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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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699033 700 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
改变生活  初中二年级 发表于 2013-10-12 21:44:36 | 显示全部楼层 来自: 海南
请问184单药有效,已经使用1个月了,请问能否继续使用至2个月?之前看了一些病友的贴,好像没有连续使用超过2个月的。

点评

使用上没有标准的,建议:若各方面稳定就停药是其它新药吧。  发表于 2013-10-13 11:00
活着  大学二年级 发表于 2013-10-13 10:55:25 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2013-10-11 22:25 # ]! W; m0 F& l5 j1 w5 H$ [6 S
建议不要纠缠于入脑不入脑,如果全身控制不力,用最能入脑的药,也不能抵挡脑部转移病灶的发展;如果全身控 ...
7 i# v5 \/ i- O+ e# X( a0 P2 e& x9 Q
谢憨豆兄提点!" {9 M; |; k6 m8 Y0 A3 e

  p$ x7 J, _: h关于脑转,基本上是确诊是就有、各种治疗无效、药物耐药后进展造成的,一旦脑转,对生命的威胁很大,若无法控制,生命屈指可数!所以有脑转后,控制脑转将成为患者的优先,只有控制了脑转,才会考虑其它(肺部、骨转、肝转或其它转移灶)的治疗;实在是无奈之举。7 Z% P, Z+ _. I- T" f7 b- T: a9 R% w

. I  L; |8 E' W1 P1 w9 Z脑转后的治疗真的捉襟见肘,故脑转后的预后很差。。。特别是脑膜转移;而靶向上目前统计上比较有效的也就是特/易、299804 、AP26113(ALK突变的)。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
fanglin  初中三年级 发表于 2013-10-13 11:11:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
活着大哥,您好!我哥全脑放后上了五期化疗(多西他塞和奈达铂)后2992   18天,CEA上升,对后续的治疗,希望您能给点意见。谢谢。我家的治疗贴http://www.yuaigongwu.com/thread-9216-1-4.html
知难而进  高中一年级 发表于 2013-10-13 13:27:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2013-10-11 22:25 0 P7 ?0 Q& n" G0 r. l4 Y9 F
建议不要纠缠于入脑不入脑,如果全身控制不力,用最能入脑的药,也不能抵挡脑部转移病灶的发展;如果全身控 ...
0 I& Q9 V# B' ]7 O5 Z5 C
有脑转症状的时候,如果一个药不入脑,病人就疼的死去活来,然后满地打滚,然后一小时一呕吐 :(
2 _: v, u/ A  X  B% h! ~所以我必须得纠结入不入脑啊
肺腺三年半正在进行式
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-13 16:11:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
特/易、299804 、AP26113的分子量好像都不少,究竟是它们能入脑还是它们针对不同时期的病情起到积极的抑制作用?4 |( S, }% t; f- Z) O, U5 Q
如果真的非要讲究入脑不可,建议尝试DCA(二氯乙酸钠)吧,曾有脑癌(经历过开颅手术、多次伽玛刀、7疗程和替莫唑胺等治疗)病人接受我的建议仅用DCA维持1年多,脑肿瘤不再进展,无症状,后因腿抽筋而停DCA。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
XL凤凰涅槃  初中三年级 发表于 2013-10-13 19:19:00 | 显示全部楼层 来自: 甘肃
本帖最后由 XL凤凰涅槃 于 2013-10-13 19:22 编辑
( M2 s- a# z- N1 s3 N: }
憨豆精神 发表于 2013-10-13 16:11
8 n3 p& ^7 T5 d& r1 A6 [特/易、299804 、AP26113的分子量好像都不少,究竟是它们能入脑还是它们针对不同时期的病情起到积极的抑制作 ...
% c* H6 e. u' R

' b5 A( T5 X1 c. T  o. Y. [) J4 P; ?0 A
& r4 L4 \. A/ ?8 [: N$ J
       活着大哥你好,你弟弟现在怎样了?我跟你弟弟的病情有相似之处,都是发现时多发骨转了,我最近大腿骶骨处疼痛厉害,得吃止痛药。被这骨痛折磨的无法言状。虽然有些药有效,但是还是没有一个像当初特那么见效的骨痛药,最近吃了7天的阿西了,看情况好像有效果,疼痛没有以前那么密集了。但是我拿不准下一步应该怎么用药,。麻烦活着大哥看看给些建议指导一下下一步的用药,我想提前备些药,这是我的治疗贴链接4 \0 \. I* z3 u

7 `; |6 r6 N; _8 }$ u2 m/ \; Y2 {' B' M* ~
http://www.yuaigongwu.com/thread-9172-1-1.html万分感谢活着大哥的指导。. ~( }+ k5 ^* v4 \! n! I
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活着  大学二年级 发表于 2013-10-14 02:01:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2013-10-13 16:11 7 r* l$ ~- }) G* w6 d
特/易、299804 、AP26113的分子量好像都不少,究竟是它们能入脑还是它们针对不同时期的病情起到积极的抑制作 ...

! \+ Z1 Y) y  T; w& X( ^  q再次谢谢憨豆兄!关于DCA,不知道有没有对脑癌(或脑转移)治疗方面的实验或临床统计呢?
9 k: H0 Y. z* X. m! p  `( Y4 O
9 }' m6 p4 O* j6 E就TKIs入脑,有许多文章;日本学者新近在Lung Cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。- [( O' t: m9 g9 b

3 \/ ?, g% V3 r# k. @% L% T91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。
5 C+ [  q  |. k. N, k( t" e, ?  a8 Z4 n: \. }, h" Y
个人评论(转江西肿瘤医院熊医生的点评):
6 K! \7 G( b3 A# y3 X4 L: ^
6 ~$ A; f7 a, T非小细胞肺癌的TKI治疗能够长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移治疗进步的另一面了。
  h4 h7 B9 e3 A  i$ D8 N
+ G2 W  s+ }1 Z" P& {& x1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;; i# b9 P6 j" W7 ^! f' h) \+ w2 c
6 N" ]( I1 q, P1 R; v0 |9 ]
2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;1 B8 T. V! G: M4 D) q0 {) U

) t; f# E/ m+ G- z: k3、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。
8 j2 q- Y0 e( V' R; z
4 r' V$ Q3 F! E; k3 Z7 H; b4、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗,但有效率很低。
5 P* j0 W- [) W" z) u( K0 p2 l; B
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7 r+ H8 O# q2 n5 @5 J* }# r* O+ c
- o: _* G8 A; i. M; p; a9 ^
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& T: H  Q) t  U& W5 v  T0 z3 V
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-15 17:59:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
活着 发表于 2013-10-14 02:01 8 y2 e2 b) a  H7 f
再次谢谢憨豆兄!关于DCA,不知道有没有对脑癌(或脑转移)治疗方面的实验或临床统计呢?( F- L5 a* z2 X( ~* Y: y

6 p7 X/ D4 X& D, B' ^) c就TKIs入脑, ...

- u/ I9 L) i- w9 W% z8 G0 NDCA是小小分子,“入脑”不成问题;你可搜索2007年初关于加拿大阿伯塔大学教授(记得好像叫米歇尔)用DCA治癌的相关信息,后来就在大学旁边设立一家诊所,接纳各类的癌病人,其中脑癌的不少(比例排第二位),该诊所专门以DCA为主打,兼用其他治疗。08年09年他们都好像发表过临床报告。后来因为DCA剂量无法突破瓶颈以达到治疗需求,加上后来靶向药迅猛发展,DCA热才逐渐式微。但因为它小分子,轻易进脑,且经济易得,容易耐受,仍可用于可与病灶直接接触的肿瘤病和脑肿瘤病。至于临床统计,肯定可以寻得到。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2013-10-15 18:14:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
知难而进 发表于 2013-10-13 13:27
4 i- J; t5 B' U+ u& {* b( [2 }有脑转症状的时候,如果一个药不入脑,病人就疼的死去活来,然后满地打滚,然后一小时一呕吐 :(
8 |7 w! B4 }) f. X5 N( i: U5 m所以我 ...
0 _8 F3 @; k3 @9 }
兄弟,你吓坏我了。脑转都会这个恐怖的情况吗?
知难而进  高中一年级 发表于 2013-10-16 08:41:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
肺腺三年半正在进行式

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