急急急！！！危急中！！！求助可控制脑转的靶向药！附上近五年治疗经历

母亲在2011年8月体检时突然查出异常，当时她并无任何不适，再经过仔细检查CT提示右肺门占位及纵隔淋巴结肿大，肺门肿块包绕右肺动脉，纵膈肿大的淋巴结侵犯上腔静脉、气管隆突，分期cTN2M0ⅢB期，于是开始抓紧治疗
第一阶段：2011.8至2014.2，首战告捷病情控制：
2011-8-29行肺穿刺活检，病理示腺癌，基因检测结果示EGFR19del，ALK-PCR未见扩增。2011-9开始行4周期DP化疗，2周后评价PR，2011-10-14行纵隔淋巴结局部放疗，剂量60Gy，PFS=5个月，2012-02-24开始服用易瑞沙，1度消化道反应，2度皮疹，疗效评价PR，2013-04行PET/CT检查，示纵隔淋巴结较前增大，7-10开始行纵隔淋巴结局部射波刀治疗，60Gy/5f。
不得不说易瑞沙十分有效，2年有效期可以说真的太幸运了，但就因为效果太好，母亲爬山游玩都和正常人无异，加上我们和周围人包括主治医生都没有任何靶向药知识和经验，再加上掉以轻心，导致了2014.2耐药复发！真正的噩梦就此开始，一个接一个！
第二阶段：2014.2至2015.3，靶向耐药，化疗无效，持续进展，四处求医，毫无作用！
2014-02复查PET/CT示右肺原发灶增大，行局部射波刀治疗，PFS=24个月，缓慢进展型。2014-03行培美曲塞单药治疗1周期后复查CT，病情进展，改为吉西他滨+奈达铂2个周期，2014-08复查CT示出现胸膜转移，分期cT4N2M1a(胸膜IV期)，中药治疗3个月病灶同前，2014-09行培美曲塞单药化疗1周期，胸片示出现右侧胸腔积液，行右侧胸腔积液引流，并行胸腔内4次注射恩度，胸水减少，10月行2周期多西他赛+恩度，胸痛、气促好转，2014-11复查胸部CT示胸膜病灶增大增多，2014-12再次肺穿刺活检示浸润性腺癌，腺泡生长方式，ARMS方法基因突变分析结果：EGFR基因：18号外显子G719X点突变（-）；19号外显子19-del缺失突变（+）；20号外显子T790M点突变（-）；s768I点突变（-）；20-ins插入突变（-）；21号外显子L858R点突变（-）L861Q点突变（-）。同时开始咳血。2015-01开始服用盐酸埃克替尼，2倍剂量，8周后症状未减轻，缓慢进展。
由于我们当时对靶向治疗的无知和庸医的无知，再加上病急乱投医误信某民营机构的中药法导致耽误了宝贵的治疗时间，化疗无效还把母亲的身体彻底打垮了再没好起来，好不容易千里迢迢想入组广人医的9291试验，但再穿刺活检只发现和原来一样的egfr19突变，没有T790M，愿望落空！因为不懂也没有做其他靶点的检测，白白让知道耐药原因的机会流失了至今没能再找到机会！唯独的成果是恩度灌注的有效和后来才以此推断有VEGF突变
第三阶段：2015.3至2015.10，换用阿法管用，但又犯了与易一样的错误导致完全耐药进展：
2015-03服用阿帕替尼1日后血压急剧升高，身体不适，立即停用。2015-03-07行阿法替尼，症状明显减轻，1度消化道反应较强烈，2度甲沟炎。2015-05开始服用中药以提高免疫力，减轻副作用。2015-09起又开始不适，胸部CT示缓慢进展，每日咳脓痰、咳鲜血甚至有时是烂肉的量和次数不断增多。
阿法起效了，让我们犹如新生！但母亲身体因为长期化疗基本垮了，阿法对母亲的副作用尤其是腹泻特别厉害，拉的人都不行了，又吃到了完全耐药，病情又急剧加重。而且最让我后悔的是：母亲说看东西模糊，我总以为是老花眼，让她很快就因为我的无知付出了惨重代价：脑转移！！！我又一次犯了致命的错误！！！
当时虽然耳闻有憨豆叔的“轮换法”，但未了解透彻不敢贸然使用，事实证明我在这个阶段的决策是错的！大错特错！
第四阶段：2015.10至2016.4，9291无效，脑转满天星凶险异常，想尽一切办法治疗，总算在一定程度上控制了：
2015-10-17停用阿法替尼，2015-10-19起开始服用AZD9291，腹泻停止，1度胸背部疼痛，停药一日时疼痛消失，2015-10-21起颈椎不适，做加强核磁共振时发现颅脑转移灶多处，位置分散，每个不超过1公分，行伽马刀定点照射，做PET-CT发现淋巴结多处转移，2015-11-13停用9291改用阿帕替尼，症状改善，但因副作用高血压引发心包积液2015-12-09停用改用易瑞沙联合299804有效，2016-03-05复查发现脑转移灶大部分消失，极少数未变化并显示空洞化，同时有缓慢耐药迹象，盲试换卡博替尼184联合299804有效
无数人用9291奇效，哪怕很多不是T790的，但是，我母亲竟然没有这个幸运！！！9291吃上症状还在不断加重，再加上放疗，当时很多脑转移灶，多的像满天星，本来要全脑放疗，但放疗科主任怕分配照射量不佳复发可能性高，咬咬牙做出一个反常方案：伽马刀一个一个照，问其他医院医生全部反对，但母亲自己却信任这个方案，因为她自己就是医生，我也说不过她，这一做就是一个多月，她硬是在这么差的身体状况下撑过来了！所有人都捏把汗也都佩服她！后来我们在病友和群友的鼎力帮助下围绕egfr和vegf两个靶点用起轮换法，组织取不到，外周血检测失败，只能盲试！再次使用易也起了作用，同时联合804控制脑转，后来的184也有效，三个月后复查放疗效果还不错，我们就松了一口气，但谁知刚好点又因为一个失误导致又一次噩梦般的复发！！！
第五阶段：2016.4月底至今，804耐药，盲试出错，脑转爆发极端危急！！！放疗难上，医生给我下“死刑判决书”！！！几乎走投无路，求助大家！！！
2016-04-22盲试换INC280联合299804，后证实280无效，804耐药，2016-04-30开始呕吐又开始咳痰咳血，2016-05-06因肺部感染进行抗菌治疗，头孢类药物输6天后症状未减轻反而加重，2016-05-07脑核磁共振老病灶未复发但发现多处新病灶，一处竟是脑膜转移！原脑干上一处转移灶未见失活减小，2016-05-09起9291（60mg）联合3759（50mg*2），2016-05-12起抗菌素换左氧氟沙星，感染好了。但头疼开始加重，同时头晕呕吐吃不下饭，身体开始出现恶液质，极度消瘦，开始出现脑水肿，输甘露醇缓解。头疼的睡不着觉，于是和放疗科沟通，母亲决定再次做伽马刀，但可用剂量已经不足以照射所有新发病灶，只能挑了六处最大病灶，包括脑膜和脑干上的，下次如果再复发就不能再放疗了！！！做定位时发现同5.7相比病灶又增大不少，因此说明3759和9291无效，但手中再无入脑药，也不知道能换什么！只能吃这个！2016.5.26起开始放疗，共5天，同时换阿西（5mg*2）+9291（120mg），阿西起作用了控制住了肺，但头痛不减，同时注意打甘露醇控制脑水肿。主治医生专门找我谈话，告诉我脑干上病灶一旦水肿，人就没了，她想见谁赶紧见，让我“做好准备”，他没信心了，我脑子直接当机了，想疯了！！！！！！只有三个字：怎么办！！！！！！到今天做了第三天，昨天我没敢问她，她自己本身是医生感觉她对自己身体状况还是比较了解的，她还有一定的信心，还在和我探讨靶向怎么用药，现在有一个信念支撑着她，就是年底见到孙子出世，不然她也不会决定再做放疗，我现在真的没招了，肺原发灶怎么都好说，可脑转是最大最危险的问题，现在只能靠靶向药控制不可能再做放疗了，她的身体也不能做化疗，哪怕口服化疗药都不行！
所以想请大家帮帮忙，希望大家出出主意！母亲这两个靶点还能用什么药？撑过一段时间可能还能用回804，但眼下怎么办？能用上什么入脑药？9291和3759彻底失败了，还能用什么？AP？120？3922？还是脉冲吃特？
希望咱们论坛里的大神们能帮帮忙？我不想让母亲遗憾的走！！！！！！不想让她孙子出生后看不到他的奶奶！！！！！！
谢谢了！！！！！！恳求大家了！！！！！！

一希望有朋友能够解答，谢谢了！！！

为什么不把9291+到120mg 看看？

时间你慢慢走 发表于 2016-5-28 18:54
为什么不把9291+到120mg 看看？

刚刚加到120正在看效果，不过不敢确定有效，毕竟没有790突变

我看到有帖子说3759和易结构基本相同，但为什么我家用易有效但用3759没什么效果，难道是量不够（先用50mg*2，后用80mg*2）？

好像记得有人说过，3759有效最低75*2.

特+184