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爸爸肺腺癌IV期,13个月易瑞沙,7个月9291,突然被癌性肌无力击倒!

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8737 24 kslyer 发表于 2016-9-6 23:47:39 |

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本帖最后由 kslyer 于 2016-9-6 23:52 编辑

爸爸的治疗原贴在这里:http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=17212&extra=



爸爸2014年11月确诊肺腺癌IV期,2014年12月开始服用了13个月易瑞沙(yin-ban),一切良好,生活正常,开车,串门,逛超市;2016年1月因为头晕疑似脑转,且CEA大幅上涨,肺CT显示增大,确定耐药,换为 9291(YL ),一直到7月份,CEA下降,肺部稳定,头晕没有加重,确定9291有效。

2016年7月14日,忽然手脚不利索,四肢从远端到近端,呈对称性出现肌肉无力,不能支配。
短短3天时间,从 能开车到处跑, 到了卧床不 能够自理。呼吸进食语言未受影响。

住院进肿瘤科,转至神经科,肌电图基本没有反应了。
一开始按照“格林巴利综合征”治疗,打了5天丙球蛋白。稳定住但未见任何好转。
验血发现三系全低,骨穿确诊MDS(骨髓增殖异常综合征,白血病前期),而且是最差的分型(不干预只有就几个月时间了),转入血液科。
血液科认为,爸爸的症状是癌性肌无力,在肺癌当中比较常见。
8月14日,地西他宾第一个疗程开始,开始治疗MDS。

因为对MDS/白血病的恐惧,期间没有太注意爸爸不能自理的问题,觉得至少没有生命危险。最近甚至能站起来像企鹅一样走两步。

但就在这一两周,突然发现爸爸的肌肉几乎摸不到了,萎缩的特别厉害。四肢 只剩下骨架。臂弯抽血发现皮肤完全没有弹性都不能抽了。肩膀上肉也没有了,侧躺在床上,人就像是折叠了一样,肩膀掉到脸上了........

现在相信爸爸是癌性肌无力了,因为格林巴利是可以自恢复的......

看网上资料,癌性肌无力没有很好的治疗方法。

看到爸爸现在瘦骨嶙峋,说话都开始不太利落,心如刀绞又心急如焚。

我不甘心爸爸就这么被击倒。我们一直靶向药,都没有化疗过,觉得我们后面与癌抗争的路还很长!

各位,有人了解这个癌性肌无力吗?任何建议和指点,都万分感谢!!!

24条精彩回复,最后回复于 2016-9-26 22:56

kslyer  初中二年级 发表于 2016-9-7 00:02:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
癌性神经肌病 - 疾病介绍

癌性神经肌病是指恶性肿瘤病人出现的非肿瘤直接侵犯所引起的癌性神经肌肉病变及机能障碍的疾患,即与癌肿转移浸润无关,而发生于癌肿原发病灶症状出现前后的特有的神经、精神及肌病病变。

疾病原因

发病机制尚未完全阐明。认为其发病与癌毒素、感染、代谢紊乱和营养障碍无关,可能与自身免疫或癌肿所引起的免疫反应有关。神经肌病的病程与癌肿间无固定的相互关系,神经肌病的病变严重性与癌肿大小及生长速度也不相平行。有的症状可在癌肿症状出现之前出现,甚至以神经肌肉症状为主诉而就医,经系统检查方面发现癌肿。常见于肺癌,其次为乳腺癌。其他消化道癌、宫颈癌、直肠癌、前列腺癌、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等亦可见到。

疾病诊断

一、末梢神经病变

(1)感觉型末梢神经病变。多呈亚急性或潜在性起病,主要表现为四肢远端开始的不同程度的麻木、疼痛或异样感觉。逐渐进行,并向近端发展,呈手套或短袜子式浅、深感觉障碍。常伴有亚急性小及皮质变性。脑脊液正常或有蛋白升高。

(2)感觉-运动型末梢神经病变。此型多见于肺癌患者。起病多较急,主要表现为四肢远端对称性肌无力、肌萎缩及腱反射减弱。亦可伴有较轻的四肢套式感觉障碍。脑脊液多正常。

二、肌肉病变。

(1)癌性肌无力综合征。常见于小细胞未分化型肺癌。主要表现为肢带肌无力。亦可累及唇咽、发音及表情运动等肌肉。在主动运动后肌力可有暂时性增加,多数对新斯的明缺乏反应,肌电图重复电刺激无波幅递减现象,此与重症肌无力不同。

(2)重症肌无力。多见于胸腺瘤或胸腺癌者。症状与重症肌无力相同。

三、脊髓病变。临床上可表现为进行性脊髓性肌萎缩、肌萎缩侧索硬化、亚急性坏死性脊髓病变或横贯性脊髓炎的症状。病情进展较快,重则可导致死亡。

四、脑病

(1)亚急性小脑皮质变性。呈急性或亚急性起病,主要表现为小脑性共济失调,还可有眼球震颤,精神异常。

(2)慢性器质性精神病。多呈缓慢进行,表现为智力减退、记忆障碍、抑郁或欣快,偶而呈Korsakov综合征表现。亦可有痉挛发作,瘫痪、失语和不自主运动等。

(3)边缘性脑炎。仅在病理检查中大脑边缘系统的海马回、带状回、额叶眶面等有脑炎样改变,但临床上却无“脑炎”样表现。
kslyer  初中二年级 发表于 2016-9-7 10:13:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
没有人知道癌性肌无力吗?

看资料,在肺癌中的发病率还是很高的。
kslyer  初中二年级 发表于 2016-9-7 10:14:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
没有人知道癌性肌无力吗?

看资料,在肺癌中的发病率还是很高的。
千堆雪  初中二年级 发表于 2016-9-7 12:03:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏泰州
癌症的发病机理未知,后面能引起的其他病变情况也是未知,一切都是那么令人迷茫
phpinfo  大学二年级 发表于 2016-9-7 13:50:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
这个之前还真没听说过
中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2016-9-7 14:25:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
不了解,只有祝福楼主和楼主的父亲!
kslyer  初中二年级 发表于 2016-9-7 15:47:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢楼上各位回复。

期待更多知悉的人提供信息,谢谢!
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-9-7 21:47:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这种病不是那么常见,而且好像没有什么好的治疗办法。
希望有知道的前辈指教,祝福。
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
kslyer  初中二年级 发表于 2016-9-8 10:44:58 | 显示全部楼层 来自: 美国
妈妈长寿 发表于 2016-9-7 21:47
这种病不是那么常见,而且好像没有什么好的治疗办法。
希望有知道的前辈指教,祝福。

谢谢。

医生说经常看到。很多晚期病人最终卧床都跟这个有关系。

继续顶,求建议。

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