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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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510346 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
* w' i) g) J2 K
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
  [( B4 K0 {8 s* o1 a% @! U6 @0 w1 J4 u
是的,大姐。, G, e0 v2 x9 `6 q2 u) ?1 F& ?
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
  a6 F, v# x  W6 q+ L  Z6 i8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。: t" g6 X, [- b$ |

- h. Y  C  t6 r( h1 T中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
$ \0 Z. W4 b5 O" h. h然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。3 W' _8 y0 K2 t% |9 N# O- w
' Q( h) h0 y; q: g% _( \
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
6 m3 ~4 w) w) ^
9 x, `; U! Q) Z$ Q8 s9 a5 }( ~现在的问题是:; G& F9 |4 p" [  e/ \) z
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。), H0 E# o( q5 v/ d) x
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!) T7 N( K( \5 O- v+ Y% q8 R- _" v. K
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
0 {0 X; E* ]0 I  ?9 b12-28           620                                                索坦3周
: D/ f5 X' [. b% f: F! J1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)$ R% S  N3 |6 a5 i4 K
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
( Q8 c7 M8 k7 j$ L2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)6 e# Z/ H! P) F# D4 q
3-26             355              -3%                           索坦3周
( w. x: ~: B4 ?; m. N3 P% j4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)8 F) o. a8 Y7 Q( _9 [
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
' C% }7 K4 `$ B/ j5-13              343             +26%                        西地7天% ?9 X9 z+ o: x+ D
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天. R- B/ w( K8 S$ ^3 T4 z- n6 q

+ f" i7 q9 c! n6月2日还检查了:! n# ]9 I- o0 w5 ?/ i( g9 ^' Y
名称                                      结果                                     参考值
/ t, t4 n: L7 J) e/ Q生长激素                              1.90                                      <7.5- {" t5 {5 L1 m" ~5 E1 H
铁蛋白                                  31.16                                    <322: }0 w- N9 [9 ~3 u$ l6 W
癌胚抗原                               2.84                                      <5
! z7 w  f' Q3 A  z3 @CA125                                   15.94                                    <35% u& p& V3 @7 }( {" J
CA19-9                                  18.71                                    <35- X: x# E6 g* N
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5, [. Y  z7 U# K
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
0 A) w3 D& S8 _0 g神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <133 W  `: E- n! z# q7 v
CA24-2                                  3.19                                       <20: L4 H+ d' m, y0 m1 s5 p
AFP                                        206.97                                   <20/ \1 M; I1 |* f5 w; O3 y1 c
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
1 `# O, w: {& q5 o8 B我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
! w7 \' F& k  I0 o情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
# \# W5 E7 h, X5 a我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

/ z( x" {- Z* |/ V. h5月21日做的骨穿:2 x, [" E$ N! z7 c( C
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。/ I, L( w2 A* d( D
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1* B$ s8 P8 U, W: @
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。' [+ M: H3 o) f, _* q! J: y
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
6 C# A' l  o3 t. f成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。9 E& y7 q1 H: \2 F" _
全片巨核细胞及散在血小板较易见。1 j# B, k0 g) v6 ~' A& C
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
4 T) H, C% t. |" b! m- l) r# l. F- @( R. M8 e

1 N) |* @% F) n3 L+ b意见:
$ d7 z0 ^. Q6 y3 [% @骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
" y' B' C3 F1 v8 q- T& I* _! v- ~, i
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
. \4 A2 m2 a; L/ q! f1 j建议:
% q* d) w( H2 w( M1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。8 C7 H) S! Z2 Y! v% J5 D2 P
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。( e# f' {/ y. `  L. ^
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 2 ?9 N! H1 V9 K/ F
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。- y0 n1 g# x$ _( l+ {( @5 g5 b
建议:- e) B! ?% W" D( a9 z( N
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
( p  z6 T+ \" J; |. ~( C
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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