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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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769772 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
; x% g  F; s! X; D; n( N6 b( R  L/ H3 \* C6 W, U, T

) S, f% b6 A# _$ c" ~今年以来的药物疗效:
2 q( E" y3 ]& m( G5 Z       1.易瑞沙(短暂控制耐药);" C: R& K$ U/ K( {9 O- }8 J$ v
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
( j9 H% @" k$ {: G" K1 c' w, p       3. 索坦(1个月缓慢);4 X8 h2 V# {7 j8 O6 S
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
4 q1 P& S0 A$ i) S! [7 m0 ^' r$ T       5. 阿帕(缓慢?);
3 u7 Z* D1 W& K0 y8 i       6. 184(加快增长?)
: H' C: |! Z( q( V       7. 阿昔(未知,无效);5 n! o) S* m2 Y+ p
        8. 凡德(未知,无效);' Q* X$ t: {  G5 j3 e6 ^
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
: @7 l& [; ]4 a6 Q9 g, d        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);. B2 ^0 ~5 P/ L$ B" f9 f0 S2 N: O
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);8 w: d9 G7 c- }7 B
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
& S0 `: j9 W$ _, N: o2 o! H7 E& ^
, m: \& h$ |6 J; M* }8 k    上面是我前几天贴的内容。
3 b1 X& V% C% V5 g. v& a      我把榄香烯排在了第四位。' S) B* q7 J- C8 H
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
# C: {+ }* G: n6 K0 N, Z1 y, ~) S      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。& H1 s+ M1 P/ A+ t% G  A. w
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
$ V; N% ]& o! A/ j) ^& ?% L8 n      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
5 _- x# g% [- g4 E. G6 ^1 b, D      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)3 O/ N3 J! j0 r9 ^' s' R

; K+ [: f& m& D- F% d4 m, {# o+ G      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。5 s$ J1 W! c$ o! ~" W4 u
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
3 {- v; L  b: ^6 E      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
* p# P5 p! S4 b" u( x4 M很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 / C  a* s/ V: f
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

) ?% _5 o3 P- D! Y易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
' P  @, ^  N: i2 d/ x5 {看来我们都要注意的
, i8 ^/ R+ G" @谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
" o) Z% L# T" C/ S; D5 b, K非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短, F' |8 d# p+ C. w5 g( P* p8 C: t
很有参考价值,我现在也 ...

# m0 V( ~8 c% E& Q6 j" _如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 % E9 ?4 O- O1 t  B
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
3 E. M1 S9 k( @' T
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。( p+ i3 s% m# L& a# C4 d% Q% B3 K
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。; y# _% H; m. ^( O
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
7 t& P' i0 J+ B, R' v- G7 p% }* [脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。/ B/ k& p! }+ }/ i5 o( A

. B! m# d8 D/ _% |6 _+ H2 x# k化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 / N" ~$ w7 [( u- N; w

/ Y4 B( d5 g/ i  w! S8 M$ N11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。, q0 v/ \6 n. W+ c: T
我还以为能吃到昨天呢。
, y# y4 }* o7 N& W$ e% x/ l5 l昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。) P: `8 S) M7 }1 I: M# A4 h! A
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
& b( x. `  A4 l2 y; k
. e) t+ Q2 A6 l( `刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
' Z- B, B; O) i我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
6 [% v/ X9 p& b" z& ~2 c
' l. h* W( H% e以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
+ ^# _: ^6 p7 F! b. X  ]9 ~  b8 m许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
4 M/ ]' z* Y; m2 [
( T% }2 t9 @' `; ~0 i! F- U
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
  R: j: D& w- R/ A. ?# S11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。. J( y7 a5 ^* [& |8 |
我还以为能吃到昨天呢 ...

( c5 \$ u( {4 {+ B$ Q* P靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
  D: {2 I* B% y( N  W靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

9 W! c0 @! n( K3 f3 ~' s9 r5 s2 i谢谢爱姐姐的建议。
( f2 `+ E" v. W( V0 Z' I最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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