脑膜转，来个突变让靶向药起效吧

最近似乎脑膜转的帖子很多，我家上周做腰穿，很不幸，查到瘤细胞了。（颅压高，直接注射甲令蝶鞍，脑脊液常规正常）。做了第一次效果见效明显，隔天第二次效果见效不多，这期间心脏难受次数和时间严重，打上异舒吉，第三次颅压依然高，放脑脊液，准备上药，病人心脏难受，就没打药。歇缓一天也出院了，回当地治疗住进循环内科治疗心脏，肿瘤方面只用特来治疗，但总觉得不放心，各位在给指导指导。
2014.2月右肺肺腺癌手术，Ⅳ期，胸膜转移，21突变，
2014.3月-6月 长春瑞彬加顺铂三次化疗，无进展
2014.6月-2016.1月易（15年4月pet-CT右肺复发，十次伽马刀）
2016.1月-2016.3，9291 100mg,无改善，吃回易，病情依旧没有改善，
2016.4月末培美单药化疗，CEA降低，半个月后呕吐不止，住院治疗
2016.5月腰穿，确定脑膜转，鞘内注射第二次效果不太明显，同时心脏难受，未注射，异舒吉治疗。

前半个月靶向药用的有点乱，开始时候一粒184，因为吃完就吐的严重，知道不会这么严重副作用但还是停了184.
又开始3759，50剂量，每日两次，但有时吃完吐了，有时候又不吃。一共能吃上10多粒吧，状况没见好转，期间甘露醇等
5天前上特，第二天联184，但心脏难受明显，持续异舒吉治疗，又停止184，单药特一直到今天，期间吐过几回，状况觉得还一般，没见太好，也没见更严重。现在住循环内科治疗心肌缺血症状。各位有什么意见给点意见吧，现在单特确实把握不大，何况以前易还是耐药，但9291已经两个月了，断定无效，3759没吃太久，但反馈的都不算太好，又是太新的药。184我想上但是心脏问题我更担心。


2016-6-8更新，特持续近20天，状态前十天尚可，但也几乎好一天坏一天，不排除做鞘内注射的效果，之前因考虑184副作用大，所以特联280，状态也没见明显好转，其中一天还出现了抽搐，而5.30下午开始吃的280，6.6血常规出现血小板，白细胞异常（上周没吃280时候血常规正常），在做血常规，指标上升，最终停掉了280。准备观察几天特联804。昨天傍晚母亲说眼前黑，而且头很痛，又加上打上甘露醇之后状态好转，而下半夜又折腾一晚上，全身痒。看样子连特我都要停掉。
2016-6-9更新，今日停掉特，早上开始804,30mg状况上午时候略微平静，下午到3点一直再睡，期间问过头不疼，不晕，就是身体觉得发热，但摸上去还是凉凉的。不过是否有效还要近期在断定，几乎白天时候状态都是比较平稳，一到半夜或者下半夜就比较难受，现在比较纠结的是804联哪个，特不想联，一个是20多天效果不明显，易也不想联之前易耐药，特又无效，再回易比较难办，9291也不想联两个半月的最大期望还是没实现，而且CEA直线上升趋势，但考虑下一步3759联药所以只有试804联9291了，两个副作用综合不高的在一起。
206-6-10更新，昨日下午又头疼，心口疼，半瓶甘露醇，状况好转。晚上去夜市买的凉席和枕头为了让她身子能凉快凉快，一直说身体发烫，但是体温还不高。半夜1点多整个人又说难受了，含消心痛也不好用，甚至用手把药扔掉，没办法，一针安定还是什么药扎进屁股，马上就老实睡觉了。早上食欲还可以，没太折腾，不过九点多吃完804，喝水有点呛，咳嗽了几口又吐出来了。午饭前又上了一粒804，这回没吐，不过吃完了一直睡觉，醒的时候吃了雪糕。这一阵总是觉得心热想吃雪糕。下午一直睡，午饭也没吃，晚上吃的也不多，还是没有上9291，状态头部看样子不疼或者差，但是心口还是难受，到晚上八点多，没太折腾，但觉得没多大精神，睡了很久。八点半，咳嗽了几声又吐了几口，状态也不精神，问了几句很不高兴的回复了几句头不晕，还是打了半瓶甘露醇和胃复安止吐药，不知道是药物副作用还是颅亚高的表现。
2016/6/11上半夜似乎不太难受，主要是醒了睡睡了醒，不那么踏实的睡觉，还有说脚热，没有出现头疼现象，早上也不错，早饭吃了多半碗粥，后来洗涑完又接着睡了。说话还可以不是特别少的状态。继续804，如果下午可以的话联用9291。上午804吃了，状态还是有些头疼，四点钟上了9291，五点多又头疼，心难受，我妈自己想扎针，说想吐结果问了以后才知道想睡觉，头又疼，还是半瓶甘露醇。八点多时候还是难受样子。
2016/6/12半夜时候还是一样，折腾来折腾去，四点钟还呕吐了一回，问说头不疼，心不难受，不过觉得被揉脚和后背痒。今天说话还有点听不懂。
下午头疼，安定，甘露醇，不过好像都不起作用了，好在一直像有精神一样那就好吧。
2016/6/13早上醒一会睡一会，吃完早饭还是吐了，下午时候还头疼，只不过捂着头，并没有十分挣扎样子，下午又是止吐的和甘露醇，甘露醇点了一会说心脏难受，剩了不多停掉了。晚上又吐了两回。好像呕吐的次数更加多了。甘露醇还不敢经常用。再观察观察，考虑甘油合剂试试。
2016/6/14上午一直折腾，翻来覆去，下午稍微好些，下午头疼，一直捂着脑门，说恶心，想吐。头晕，没办法半瓶甘露醇。之后问她她说好多了，看来还是颅亚高，没有别的原因。打完甘露醇又吃了点炒面，今天一天没吃靶向药，晚上我睡的早，家人说一晚上都在睡觉。
2016/6/15晚上睡的一直不错，早上折腾一会，吃饭不多，今天开始3759早上吃了五十的量，状态现在头还是疼，不过没昨天严重，说话也能愿意多说一点。但觉得底气不足。
2016/6/17这几天白天还都不错，基本下午六七点都会头疼，呕吐，每天也都是半瓶甘露醇和胃复安止吐的，换上3759后都是早上吃一粒，50mg，中午一粒804，下午那粒基本都是头疼不敢吃药，担心会吐出来。今天早上换成70mg的3759，不知道怎样，中午804还是45的量。观察几天看看情况。
2016/18*18这两天状态不太好，又是头疼，又是呕吐，只相对应的治疗，这两天也都没有吃靶向药。而且食欲差了，几乎不怎么吃饭。19日中午出院，回家休养看看效果。
2016/6/20昨晚半夜时候还是呕吐，早上时候又吐了几口，早上和中午吃了少量饭，只是心热，身体热，吃了好多冰棍，
下午吃了804记得之前有人单药804也过了那么久，所以就单药804，尝试一下，状态好点了再吃3759，食欲不好，明日上甲地孕酮。

祝安好，新人不敢多说。

9291+804考虑过没？

应该重新取组织再做一个全面的基因检测，因为第三代耐药后比较复杂

你是怎么判断9291无效的呢？是CT检查肺部进展吗？还是仅对脑膜感觉无效？

我家在吃9291，100和120毫克时，对脑膜控制效果都不太理想，加到140以后才明显起效，到现在吃了一年多了。所以9必须有明显证据表明无效才能先放弃。

另外试一个药有没有效果不是几天就能试出来的，起效不一定那么快。我家易耐药后特有效一个月，一个月后才停止呕吐，但很快就耐药了。如果9确实无效，可能特、804、184这几个药物有效概率相对高一点。如果很害怕副作用，建议也可以用易联804或184.

明月千里 发表于 2016-5-25 15:11
我家在吃9291，100和120毫克时，对脑膜控制效果都不太理想，加到140以后才明显起效，到现在吃了一年多了。 ...

9291吃了两个半月，从CEA上也是涨，CT上显示也进展了，当时还没有脑膜转移的现象。

明月千里 发表于 2016-5-25 15:11
我家在吃9291，100和120毫克时，对脑膜控制效果都不太理想，加到140以后才明显起效，到现在吃了一年多了。 ...

用特联804是不是也可以，易的话因为18个月了已经耐药而且特入脑，所以现在一直吃特了。明月你觉得3759联特的话是不是也不冲突，如果考虑特联3759,3759剂量由50*2，加量会不会好些。

是不是群里很少有特联3759的，有知道的给点建议，谢谢、

缺水的鲨鱼 发表于 2016-5-25 14:13
应该重新取组织再做一个全面的基因检测，因为第三代耐药后比较复杂

抽血做也是可以的啊