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感恩每一天,希望妈妈平安

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3046 15 bing@mon 发表于 2016-7-29 16:50:30 |

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16年的春节前夕,我妈咳嗽很久都不见好转,到县人民医院看医生,医生做了CT,看到肺部很多小斑点,以为是肺结核,叫我们到市里的医院再确诊。到市里医院也是怀疑结核病。我们以为结核病就回到县医院住院,住院期间每天都是吊十几瓶药水,消炎药占大部分,但是病情不见好转,医生也没有建议我们到上级医院。我妈的身体一天比一天虚弱,我放假一回家,找了医生才说一些肿瘤指标超了,有怀疑是不是肿瘤。我们马上联系了广州的医院,当天来到广州军医院医生看片就说很严重了,第二天得做纤维镜。最终确诊是肺泡癌,我妈今年刚刚60,她得这病无疑给我们一家当头一棒。因为我们对肺癌没有一点概念,什么都是听医生的,医生的常规治疗就是化疗,也和我们说了靶向治疗,但是医生说不能先做靶向治疗,因为一旦无效,化疗也是没有效了,也说我妈的靶点不够,吃药也是概率很低。我妈做完两次化疗身体更加虚弱。第三次回到广州医生还说继续做多两期化疗,药也不用换,我当时就看了cea一路没降还升高了,医生就说维持现状也是进步了。我们家人商量不化疗了,转到省中医看专家。出院后我马上去挂号网找人挂特需门诊,看了专家开了8千多的药,也就21天的量,中药加西药。我妈带着药回家吃了十多天后,感觉有点低烧,我们又不敢停药,我就自己去挂专家门诊,询问医生如何控制发烧症状,医生的药和上次基本一样,又拿了5千多的药。我妈还是坚持吃了西药,中药后面吃不下去,因为每天晚上都发烧,一发烧就全身酸痛,也会呕吐,心情也越来越差。后来每天都是这样,就住到县医院,医生每天也是给消炎和一些营养针,发烧止不住,而且更厉害,最后医院叫我们回家了。我妈见到医院都不留她,心情跌到谷底,我们一家人也快到绝望的地步了。后来一个亲戚从深圳回来,说她女儿建议我们试一试靶向药。我又赶紧去军医院问之前的医生,医生说我妈是阴性,也没有告诉我做没做基因检测,他就建议我们买半个月的特罗凯,拿回家试一试。但是半个月将近一万五,如果吃的有效将来就得一直吃,药费太贵压力会很大。后来我亲戚也帮我们找了人买了版的特罗凯,我妈吃了当天晚上就不发烧了,然后一天天好转。我妈吃了靶向药,现在重新回到了较好的生活质量,我们一家人都很开心,真是感谢老天的眷顾。现在已经吃完2盒了,基本恢复正常的生活,除了一些皮疹和甲沟炎,其他方面都挺好的。我也是5月份一个朋友介绍了与癌共舞的论坛,我一有时间就上去看看憨叔的帖,还有其他病友的帖,慢慢对肺癌的治疗情况有了一定的认识。我也想通过别人提供的经验,可以更好的帮助我妈战胜病魔。我前几天回家整理了一些医院的检查报告,赶紧就来论坛写贴了,希望能有高人帮我指点一下,我妈前几天做的一个CEA,还是224,虽然在表面看不出她有什么不妥,但是CEA居高不下,我也不知道以后得靠什么指标来知道我妈是否耐药。而且我看论坛很多人都轮换吃药,都不建议耐药了再找新药。我不知道我妈接下来该吃什么靶向药比较合适,请大家给我建议,谢谢。
治疗大概情况:1月30日-2月13日住院,怀疑肺结核治疗
2月4日:Cea141.6  神经元异性烯醇化酶15.75 ;细胞角蛋白19片段4.67
2月14日至2月21 广州军区总医院
通过纤维支气管镜检查确诊为浸润性腺癌,又说是弥漫性肺泡癌
第一次化疗:卡铂500mg+培美0.8g
2月15日:cea183.11   神经元异性烯醇化酶19.67  ;细胞角蛋白19片段5.78
3月8日至3月12广州军区总医院
第二次化疗:卡铂500mg+培美0.8g
3月9日:cea225.75  神经元异性烯醇化酶21.16  ;细胞角蛋白19片段3.86
3月31日至4月3广州军区总医院
4月1日:cea226.13   神经元异性烯醇化酶15.83 ;细胞角蛋白19片段3.14
6月21日:cea224  神经元异性烯醇化酶26.65;细胞角蛋白19片段1.62

16条精彩回复,最后回复于 2016-10-10 11:27

大哥六  初中三年级 发表于 2016-7-29 17:18:08 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
有效就继续吃,CT判断为准。
bing@mon  小学六年级 发表于 2016-7-29 17:21:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
大哥六 发表于 2016-7-29 17:18
有效就继续吃,CT判断为准。

6月22号做了一次CT了,对比之前的CT,有明确的好转。一般CT得多久做一次呢?谢谢!!

点评

结合体感情况,好的话两三个月,另外CT比对应该不用做增强的。  发表于 2016-7-30 10:45
累计签到:23 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
百八烦恼  博士一年级 发表于 2016-7-29 17:29:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
bing@mon 发表于 2016-7-29 17:21
6月22号做了一次CT了,对比之前的CT,有明确的好转。一般CT得多久做一次呢?谢谢!!

一般两三个月一次吧,问一下医生。这个做太频繁对身体不好的
bing@mon  小学六年级 发表于 2016-7-29 17:50:01 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
百八烦恼 发表于 2016-7-29 17:29
一般两三个月一次吧,问一下医生。这个做太频繁对身体不好的

好的,医生都不管你那么多的,有钱赚就他就说没有问题的。之前住院隔不到半个月他们还是叫我们做CT,你反对都无效。
十六的月亮  大学三年级 发表于 2016-7-30 02:38:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
肿瘤指标有5项,楼主尽快对比一下之前检查的化验单。每一次治疗的前后都要对比,尽快找到敏感指标用以判断用药有没有效果。另外CT没必要频繁的做,如果病情稳定半年一次或者一年一次就足够了。建议多读帖子,尽量找和自己家类型年龄病情差不多的做比较,这样会少走弯路。个人观点仅供参考。
fcl9903  初中三年级 发表于 2016-7-30 16:03:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
医生真是医术差,品德低,太耽误事了,特罗凯好用是万幸,我对癌胚抗原一直这么高,感到很奇怪,如果楼主找到原因,麻烦告诉我一下,我妈妈也是一直会很高,最高都到了八百多
关外云长  小学六年级 发表于 2016-7-30 16:27:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北沧州
吃正版的费用是很高啊
bing@mon  小学六年级 发表于 2016-7-31 22:04:59 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
fcl9903 发表于 2016-7-30 16:03
医生真是医术差,品德低,太耽误事了,特罗凯好用是万幸,我对癌胚抗原一直这么高,感到很奇怪,如果楼主找 ...

好的,我现在也是着急找原因。刚刚我爸才发化验单给我,我确认了和之前化疗后的cea相差无几,也不知道是不是我们县医院要隔天才能把血液送到广州检查的缘故,造成的差异。
bing@mon  小学六年级 发表于 2016-7-31 22:08:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
十六的月亮 发表于 2016-7-30 02:38
肿瘤指标有5项,楼主尽快对比一下之前检查的化验单。每一次治疗的前后都要对比,尽快找到敏感指标用以判断 ...

谢谢你,可以告诉我一下具体是哪五项最基本的指标吗?

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