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给我希望,又浇盆冷水,,但我要迎接下一个希望!(父亲肺腺癌多靶点?耐药期短)

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16528 45 wuyuanxilan 发表于 2016-2-15 16:39:35 |

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本帖最后由 wuyuanxilan 于 2016-4-22 15:31 编辑

2014年7月底,我那时还在新加坡工作。父亲才打电话来说根据穿刺结果,没有出现癌细胞的字样,因此判断不是我们最担心的癌症。我万分庆幸。可是放下电话,我在网上查相关信息,却被当头浇了一盆冷水:并没有像他想象的那么乐观。于是我飞回国,和父亲一起面对了残酷的却又无法回避的最终检查结果:肺腺癌,且由于有肺内转移,医生判断为晚期。肺部肿瘤2.8X2.1cm,CEA74(参考范围0-5)。
八月初开始做化疗,方案是顺铂加紫杉醇。同时也做了基因检测。第一次化疗结束后,我回到新加坡,办理辞职等一系列事情。收到检测单位的邮件,提心吊胆地滑动鼠标看报告,终于看到标红的突变字样。松了一口气,虽然只是21突变, EGFR19,20和ALK都没有突变。可是确实是可以吃靶向药的。
八月底父亲一个人再次去上海准备继续化疗,可是检查结果显示第一次的效果不算好。他打电话说要吃靶向药,吃易瑞沙。我没同意,想再继续看看。
九月我回了国。之后便陪父亲治疗。一共五次顺铂加紫杉醇化疗。效果一般,中间主治医生问我们要不要换药,我们没有换。直到再准备去做第六次时做的效果评估,让我们最终失去了耐性:肿瘤一直都几乎维持原来大小,CEA仅缓慢降至30。
从12月7号开始吃易瑞沙。头20天是正版,后面是版。从这以后在家那边的医院进行检查(CEA参考区间0-10)。1月10日CEA21.32,2月9日23.98,3月9日23.25,4月14日50.56,4月24日56.96,CT检查肿瘤基本在3X2cm。考量结果,判断已经开始耐药。换吃印版特罗凯20天,CEA上涨至69.25,判断无效。靠吃易特治疗的希望破灭。从5月14日开始吃9291yl药,半个月后CEA68.86,半个月后CEA60.38,半个月后CEA60.21,又半个月后的7月16日CEA涨至71.22,并且肿瘤略涨到3.5X2.5;7月31日CEA继续上升至81。判断9291短短两个多月后基本已经耐药。又开始吃了接近一个月的2992yl药,8月26日CEA涨至114。判断2992无效。幻想破灭。开始吃60mg 184+80mg 9291, 一个月后的9月25日CEA降至93。开始吃60mg 184+特罗凯,一个月后的10月30日CEA降至75,CT结果认为基本维持。认为打击CMET有效,欢欣鼓舞。主动换药吃了18天的凡德,11月19日CEA降至67。认为V靶点有效,欢欣鼓舞。继续吃凡德至12月9日,CEA暴涨至124,又是当头一盆冷水,判断凡德无效或者耐药。只得换回60mg 184+80mg 9291,12月25日CEA继续涨至224,又是好大一盆冷水,判断184似乎耐药;但当时手头没有别的药,就吃了4天184+特罗凯,12月29日CEA212。似乎还有希望?12月30日开始吃克药yl,1月9日CEA降至145,大惊喜,以为克药有效。但是遇上过年,所以一直拖到37天后的今天才再做检查,CEA竟然升至了280。而且这次似乎出现了之前从未有的骨头痛的症状。是否骨转还有待检查。CT检查显示肿瘤涨至3.9X2.9。
我真的想问,为什么上天这么残忍,每次给我们一点希望,每次我们都以为效果可以维持一段时间,我们不要求动不动的持续个一两年,可是平均有效期七八个月甚至更久的药,为什么每次我爸爸只能用一两个月,两三个月呢!一次次地打击我们,几乎要击垮我们了!

求助大家下一步的用药方案或者治疗方法。有人说我爸这种情况是多靶点突变(似已出现EGFR21、CMET、V靶点、ALK靶点),但是耐药期特别短,可以尝试多种药进行轮换,以前已经耐药的药再吃可能还会有效。不知道还有其他病友是这种情况吗?

2016.2.25更新:经过了十天的184+特罗凯,CEA从287降到了265。似乎CMET还在发挥作用。但下降的幅度很小,依旧不容乐观。骨头痛的情况据父亲自己说稍好了些,但是骨扫描检查还是要尽快做。
2016.4.1更新:骨头痛一直在持续甚至变严重,最近还观察到肋骨有突出。我觉得基本上难逃骨转的厄运了,连184也似乎没有什么效果了。现在开始启用280+9291,期望着能有好的效果。最近自己工作上也很忙,也有一些个人问题要处理,劝爸爸早点到大城市来看看,他也说要过完清明再说,说清明节是过一个少一个了,唉。如果280+9291没有什么好效果,下一步打算做化疗了。倾向于用进口培美,但是不知道要去哪里的医院,心里一直有去广州看看的想法,可是这该死的工作。。。又在想不知道健择怎么样。。。
2016.4.22更新:几天前终于入院江西省肿瘤医院,做了血检、彩超、CT和骨扫描。结果不理想。血象不好,血小板只有80多,CEA涨到了770。CT怀疑有肝转,肺内病灶有变大,并多发小结节,骨转似乎没有(?医生也不敢肯定)。预约了下周一做MRI确定是否肝转。同时尽快(应该是这周日,视血小板定)开始做化疗,方案为国产培美曲塞+铂类。得知高度怀疑肝转,真的很失望,爸爸得知更是又起了放弃治疗的念头。现在我的靶向药的路几乎要走到尽头了,培美化疗的效果也不知道会如何。。祈祷!
QQ图片20160422152755.jpg QQ图片20160422152816.jpg

总结了一下治疗和检查的情况。请大家多提宝贵意见!谢谢!!

52条精彩回复,最后回复于 2016-9-23 12:41

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[LV.4]与爱新星
江湖  大学四年级 发表于 2016-2-15 17:41:13 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
克唑替尼有效也是CMET起作用的。目前尝试克唑替尼、280、184调整用药量联合特罗凯。
人在江湖,身不由己。我们来到世上,一切命运安排。父母只有一个,就算逆天命我都努力。------潮汕孝子
癌症世界难题。交流在于寻求治疗方法。本人渴望得到帮助,个人非专业意见、建议仅供参考,希望也能帮助别人。
明天会更好999  小学六年级 发表于 2016-2-15 17:59:50 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
有个病友是E和ROS1突变,现在92.91联克。
wuyuanxilan  小学六年级 发表于 2016-2-15 18:31:47 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
明天会更好999 发表于 2016-2-15 17:59
有个病友是E和ROS1突变,现在92.91联克。

有这位病友的病情的帖子吗?谢谢
wuyuanxilan  小学六年级 发表于 2016-2-15 18:45:00 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
江湖 发表于 2016-2-15 17:41
克唑替尼有效也是CMET起作用的。目前尝试克唑替尼、280、184调整用药量联合特罗凯。

谢谢江湖大哥的回复!
真的可以确定不是ALK靶点的作用吗?我本来还想试一下AP26113的?真的没希望吗?唉
之前的凡德的表现,您认为是V靶点的作用吗?在V靶点上还可以做什么文章吗?
之前184联合9291似乎已经没有无效了,唉,感觉CMET作用不大。不过,嗯,好的。应该先尝试184+特罗凯,还是克药+特罗凯呢?

点评

184、克唑替尼共同靶点是CMET。所以考虑克唑替尼加量或用280  发表于 2016-2-15 19:06
wuyuanxilan  小学六年级 发表于 2016-2-15 19:24:24 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
有病友说可以尝试贝伐单抗+特罗凯,不知道如何?我父亲V靶点还有希望吗?
西伯利亚的蝴蝶  大学一年级 发表于 2016-2-15 19:37:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
!) 21突变易瑞沙和特罗凯无效,可以判断基因检查存在误差。或者突变丰度很低。
2)化疗有效,如果紫杉醇+顺铂+贝伐也许效果会更好。
3)T790M突变可以排除,9291联184有效说明存在CMET
4) 2992单药无效,可以2992联184试下
5)克联9291,
6)凡德失效的原因是V点和E点攻击力不够,单药难以胜任。
7)抗血管生成的药物阿西联2992,或者克

个人观点 仅供参考

点评

感谢蝴蝶的回复!也多些你在群里的回复!  发表于 2016-2-15 19:59
蝴蝶想要挣脱茧的束缚,需要慢慢等待,等待黑暗和痛苦降临,然后默默承受着一切。它们心中有美丽的梦想,也深深明白,苦难是必经之路.........

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wuyuanxilan  小学六年级 发表于 2016-2-15 19:57:52 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
wuyuanxilan 发表于 2016-2-15 18:45
谢谢江湖大哥的回复!
真的可以确定不是ALK靶点的作用吗?我本来还想试一下AP26113的?真的没希望吗?唉 ...

江湖大哥,你的意思是单药克唑替尼加量吗?
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[LV.10]至尊爱粉
whh676  博士二年级 发表于 2016-2-15 20:16:30 | 显示全部楼层 来自: 陕西
12月30号之后就只吃克药,没有打击E靶点,建议联药,同时打击E靶点和C-met。

点评

184+特罗凯,可以吗?  发表于 2016-2-15 20:25
wuyuanxilan  小学六年级 发表于 2016-2-15 20:32:39 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
不少病友都建议针对CMET进行打击,一方面又燃起了希望,毕竟有了点方向;另一方面,也有些失望,毕竟现在针对CMET的方法似乎有效时间都不长,而且我家之前吃184+9291是失效了的。。。心里真是没把握。。。如果又很快耐药或者根本没效果,真不知道如何面对我爸爸。
今天电话里,他的求生意志已经不强了,又觉得没希望了,确诊后活了一年多已经够了,又是怕花钱。。是我一直跟他说,网上的掌握靶向药等信息的病友,活个几年的大有人在,才稳定了他。他最后问我:那我接下来该吃什么药?我无言,只能回答我问问别人。。。唉,恨我自己知道的不够多,恨现在怎么不再多些可以给我爸吃的药。。

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