为妈妈争取时间

特此开贴，只为记录妈妈的用药记录。求得心安！愿好人有好报~
    去年2015年4月2日，妈妈因为气喘咳嗽无力到乡村诊所当感冒治疗，三天后未见好转，到区医院检查，有肺积水，进入肺结核诊疗~，肺水化验检查癌细胞超标厉害。4.7日PET-ct，确认肺癌转移性晚期~
    接下来就是治疗方案，家人商定，先瞒住目前，转院直接靶向药物治疗。（我妈妈不识字，旧社会女性。另外之前舅舅肺癌时候，化疗放疗，最后勉强维持两年，最后的日子是煎熬，我们不忍心妈妈也这样。）之所以选择靶向药物，是托了熟人医生，中医院肿瘤科主任，他有版易瑞沙，而且他们科室的基本都这种治疗方案，我们也去医院看了，病人的生活质量都很高，然后其他方面加上中医的辅助治疗，所以我们很快就确定了这个方案。也首次接触了易瑞沙这种靶向药物。
    4月15开始易瑞沙治疗，早起每日一粒，持续了快半个月，期间副作用明显，手脚脱皮厉害，皮疹也出现。因为之前肺水已经抽掉，这半个月后，治疗效果明显，很快恢复，和正常人无区别，吃饭、干活都可。至此出院回家，在家易瑞沙、中药治疗。每三个月复查一次。
    妈妈在家还是和生病前一样，下地干活，能吹能喝。如果不是天天在吃药，看不出生病。所以我们也很放心，只是说是胸膜炎，肺积水。这是一个慢性病，需要长期疗养。其实我们也担心易瑞沙的耐药。只希望能耐药发生晚一点。
    可惜，好景不长，8个月之后，气喘厉害。去医院复查，肺积水再次出现。我们开始怀疑耐药。因为是元旦了，也快过年了，加上农村要杀猪，妈妈一直念叨要回家，医生也说这肺水不严重，可以回家维持。只是开了排肺水的药。还是继续易瑞沙。
    16年2月6号，刚过完年，妈妈状态一天一天差，吃饭每餐一丁点，浑身无力，走路气喘严重。忍不了了，这天再次入院。结果肺水有4000ml。简直吓坏了。立即抽水处理。每个礼拜抽水三次，每次1-300ml。维持了两个礼拜，肺水少了一些，但是B超检查还是有肺水。肝功能也异常，至此，停掉易瑞沙，先保肝治疗。之后医生根据妈妈情况，开出需要吃克唑替尼（国内五万一盒）。但是我们自己查询资料，已经咨询上海广州医药医生，因为身体状态很差，又没基因检测，所以都不建议使用克唑替尼，而是AZD9291。家人我们自己商定，毕竟自己主治医生才知道病情，也和医生讨论过9291这种药，医生还是建议用克唑替尼。为此全家心思放在怎么弄到克唑替尼。我们也自己开始申请新德里的电子签注，因为克唑替尼不到两万一盒，还勉强能接受。
    皇天不负有心人，妈妈3月20出院，状态稳定，我们也拿到了克唑替尼。立即使用。本来以为会和易瑞沙一样，结果是上天开的一个玩笑。克唑替尼刚开始服用，第一粒。半小时后，妈妈呕吐严重，差点虚脱。本来每日两次，只能调整为每日一次。但还是吃药过后必定呕吐。但我们坚信应该这个药物有效，所以坚持服用了10天。也就是60粒吃了10粒。这期间不光呕吐，基本克唑替尼的所有副作用都出现，便秘7天，用了开塞露才缓解；脚背水肿严重；而且视力模糊；只有副作用，而妈妈精神状态、吃饭什么的都没缓解。为此我们停用了，考虑转azd9291。
    4月10日，也就是昨天开始，服用9291，至此希望一切顺利！那么善良的妈妈，希望上天多给点时间，让我们尽尽孝心~祈祷！！！

还是考虑YL
祝9291神效，关注中

妈妈长寿 发表于 2016-4-11 16:14
还是考虑YL
祝9291神效，关注中

多谢多谢~  希望有效，今天第二天，暂时没啥变化~  副作用说口腔溃疡很严重，今天也准备了b2 和 锡类散！

用药9天，精神状态有好转，饭量有些许增加，虽然整体吃的还是很少，目前观察判断应该有效。打算下个礼拜去复查。希望持续有效。除开全身乏力，偶尔全身阵痛外，没发现其他副作用。

另外克唑替尼准备转出去，应该用不上了。买的时候挺贵的，需要的联系微信hb-hyb。

楼主9291用多少量？

100mg/d  YL

楼主，您家的是克唑替尼YL还是yin版的？

福田心田 发表于 2016-4-19 15:30
楼主，您家的是克唑替尼YL还是yin版的？

yin辉瑞版的，不是YL。