j 6 i0 B; l/ K I" W: s	停易,DCA+索坦9天9 R) @. t* S7 \% y I0 j 共2.5个月 6 d B& r, s x& o3 J ( S4 O z) `% f% l( v8 f
CEA值 , q' j! L V0 A6 E6 R$ u t1 J; W 6 Z' F. h. T. p5 k: i	4.67 $ G8 i) S- C# \% s: J, E4 R/ Q R 2 h& r5 a8 ?7 I: ~* z4 K	4.61 ; F( ~- Y* x# i8 C, ~# n s" r 8 s, ?3 I6 S. P* B: R	5.95 * Z0 C, k2 s- b7 ^) a9 U3 M6 K0 y: r8 y	7.14 2 U; k- B% \3 P- W, p 8 c% p$ o$ P& I	7.76 1 ^4 w( J8 P5 n0 _, P5 f1 H5 \|6 P7 H4 B" J7 [( q; N W- ^+ K! S5 P G	10.56 ! Y( s5 w% e2 s' d* Z: W& ] + p" U$ q, U: `2 N8 [	10.49 ; ? `+ \|8 \' V1 s0 z 1 r0 G7 a# H2 }! e c* p+ h; B9 C	7 K( B( q3 u8 H ) J6 {# A7 f2 \|	1 n. C% K/ r6 r5 V" l ?, p. { : D* D1 i2 G: y8 q% u; c
CT报告 " g! U. @( n- w. F ) K* A% Q8 s% @8 [" g* Q: L	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 - T3 g% Y7 e/ g" o: ? + y# ?) w2 d5 r0 h & X( u, Z- E2 I2 B

日期 7 k! z1 d. c9 e/ u7 W, O0 H6 _) B- w- @ S! d) t$ t5 F	2010-11-25 - E+ [0 E8 a8 X! x& Q3 ` ; R7 W. d7 Z' g' w& [7 w; u	2010-12-25 ) ]3 H/ ~. q D* L# u; f- _ ' N, p3 m" n& T( V	2011-1-13 ' ^% S2 m4 s( m5 ?- Z4 H. s- W6 v( ~! [! H3 T0 s& K	8 V/ z; \) I, m l ; V, J5 E4 I, I6 x' N% l @& e2 \	$ ]$ W0 l* ~9 Z % F! ~9 @& l% r- F6 {	: M8 [6 J t0 R0 G! W ' \- k1 r) D6 b; z	7 b; x9 b6 B- U( X9 ? 7 A' N# g4 U4 ]0 \| U7 U( a	& B9 \" w6 k4 E % ^# P3 i8 E9 v" a# U+ s% V h" q	! [6 U! H( P2 x; ?9 n9 ~( H- m1 ^, }+ s3 p8 \	第二次易瑞沙: t+ o$ t% `8 I3 _: m! s& j 共2个月 ' h C/ N8 h- v3 G- ] & h6 F* D* M% ?) _+ l. S3 s
CEA值 8 p% v1 e6 b# d# J0 \6 C: N* q5 I" H% B( `9 n/ n1 j% k5 }9 k	10.49 % r1 \|6 l1 P1 X0 y4 O" [$ h7 f9 A: y; D	4.7 - z" S$ t. f- b+ H Y; Q+ ~0 P/ \2 ^: d	3.89 + _0 V8 w8 L3 P3 k0 } 3 O- q" d/ K! R* l8 l	; E U/ l6 m# K7 s( u* h# Q2 p 6 ^: c" L$ W) ^) I8 E	8 T: M7 {; U$ d2 C- k/ D' u4 v( O% W& o+ j	# ]4 T, ~6 h/ }8 ` # o! [, I- {! U7 a. o8 c) k2 r	?& Z8 B* Q5 Z, u0 g! N* M9 n- N Z; p# K4 o a. r	2 l+ m6 p5 g' J7 V1 q/ B 6 N9 Q$ ~7 n: c M	3 R8 H1 q) o) X6 \|4 p 3 Y5 M# C1 l# g2 l& g
CT报告 # s. [# x9 K' I- i# ^5 { 6 W! A, z% v- s	) H+ Q% P) W2 v4 [7 [" ]; N , K6 Y+ W2 q2 r: c& r0 O* M) G. ~/ ]

日期 & O M! F8 _3 M% Q/ C e* a ' {) G* `( r/ n( a; ]7 O	2011-1-13 4 }8 B( }. q5 A2 `- R4 O # o$ J) S5 M! H, q( X# B0 i" }3 @	2011-2-26 7 A' ]9 \: H, {5 V6 P) Y + u% i( B: `# J% t. k1 c9 q	2011-3-7 5 S4 ]0 S/ G9 I' _ * b+ r( D% Q8 I% V3 q: `+ `	2011-3-19 6 k2 K) j1 }9 E- n3 V 5 l/ L. } [7 Y" c/ Y% ~	2011-4-2 & B; ?" ]' I- _3 F- m( N! {( ]: E" ~& G	2011-4-12 $ m( g" n& ] {1 t% Z. d- W* v% T( B2 l# X9 X3 ?1 }	2011-4-2 x: h2 ~2 s8 ]* v9 l ; A' ^( e3 d! t P0 [( z$ D- j) q7 B	2011-4-12 1 v6 N0 J6 V$ l: c# c % K/ v8 H! F: ]7 w$ E, M X) ]	2011-4-22 $ q. X, `8 p5 }0 y6 x 0 s+ Q) E- k1 Q- G- m0 V1 N3 N9 r! P/ K	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ; D ~8 y( j0 g# y% a9 n M* ]$ S0 v, e, i
CEA值 0 Y0 @& x4 l) U. g( f" F* O- x" W2 U! _	3.89 . T2 O: G0 _) z+ @5 K; r# f& B* ^ / @* A/ V, ?6 c1 D" U. X: I8 `& X, U	7 " A: N; t" T3 X, @$ } / d% J7 N4 j4 Q& \	7.83 $ k% l2 O6 T. M2 x* C 6 M8 B1 u& R. Z5 u9 c- X	8.03 0 p6 g+ P' f8 A3 h : E# i$ m, A; d	8.71 - o9 x2 f" ^. S4 H+ B) o 5 Q) g! y5 [" i, j5 v/ j4 g( q( n9 j	9.1 9 }: G4 ]1 T4 r* F& l" ^: S5 _ 3 _1 A0 v5 v! j- h	8.71 ) k$ ^8 g. O: g# O5 T( A3 v7 \6 H! d& ]- E1 ]) E1 K4 i7 \0 i	9.1 8 D4 M6 L7 r* k; r- X5 r0 V0 N0 b% B( m7 y0 q; P4 u	10.14 5 ~* H4 [) o* U- Z3 z. C* W ! [4 L) y- U. @$ I6 J) o
CT报告 - t G* a3 A0 B2 r* B* W8 R5 N5 F . M. y8 \9 m' X% A2 Y# u	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。. b# w0 }) g: l2 G 3 l! q0 L4 c" r7 O# d

日期 b6 O7 ^- }7 J% u! s: q# Q4 V5 m2 {9 m0 M: I# I	2011-4-22 2 h" @3 G$ v7 w% X! h7 G$ P E" H/ J- m3 R2 P' d6 W	2011-5-20 7 K- Z0 ?3 }5 P- J& y% q/ G % P' c# p8 C: Q) \|, F* U	: e4 v) X% m! }, ]( ?- a: K2 K! x ( y" u" @0 T5 G2 B' w	* \|* c4 _8 e9 B! Q- w 5 X) D2 v+ x! c( z4 Y5 L d+ ?	- M2 A# ^- N# W 7 \|1 F& c$ S% v% w7 w0 s	) Q: D1 s6 B9 u, S. B1 ]5 f4 b 9 B7 P8 u; s W ?	& l1 {- N9 \ {2 W" l6 a4 z " c0 S) v9 T; \7 t) e	. J4 j: L6 Y j8 H( o/ H ( ~" R% _6 i: i' s4 t( S" z! d) V	1 q4 ^ i7 x& q4 @2 Z3 B( ? 6 A; [+ v4 Q% d5 \2 P0 z7 h	第三次易瑞沙9 L' y" ^, S' u/ g4 ?- Y- U 打算用2个月 5 A2 n; J3 Z- L( M0 O$ o0 s. L7 P% b, t
CEA值 : v% c: D/ f9 E/ \ . e3 \|& ~2 `5 O1 n4 H	10.14 , T& _) v1 j" A + D: n, t9 \' a1 n. m6 u	5.92 : n: f& v2 F! M% K- ^ 4 H+ p7 z3 D. P0 C/ K1 J+ z+ n	8 e9 b! N% h, ~; k* ^3 ~! ~" `. E1 P& d# G' U" x/ g	' z# s" u) D4 Z- E 8 S4 J) b4 h: @: R2 d; D	. c i3 m8 K$ q' w& E $ h& f. ^2 P0 f- B z, a( R4 O	2 \|2 y% r p8 k* }! [$ P6 q: l 1 S1 s- r) v" ?' @' H) ]	/ k4 q, A& C! Y/ \|/ Q! [, n; a* b8 C	* m: O( U3 O! N$ z! a- g% a, Y5 T 3 ?) d0 r. F* d; v8 w	, s5 L) t& R, M6 [5 T, s# c ; }9 b& Q d3 }+ `
CT报告 - C3 g3 \$ A# y3 B0 k& w0 e$ X& h* g0 }% c* k9 W v	k# j+ C7 \: a, I; [' ?# u& c	$ t' _5 E4 m! B( }2 b* ~$ w9 [5 N/ ?" P w3 { k	2 V0 I. u& H6 }7 y : h% z9 u3 ~5 k2 L+ S	8 R9 ]. V5 R% I0 K6 Y& v( v3 J# E / D5 v5 U9 o( Q8 B W( s	2 \|) a: ?( c" R v4 [/ Q 3 z5 u3 F/ Z, D# Z" z	9 o3 ~7 G7 Q% e. l. U3 b' a" g2 X! }8 M1 m; B	" \| _ c$ }4 ?& s6 d* I ' M" L$ b& D# ^9 N	7 A4 D: ?8 U! e0 Q9 i( [ - ~, z. Y7 \( C* M4 G2 l, ?3 B	6 m- z1 h* }5 a* Z1 o( u0 s! h& ^, d) d5 i3 h

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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, z4 z: M8 R; L5 {* t% W3 k以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。