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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52213 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

0 d# \$ e; X" e问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
; S+ h$ }6 \& }% h/ |3 K' |
  Q0 a& c( ]3 }2 z根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。6 m0 E3 w/ [* Q- M! k5 x5 K# l* G
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
# x3 k- j( N5 Z# g! Y
% C" G: i' r, b; _+ T# ~$ a8 v根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
0 p% M0 h4 Q; [0 S7 a8 k1 \% Z6 `! Y2 j# K# J+ V, I) j
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。8 W7 [$ m; d$ Q& N) `1 n) n
$ w" R$ w5 s5 E) x9 a
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
  {" `1 d( p8 I, M7 z/ N/ D
! ~3 O, Z% i3 L3 t* t1 Z# _2 p今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?8 I; i0 n3 @9 P* k7 N
- d  a  f+ I3 Q# }; f! i2 m
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。8 x$ y' w1 i7 n" n9 n
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。4 ~* o' r+ ]! ?, ?& A0 J0 L' A
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。6 l/ x5 y8 l4 }) F/ ^! Q
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:. l3 ~: p' x5 d8 m
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙0 B8 s# b& C7 ], t$ I! q
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊  O: U5 `( A. ~0 r1 u& e+ I
3 G  y# {$ ~5 p% x2 ]+ D
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。+ O* A' q2 k& y4 ~( h9 W
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
  g! a/ [7 b* s第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。+ ~* \; E2 S7 B. l
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
, B: W2 b' v# ]3 L$ [, A4 S! A4 w! p
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?( m" M1 V1 s/ x1 g
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。; f# Y* a3 c% ]0 j( g
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。9 B9 S2 h( I$ {- q* R2 t, F' a, I6 ?

4 C$ m2 R1 u4 R; F8 e( j针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。$ d1 J4 a5 a, k7 f; L# K

) q* q' }0 f6 x+ M4 }, k以EGFR位点突变的患者为例:
1 X' E# q/ }: l' A4 H) Z1 |可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换" H& E" |5 f$ h' [; P  E2 S
. d7 A+ e! ?0 B2 ^
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。3 ]+ g: |7 s! n6 ^% K& H& c
# B/ ^( b6 i# m
但是这个想法还有一些问题:; t7 X4 O& t6 |

: V- B& i8 X: W0 e& ^# y(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
0 f9 v7 E, @6 s+ [& O) d. k- |3 a4 t# j- l
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
" m7 J, G* p. E7 _3 M
9 Y+ [' N& _# k/ F. r3 a4 E一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。5 c' N" O# [  S8 o( h7 j# R
: ^. D6 b. S2 V, u4 G# {. \
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
! C  m! M% Z/ L  ~9 a/ x
8 T( I5 P5 p7 [; r% d

  P# M% Z& i! Q3 w% d
117
1 X0 [  O5 b) Z! D
2% f9 {& T$ Z) T/ a
体重(公斤): N$ Z+ i3 F2 S, Q1 V0 K
75( |, Q+ C# f: u; s; H5 o7 a) X& [$ b
& Y' U  Q; |# t1 C/ B. t) r4 v
血压7 b& N, ~2 ~) _0 y, _
正常
$ q4 Z* d8 K  z2 L: i

" j  \# W/ `& q: E! L. e2 Y
心率
: d6 d& d! w2 t3 J! j; ~3 B
正常
5 a6 I% y" o  p
& M2 n3 M; B" ?: @
胸部) s% M+ o1 I/ x  u. U3 a2 P
无胸闷,无胸痛( h/ P: i4 q' \% Y+ w
/ ]9 O$ B. P9 F; l
呼吸系统: k0 ~+ Z( {5 q0 S
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
7 V8 T' Y- W4 X1 H7 Q* Y9 |& n7 R! j

+ Y4 a. P5 }. K0 [1 E
疼痛感
  S, X, {7 ?9 [+ |6 t( o3 U
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感% o! k. d- q6 Q# ^8 y1 a% R

! k8 Q/ R) U/ F: i
排便
* y! f4 M/ U5 a1 X$ G
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形3 T: m9 L, d8 b: ^4 H

9 O  {9 J* C( F2 x/ C( r$ b3 ]
排尿" ~! Z- U& a- C
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
  T# ~" e# n' i- x
4 \6 S4 J% M$ c% V2 ?
睡眠
( n" x" N4 B) x0 X0 y8 t! K
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜; S' t- y# n2 ^0 I( g9 Z

: X/ N: j' Q' F9 H
饮食. x3 u& k+ m" ~  ?8 ^7 l% g
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
7 {' B" H* ?/ g$ R: {

0 Y# R! a( |, e6 H3 x2 c. g3 ?3 m% `
心脏
0 r& K1 v! I7 e* ?' H, }1 d, w
无憋闷1 E3 p/ u0 _% `' n( {  @; v

9 f+ N; z# d1 n

+ f! f3 E" D- Q: [: J) V5 ^, h  u
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
2 \* a5 _$ t5 g! f# j! M( L

2 g1 B" k4 l! \
肌肉
7 v- T) n+ n' r5 c* y
无肌肉酸痛,无抽筋症状$ G! N3 @7 D, L( G
+ ^3 a6 A" w4 W' [
头部$ y% u3 L* t- x7 g6 e! e
无头晕,无晕眩,无疼痛  S, f* H+ n& Y7 l5 G" K  a
  G" Y& S( m' `+ @" a
头发
& S% P8 K  {+ s  ^. T
无掉发
1 J( C0 l1 S% u+ j8 H6 G

. U& P+ k  Y  @. z) e; x
皮肤
6 i( |# e6 ]) B
面部皮疹较上月好转
* p% R  g7 y# g# m
) i9 d/ T) W# ^
口腔
1 w$ E! U; A" A  e' Z, l
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
* P( R  X- s. _; Q

( X/ t* E1 I0 a  \9 B0 g3 w' A
声音
: b( a* B* e% _# i( {1 {( F
略嘶哑" d! p) ~+ B! T9 `+ A7 m
. L2 h% M. v  [. h

3 }) L, h) b; F. y3 c4 k
清水鼻涕
/ w) j; q; d, f: f

0 S4 D. b( g, f, X0 d" m' Q5 ?
耳朵! @2 H1 c8 T" v$ K
无耳鸣, H! ?& J9 E+ F# S2 D5 F+ G2 ^
) G* L1 o3 q! t4 P) r* i
眼睛. U9 y+ R& q$ V# B8 S; X
视力正常,无重影,无飞蚊状
& W9 _( G/ D* ?! q  s
; U! A+ ~+ `& u$ L

1 u4 v8 W+ \2 j
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
9 v$ i# t* L$ {; J5 u, i

+ r, W0 C4 @/ p! B
; k5 z" ]$ u4 h- w& l
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感8 F( X. T: [  c0 a+ o! Z6 H) Q

3 L' c" O, N5 Q9 e; y# f5 d- m
* r( L2 Y; C2 ?9 A
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
0 u, s; c( o) N% c9 u4 R
" Y8 V/ p* T9 M# H" P
其余不适感$ X! G1 k( {. }2 Y# F% L6 ?
其余部位无疼痛或不适感
+ c, p. @4 Y& F
+ h  d, v! [$ i7 a& l+ J2 A  Y0 S

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