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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42692 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

( a  z+ `+ k, F# _* I问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
/ }# D% g/ I* g
1 Z8 X1 t; k1 U/ ^# G根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。. K5 W7 H! `; ^. a
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。8 g" l2 h9 d( c4 a" Q& R/ {

: [) M! l2 A$ D5 O% H根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
: c/ Q2 y( a+ o3 N) t0 G7 D) e& @7 N
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。9 b. G: j4 q$ h4 m& y) _8 O

% u) N& P1 B" T( t那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 . f7 U) L2 A4 D' c9 c9 J" l
  D0 n  z# t3 w3 u  |" a
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?, m* O) M3 b( i4 g. g: N& c
+ a" R* j( A) H# d
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。2 d9 n, t7 h5 I
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
) m3 m, M4 `5 p$ w. M: U8 S, O
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
; B# }  v' S3 a* Q考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
; L/ y% P" [5 v9 d继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙$ d% I7 ]1 J2 X8 Z$ L$ J, _
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊0 {/ H: @0 r3 ~6 w) K& O$ [7 W2 w
- h8 D) W$ j" g" q6 R
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
' ^. u- }( u: d. y( l# n/ i目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
+ S  z  Q8 h) f1 t第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。6 S& l% J. c6 I0 p5 H1 ]; U
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
' T9 r! f" N, v* g; Z! f+ [5 z1 z
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
9 d2 x) I: e& `! B! J我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。+ D8 R" {  r; z! n1 T  p- _) d
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。* B) Z) X6 e; M" v

  B, k/ Q" g: ?针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
1 p/ G' @6 n" k& m- H  X
! w* p: m! B3 X" t( c: Y) W. ^0 L以EGFR位点突变的患者为例:
1 d* S# I( q" F3 ?可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换) Q( X$ h4 H1 u2 q/ X% m

1 G7 i; Q$ u4 r以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
  C  m4 B/ W8 ]- x* r# {3 G( f0 j. t2 s
但是这个想法还有一些问题:' i* D9 [+ V3 x2 B  Q) }

& V. x4 S5 @, Q- T. L4 H(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。4 n* R0 B. y. s( \6 r: V( z

/ E! ^/ Q+ g2 X$ h(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
* D  K/ I) i4 o. v" O
7 t/ F2 X$ _# |2 i一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
% y. Q3 l2 n, j: T* q# p. g8 ]$ D: X$ w. x+ S3 B; A
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
9 W8 P5 w7 P2 R& M/ Y& a' z) f. s1 v$ X

4 l7 Y" @$ B7 [: w+ N& B: G! j- Y
117
# N  Z# L9 S! u3 V- V& H
2
" X/ A( Q7 L1 v2 V# A9 S
体重(公斤); _. c% p6 ^/ h8 J# M$ p5 s3 k; S
75+ a7 L8 {7 N2 {. K
* h! v# D, [" s- G$ }
血压- [$ G, O7 h+ z# S( R, A
正常* X# B- d7 O/ h5 a/ k9 ~
8 Z( U+ S% A: v2 Q. H( Z
心率
0 o" F  a: j2 r- L1 s* s
正常
' }/ E& {6 q  i6 b  N. u. s
6 k7 r5 l# e' D5 v: [# O/ R
胸部
' c5 U1 D- l* Q! w$ G+ M
无胸闷,无胸痛
/ L: v! k. {6 ~* C( l+ z
+ U1 A/ ^+ H4 h4 y% g5 \1 U- n
呼吸系统1 v( a. Q9 d& R% o! s( H
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
: v% _) X4 m2 C2 d- E

2 v/ d) \+ H% H0 A4 @
疼痛感
& B5 E5 P- f; a' D' _6 u0 f
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感1 g) ]+ m8 j# b2 C# d

4 O3 i' q) J0 G; q' d# j1 P
排便& P8 ]5 z4 r, i+ q8 u9 }
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形" B4 L/ P- z/ R  s

  s2 V2 {. G/ [/ Z
排尿
  E' r7 _5 Q1 ^/ O7 l) J; i1 Q
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感* @: r/ j5 G2 Z

2 c5 O7 R4 ~- ~( s/ o
睡眠5 z: l  ?' o- e5 j" Y. s. H
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜$ g& G0 q6 h3 z: V. z$ Z3 x! o9 i

! B$ Z1 A. h8 K& p3 Q+ I2 T3 d( V
饮食
1 i: h+ B9 B$ R) a& T0 m7 e+ a
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
, K, i/ p5 A/ i

9 Y2 z7 F. G" Q: ^
心脏" h9 G+ }6 R' Z! }
无憋闷# z; ]% f8 Q( ~: Y, R
# x" l; Z9 H1 s# G! f/ ^, A/ W; M
: B& i) E: `6 j/ r. d2 Q
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
, ?, w4 L. G6 q
( q' J/ r4 Q* `$ @
肌肉" ?8 b) r& I2 V5 s2 z8 P
无肌肉酸痛,无抽筋症状. u- b, E% n4 ]1 }5 y
3 h$ S' _* g( j
头部# v# X+ Z: Z6 ], ?0 I
无头晕,无晕眩,无疼痛
  Q  o7 m! x  ^  P; `- N" g
  ^' A4 s: j( K4 s5 E6 ~
头发
- c6 |8 g$ L: f8 O3 w8 }. |
无掉发
/ @- _% r0 T* R
! ~6 u. y% F4 ?; ~
皮肤
: ^  b/ Y, v& P
面部皮疹较上月好转
/ [) @  f: m1 M  y0 \5 C+ m
, e: X1 d' \- y* N* R
口腔
9 W. C1 U) B, s, B& d
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
7 r" ]6 O' N1 ^6 I) n

4 \6 i9 [1 n' n. E/ n# W
声音8 i- R9 r3 O7 v5 Z& b
略嘶哑
4 z5 A! F9 P7 Z- n3 w: H
" d( ?7 Z- k& y% }7 b: G0 x$ ]7 `4 O: J- H
* R# ^# r/ p' m( p* ~% l; T% r3 {
清水鼻涕
3 Y8 ]2 U8 `" O& U; B

4 F! H, A( h7 p3 v! g) Q
耳朵% H. N# U1 \: `5 P
无耳鸣& A7 S: A$ J' z6 t, u7 A1 _

' [$ G# M( t' Y0 b: r
眼睛; i' ]; L; |2 z9 J
视力正常,无重影,无飞蚊状4 K- z: v- z( k% B% q+ L. o
0 S3 z, j0 S7 J# M1 T& n5 F
/ H0 {% j' k4 B6 ?
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
4 b  u  C9 H6 Z4 B
, J- w9 W; s* _$ k% `
2 F0 K; w' [& T7 s
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
3 f. n& P" z" y7 @! s+ k

9 \2 u- ^7 u0 b+ f' r2 b0 `1 v
1 }% M7 {8 x! x
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
7 H5 u& F$ q2 o+ s
2 H7 t2 j5 W8 W' v4 j3 {/ A! w
其余不适感& `. Y# D4 y4 K) a
其余部位无疼痛或不适感' P- d' N0 u% L" f) R! }
; l3 c+ I+ Y  T1 v* A  h! t& \

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