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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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49863 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
, L5 K  e$ X# U5 {& ?* S
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
/ K6 z6 B; J; P. Z
4 f6 f5 a+ {) S" a3 ^5 z. {$ X根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
. a( S6 G  L$ p" W9 jKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
5 ~- x/ N7 |* R1 |; i! U4 U
) G7 }% L4 v2 U, c' z% g6 Y根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。& y7 |1 Q/ z# b: x& @
% [1 b% P; }1 {% Z/ Z1 Z
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
' _* M: o, Q; E' B- K7 N& ]1 q* Z. B, ?9 m8 ]2 P& ?/ E2 C
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 # [$ F! U; ?: P( F- S- |

  d2 u' x9 r3 H- O9 t今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?/ c8 D( D- Z9 a  F/ V

4 D' P6 d/ h8 U& ~  e3 L( S然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。( j# V1 c2 y- Q8 M6 G5 b
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
2 ?0 C6 i+ x, s, m. f
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。4 f2 q; U) m$ B; H! S7 k
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:( F6 O+ r8 O! d) I9 \6 G) v
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙9 Z( \. }8 a) |) C- {/ x. z7 }
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
2 M/ Y6 n; @/ U1 ?4 k; [. @- R, d, @' K: p# z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。: G7 D" n7 X* ~) |; j; B$ F2 S
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# f* h+ {  h* d第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。: e% f% I! ?3 [- G1 n
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。+ t. I& ^5 j4 G8 @& e0 M# B
* F1 o- u/ j4 S/ ?: Q, ^) {
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
4 @( w' E( }* n我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。4 c2 Z0 y% B/ k/ S# d/ B. ~
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。0 G, }, o) ]6 \
$ g5 c0 z& ?  g0 f' [9 z
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
0 Z  e* a( D' {0 Y; d6 y& z$ K# ?* B$ a  H: T# v5 ^# w4 u2 s
以EGFR位点突变的患者为例:0 L) a: f2 h7 ?& b& k
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换0 I) J- M' Y6 {& M) T# j( A% \( P

7 b  e0 ]4 z/ H4 O, Z" `* c1 l1 N以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
: n9 A" x. A: J7 ^2 D
4 M0 Q  K# k# T( Z4 @! t$ D, ^但是这个想法还有一些问题:
/ H; `9 E3 J; U& W4 h: |# v0 k7 f; ^7 O8 b* ]8 r' }3 Q
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。: q- i5 d: c. }
" g2 g2 X# `- C, E2 ]8 z% X- f5 q. ^
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。2 Z1 _1 o$ E. i+ g- J. ~

% ~; m9 x" f$ l0 G5 F一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。& j( z8 x" E+ u; G& Z
0 I! H8 ?( |& `+ i
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
1 H# J% w( w: z" z3 M( g. J' L9 D$ k$ q. o. F( S& m) y

9 ^% T0 p% W) s. ]
117
1 H! E* p# A+ a7 v
2
: }- u" `5 y2 J9 Q' F% B
体重(公斤)
/ W: F( {" ?8 ^! X( i; i
75
, t: ^  ~3 c* `4 [7 a. p

/ }. e3 e6 u$ x) n7 ~+ U3 F2 B
血压
' w% ?9 V0 c. p4 a
正常3 D' i3 [( o5 q4 G( ~! D

! p) J6 L0 K2 Y$ f2 L( b9 ~
心率
/ H! q; `! r3 f  W
正常5 o/ X4 p1 Q7 ?* x2 E2 F3 q

' s3 {, W0 `: C' S  p
胸部) B, N3 Z$ `! A; n# u6 _! ?
无胸闷,无胸痛
" e- d" ~' w* j3 `: J7 l/ ?
: ~3 E. N* U7 t
呼吸系统1 s4 f2 H/ k0 l7 J& o' [
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰' o+ n; i: I' x& @4 }# O1 \

: c; {+ ~) {$ r: X
疼痛感1 V3 \7 O- S2 F+ k( F  E7 Z; @
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感. s3 R6 A+ L, D

) V% _5 [7 M) R: F! a# I6 |; C8 \" s
排便2 P4 y  ]- d, Q  K1 z# }
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
, p# E+ Y) `! p
$ s0 ]& j7 N& y# Q0 K/ t$ f# }
排尿- ?2 g* U2 d  F5 ]$ T& o. t8 i
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感/ j; _# y" }3 f7 p

9 D: q; E; I; {$ E( R+ ]) b: \/ t
睡眠
0 |! ^$ [0 v; N8 ?
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜  p& u  m' {. H6 z

# b5 ^* _$ L5 c0 A1 R# R' o+ G% d
饮食8 R: r, }' j3 l+ z
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感4 s! @& n  R9 l' q
1 u( x/ Q# L# d' }& {/ v2 w: Q. l
心脏
7 ^2 E4 Y- v. D9 C* @9 K
无憋闷
% z: d# S3 L( u" B
; F% o. L1 n5 s( T$ h

' y( H. O. ?: a6 H
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀' ?$ }7 F$ T) Q1 U! {9 B  q8 X

' }% ?; f% _; L# \7 w& r- W
肌肉
, F+ @; v8 ?& i/ r% F
无肌肉酸痛,无抽筋症状
; J- L; B# }  m

' Y$ Q+ q" @7 W/ i
头部; \' H: n2 T) I! g1 L+ B
无头晕,无晕眩,无疼痛! g3 r' y" l; C3 J5 d  p& G

. O7 s! e0 C; t7 O, S
头发; g4 |/ `% e/ }  y! n6 w, v
无掉发  h! V$ h' g6 l2 }7 n% ?+ y& o
* |5 }- k* E& P+ G; C) a" L# j6 p
皮肤
* P; m4 y0 _4 ?1 b' T1 _/ V' X4 e
面部皮疹较上月好转, {- A5 T7 j+ R$ u
6 N+ v' w3 K6 \
口腔, |$ W+ _" v# P7 u) j
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
* [  }( M5 s6 {- V6 O9 h
5 ]+ E: k/ V& G! D' E1 _; _$ v: R+ w
声音" l5 O5 K3 n; v; k2 o3 M, T2 R
略嘶哑
9 y6 D& ^6 m1 o8 i" ?' W

. q1 v( V0 H+ n; m
! v/ s& i# A9 s2 u
清水鼻涕
5 R- x: `- w/ s, L/ L9 C' M
4 B$ T) W" Y! A
耳朵
0 s5 a6 F, D6 A' p, S5 L3 P6 \
无耳鸣
) p5 w/ t5 q( g) O

+ {' I$ d( x; i/ ^8 U) a
眼睛
: E& L$ u+ x. X: s- K# C$ w. b4 }
视力正常,无重影,无飞蚊状
0 h2 {$ T3 r2 B* @2 ?. ^3 d. r
3 F" Q& V& E. V6 H- L* c% D( W
6 O$ b' t3 _* B9 I% b
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
$ r6 y- J! o. t  |# ]
/ e3 i4 N' F1 m( ]$ W2 L
% l/ r# Z3 l) h6 \' Q
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
+ f* ]8 R! c$ f( P: z( \3 [

* W3 C7 q6 f; X) W" v' B

% C8 `8 L. ~5 d: w5 k
无红肿,无开裂,走路无疼痛感* C2 E8 {) k0 ~6 N
% M9 V) F0 c* o
其余不适感
. T  l$ t' Y2 ^5 s
其余部位无疼痛或不适感% Z9 a6 n  }8 C) V: G

5 u6 y1 d! N& ?

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