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2015年1月5日确诊

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2919 13 淡定人生 发表于 2016-6-1 12:15:46 |

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本帖最后由 淡定人生 于 2017-2-20 14:00 编辑

2014年8月中,妈妈胸椎处疼痛,辗转多家三甲都当做腰椎盘突出诊治,却只开了些止疼片控制疼痛,一向健康的妈妈对药物毫无了解,从药名也未能看出止疼药,我和妈妈都以为是治疗腰椎盘突出的药,直到有一天忘记吃药又疼了才意识到是止疼药,继续开始求医之路。2014年12月24日,在疼痛科拿到妈妈的MRI报告,恶性病变,转移病灶……一系列陌生的词汇映入眼帘,当时连MRI是什么都不知的我本能的打开了万能的百度,翻了N多页,全部显示当时感觉只有在电视剧里才会发生的癌症,眼泪就一直止不住,背着妈妈不停的流。那一晚失眠了,整整一夜没睡第二天居然还是出奇的精神。复诊后转科至肿瘤内科,挂水、吃药、拍片……最终确诊为肺癌晚期多发骨转!妈妈向来坚强乐观,很从容的接受了这个事实,反而是我无法接受,很是惭愧。
所幸的是我有个关心妈妈的老公,当我脑子一片混乱的时候老公冷静的查阅了关于肺癌的治疗现状。住院期间看到别人的化疗的种种不适,要强的妈妈很是抵触,老公跟我说了靶向治疗,那时的我还以为是一种新的手术治疗方式。基因检测报告出来了,不巧是不太敏感的18突变,跟医生也反应过妈妈不愿化疗,于是开始了靶向道路。

14年1月下旬开始易瑞沙,真是神奇,一粒下肚,半年来第一晚安安稳稳睡了个整夜觉,也没有传说中的各种副作用,吃好睡好,我一直担心无效,但一个月的复查显示肿瘤控制住了,CEA由确诊的11.81(0-10)降到8.32(0-10)。6/16CEA涨到16.45(0-10),但那时没有意识到CEA的重要性,一直遵循医嘱看CT,CT显示一直控制着,就没在意。知道10月复查,肿瘤稍有增大才引起医生的重视,继续专家门诊,3家医院的不同专家都给出了基本控制的结论,我们也放心不少。直至11/25CEA为31.99(0-10),心想指标一直升总有问题,无意间看到与癌共舞了解到CEA的重要性,14年12月14日改吃易+184(50mg)为期2个月,赶在过年前出院做了次全面复查,除了肝功超标,其他结果都让人欣喜,肿瘤稍有缩小,CEA降至19.32(0-5),易+184吃了2个月复查CEA10.7(0-5)。但184的副作用也很强劲,妈妈吃了3天就开始腹泻,吃了一个月后开始胸闷乏力,吃了辅酶Q10好转,在论坛里一直恶补知识,慢慢了解到轮换用药。
确诊一周年总结,基本单靠易瑞沙控制,身体状态和精神状态都接近常人,期间还去了厦门和海南旅游,希望以后的每年都可以带妈妈去旅游。

2016年2月16日——3/16,2992(74mg),腹泻一直存在,稍不当心就是严重腹泻,由于停了184,胸闷消失,复查CEA6.4(0-5),显示有效,肝功也恢复正常,但总胆红素34.4偏高,问了医生都说没事,但我想指标一直高总是哪有问题吧,有知道的大侠还望指点一二,血脂 D-二聚体(0.25) 心酶五项 肾功均正常。
2016年3/18——4/16  凡德他尼(300mg), 果然是靶向的避风港,舒舒服服,一切正常,带孩子遛弯精神也很好,复查下来CEA6.9(0-5)微升8%,暂且视作有效,C反应蛋白<0.5,电解质血钙2.6偏高(不解有何意义),D二聚体0.17,血红蛋白160偏高,血细胞压积48.1偏高(不解)血压140(吃药前97/75)。
2016年4/17——5/17  阿西(4mg*2),期间因乏力严重停药2天,其他副作用无,血压不升反降110/90,CEA6.8(0-5),暂且视作有效,不知是否我用量不够呢?下次再吃稍加大药量试试会否有更好的效果。
第一个轮回总结,易+184有效,但副作用明显,不敢长期使用;2992有效,腹泻严重需要顽强的斗志;凡德他尼和阿西替尼是否有效有待商榷,再尝试一次。
2016年5/21——6/15  特罗凯,CEA8.9,上涨近50%,骨转部分累了就疼,特罗凯无效
2016年6/17——7/19  易+184,自身感觉疼痛的次数有减少,偶有腹泻,身体没有明显不适,CEA10.7,仍然处于上涨阶段
2016年8/15              易+184第二个月,CEA13,还是在涨,又是一个无效的,上次吃下来效果挺好,可是不明白为什么第二次吃就无效了呢
2016年8/6-8/8         停药3天,无不适
2016年8/9——8/17    2992(73mg)吃8停2,痛感和麻感都有所改善,只有一次包饺子累着了,晚上疼的程度和时间都要严重一点, CEA8.5 下降近50%,2992仍然有效,这次吃2992基本没有腹泻,血指标和血压都正常
2016年9/18——10/18 凡德300mg, CEA12.7 凡德无效,身体感觉还不错,没有明显的痛感,胃口精神都还不错,药物副作用也几乎没有
2016年10/19——11/15 阿西(5mg*2/天)CEA11.6 应该算是有效的,血压也正常,副作用几乎没有,身体感觉一直都还不错
2016年11/14 ——11/19 空窗期间痛感麻感几乎没有,11/16感冒头痛喉咙痛,11/18 感冒好转,暂无咳嗽,是生病到现在感冒好的最快的一次,并且没有咳嗽
2016年11/20——17年1/10  9291(70mg)CEA23.7,自从确诊后CEA从来没有那么高过,之前即使无效的药也从来没有上涨的那么快的,血常规一切正常,疼的频率和程度都开始偏离轨道
2017年1/11 开始咳嗽,2个礼拜的痰咳,3、4天的干咳,一直到2/1才彻底不咳嗽,前面的咳嗽不知道是病情进展导致的咳嗽还是感冒引起的,但这次没有鼻塞流涕
2017年1/17开始2992(75mg)*10天,1/27开始80mg*10天,疼痛次数仍然比较多,不能有一点点累,站的时间长了也会疼, 上次2992吃8停2虽有效, 但这次由于身体状况不尽人意,不敢停,药量也有所增加

13条精彩回复,最后回复于 2016-8-4 14:34

小丁当  高中二年级 发表于 2016-6-1 12:42:40 | 显示全部楼层 来自: 上海
跟我妈妈用药,比较相似,后面用药情况可以一起探讨!
缺水的鲨鱼  高中一年级 发表于 2016-6-1 16:45:56 | 显示全部楼层 来自: 广西百色
本帖最后由 缺水的鲨鱼 于 2016-6-1 16:47 编辑

什么病理?基因检测结果是什么?轮换是有风险的
就算
淡定人生  小学五年级 发表于 2016-6-27 10:56:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 淡定人生 于 2016-6-27 11:08 编辑
缺水的鲨鱼 发表于 2016-6-1 16:45
什么病理?基因检测结果是什么?轮换是有风险的


18突变,每个月的轮换我也是如履薄冰,但药就那么几个,实在是不知道后面该怎么办了,就大胆尝试下轮换
淡定人生  小学五年级 发表于 2016-6-27 11:05:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 淡定人生 于 2016-6-27 11:08 编辑

2016年5/18-6/15 特罗凯,没吃完整30天因为稍微一累骨转地方会有疼痛而提前查了CEA,果然上升了8.9(0-5),无效。6/16突然喉咙哑了,接着2天无法发声,随后虽然开声了但咳嗽了3天,直到6/26自我感觉没有喉咙干痒,因这段时间儿子感冒不晓得妈妈的情况到底是病情引起还是儿子感冒过给妈妈的,总之是心惊胆战的一个月,稍微几声咳嗽就让我的心都揪起来了。妈妈一直对自己的病情持乐观态度,也不愿我多问关于病情的事,本决定这个月吊骨头针的时候顺便拍个CT,已经4个月没拍了,全靠CEA,但这个月换了易+184,痛感消失,妈妈又不愿拍片了,下个月查了CEA再看是否需要拍吧
淡定人生  小学五年级 发表于 2016-6-27 11:21:32 | 显示全部楼层 来自: 中国
我始终有点不明,联合用药,到底是2种一起下肚 好还是间隔4小时以上好?求各路大侠指点一二
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[LV.1]初来乍到
lmctom  高中二年级 发表于 2016-6-27 22:17:29 | 显示全部楼层 来自: 中国
最好分开,可以不干扰。
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[LV.1]初来乍到
lmctom  高中二年级 发表于 2016-6-27 22:18:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 keenman 于 2016-7-15 08:37 编辑

不要留未经验证的QQ群号
淡定人生  小学五年级 发表于 2016-6-30 14:35:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
易+184已经吃了2周了,站久了累了还是会隐隐作痛,预约了下周五的专家看医生怎么说。最近几天夜里每到凌晨1点到2点半之间总会有些咳嗽。吃凡德的时候倒是没又抽筋,现在又开始抽起来了,虽然对病情不会有什么影响,但严重影响到睡眠,白天抽晚上抽的,怎么才能改善呢?
hhh  小学五年级 发表于 2016-6-30 14:50:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
你妈妈吃药期间腰疼解决了吗?腰部会不会无力,走路困难?我妈妈一开始到现在最明显的症状就是腰椎受力不够,走路困难。生活质量不好。

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