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两口子一起努力(感恩!)

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1153638 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 03:13:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-19 03:43 编辑   m1 @; K8 }# ?, r" K; c

8 ]0 x2 j1 o1 p2 D: z; P终于贴好了,做表格真麻烦,贴完我都累得不想写了。  m6 R, A5 q' l' _1 m# s  J
3 c4 T! Q: |# f  a8 v6 O! S: W
不用说看了这结果我又找医生谈,这次是个好说话的医生,他也一直关注我们,不过比主治级别低。他说虽然白细胞等继续上升,不能排除感染,但也不能说明什么。。我直接问他,要怎样的指标你们才认为有感染?他说,有发烧,或白细胞要2万以上,血清降钙素原要0.2还是2以上,反正我已经晕倒,听不下去了。我只想请教憨叔和平安,你们认为到了这样的指标再控制下来容易吗?: {: k6 t; a+ L  v' O

, K  f. x: R, l鉴于此医生也说白细胞高和甲强龙有关,我又问,要多高才能认为不是甲强龙的影响?再次说是要2万以上。好,那就停甲强龙看看怎样变化。医生同意了。
  X4 C2 T+ l+ y5 ^+ U0 m1 Y! O* ~' l( [" N. ]
左氧氟沙星尽管我签了责任状要打,如我估计的那样,他们果然用的很对付,竟用来立信!因为医生认为强大的广谱的泰能都没用,上沙星类没必要了。我不这样想,我认为就像治癌一样,细菌也有不同类型,把青霉素类换成沙星类,就像把EGFR靶点换成VEGF靶点一样,是攻击不同的靶点,不能直接作强弱比较。我再次要求用可乐必妥,把来立信换掉,医生说要主任签,现在周末签不了。我要他周一申请。
. \( r( m; v, z2 @
2 g# ?: y4 K6 _! S( ?6 B. }速碧林减成一支一个星期后,血小板从276升到398,纤维蛋白原从4.99升到6.19,D2聚体不给我验,不消说也在升。我又签下抗凝责任状,只求他们给我把速碧林用回两支。
! I2 @: M9 ^8 L( s7 f8 s9 J$ [' H: r
由于谷丙升,昨天今天停了两天的BIBW2992,看看有无好转。医生加了易善复输液和口服优思福,易善复我知道没问题的,优思弗是肝区病友的常用药,请教,我老公有必要用吗?
' u3 b' N; s% N  K# F  N8 Q+ d; |2 p0 P
昨晚我还有点开心,多希望真的是无菌炎症,至少那样我们又少了一个大问题,现在看来还是得继续监测继续斗争。明天再打一次白介素就拔引流管,两侧插管已经两周多,我要减少感染风险。明天拍胸片,B超,既然指标扯不清楚,那就看看影像学到底有什么变化,变化究竟是在肿瘤还是在炎症。反正是什么都行,我就是要知道现在要针对什么做治疗。经历了这么多我们也没有以前那么慌了,有针对治疗就行,像现在这样稀里糊涂还怎么针对治疗呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 03:29:57 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
对了我老公这几天左颈部出现一肿块,除了CT,有什么办法分辨到底是什么性质肿了么?
2 }* \4 O9 _. }: W& g( Z
7 e. v* z4 |& Q% G/ y) A我就是想再间隔一两个月再用力+阿瓦就比较理想了,血管也恢复一些了,出血风险也减少了,人的状态也调整了。我觉得BIBW应该可以抵挡一段的,但如果真的有必要再调整抗癌药,现在的体质可以用力+阿瓦么?还是换凡德?如果凡德的话,我更倾向于特罗凯+易瑞沙。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-19 09:24:17 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2011-6-19 10:00 编辑
9 ]3 d2 W. }6 n0 U/ c! W, R
never_land 发表于 2011-6-19 01:58
  [# C  ^0 ?( d, R6月17日:
' s0 P# S/ R$ A4 B9 r6 p* X
$ W1 A2 U" G2 \- N5 s主治停了泰能,却没有上其他消炎药。我又去找主治医生详谈了。主治表明既不赞成我,也不赞成女 ...
2 o$ ?) i8 {8 r8 B$ o- y4 }
. s* }6 T  f. y4 h* Q
你老公的炎症是肺炎么?如果是肺炎,我查了一下,你的主治说的有菌性和无菌性是对的(当然我不是说他对你老公的诊断是对的)。如果不是在说肺炎的事,我就不知道了,还得去查。
- {8 n& Y* j: q+ L( Y$ [5 u0 X: O6 L3 _; x" l+ M  z9 o
这是Mayo Clinic 工作人员写的
0 O* Y% _. i3 {/ e8 i# T- u: X: h
% z( ^& ]3 R/ j! t# M" w/ n肺炎定义: http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes# a. c6 v0 G$ O2 ]7 D% Y' x+ t

; U: n6 R) W$ ~肺炎症状: http://www.mayoclinic.com/health ... 5/DSECTION=symptoms, @: U$ P! Y5 x3 |3 W, s" c' |
0 B5 U( b7 Q/ r4 Q3 K
肺炎原因:http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes
* _2 n- C! v6 x9 N0 A0 p0 S2 C' C) b
得肺炎的危险因素:http://www.mayoclinic.com/health ... ECTION=risk-factors0 h0 X7 e% `7 a# h% O3 [7 R

' q+ \! V! l- N- e检查和诊断:http://www.mayoclinic.com/health ... tests-and-diagnosis
) v0 V% v- E7 p2 p5 U$ l  _% P
6 K* f: ]: H  ]" e9 c4 ~7 d) @, g治疗和用药:http://www.mayoclinic.com/health ... reatments-and-drugs+ C' g2 ^$ u* H+ M$ n, m" j

' K! A- r, N9 B- f! ?总之: 最常见的两种是由病毒和细菌引起的,如果是病菌引起的,就用抗生素(anitbiotics), 细菌有多种,所以抗生素也有多种,如果没搞清,没用对抗生素,那么也是不管用的,如果医生判断不准,会试着换抗生素的。如果是病毒引起的,就用antiviral药,抗生素不管用。但是这两种不容易区分,所以通常上来就用抗生素。
- q- h0 j. b! g0 A" B. h8 s; \
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-6-19 11:03:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息,http://www.yuaigongwu.com/forum. ... page%3D1&page=5     49楼
, v* r$ H8 ^. I1 w5 s4 Z* A) G. a1 L- B

0 g6 ?) c( F3 M! t9 Q4 ?: a/ bBIBW+爱必妥,理由,爱必妥抑制外部EGFR蛋白,而BIBW抑制内部,一内一外有效率大大提升。而另一组试验中,爱必妥+特完全无效。 说明BIBW和特根本不存在同一靶向之说
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-19 11:43:01 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-6-19 03:13
  o4 I, Q: A8 q- K4 ~终于贴好了,做表格真麻烦,贴完我都累得不想写了。% J  F6 d$ }* d7 z' w  [
& q' K! j# [" l" ?
不用说看了这结果我又找医生谈,这次是个好说话的医 ...
- K/ ]% G6 A; Y
不同的背景不同的角度确实很难找到双方都可接受的共同点。医生在医院拥有话语权,而病家的话语权只局限于这里。
& L) }1 V: S$ R$ d尽管我知道说的不会改变什么,但我还是得说说,尽管白说。
2 N  ]+ Q* Z3 f1、医生判断是无菌炎症,是拿不出任何证明来的,“不发烧”不是证明,那是很低级的理由,病人极度虚弱,淋巴细胞百分比不足正常值下限的1/4,如何能发烧?发烧是淋巴细胞与细菌打仗产生的热,不是常识,但没有热不等于感染不存在。既然拿不出无菌炎症的证据,就得按有菌炎症来治疗;如果是无菌而当有菌治疗,虽然人会因此更虚弱,一切症状不改变;但如果有菌感染当无菌感染来对付,不抗感染,那么后果不堪设想,这个错比把无菌当有菌的错更要命。有菌感染的证据是:高白细胞、高D-二聚体、高纤维蛋白原和高血清降钙素原。$ V# K4 i8 L, F2 Z
2、不重视抗凝治疗是不对的。现在高凝状态不但不缓解,而且加剧。从这也可反映炎症的严重,是因为严重的炎症造成高凝状态。实际,仅高血小板一项,就将会带来很多严重的问题。消除炎症后,高凝可能会缓解一些,但就怕在尚未消除炎症之前已经因高凝造成不可挽回的事故。* `2 }( C0 ~& g4 j! \* t
3、肿瘤问题。肿瘤的进展也会造成高凝,但吃着较强的BIBW2992,起码拖拖肿瘤发展有后腿。如果医院不肯当有菌感染来消炎,也不肯抗凝治疗,认为抗肿瘤是唯一的出路,那也是可接受或不得不接受的,可上阿瓦斯汀+2992,或阿瓦+易瑞沙。但特+易不合理,不看好。
; P+ W; A! o9 c1 S: u& q' L9 Y2 q" R' f* v2 ?- b" K
如果没办法让医生接受你的意见,就只有接受医生的意见了,因为你没有选择余地。与其纠缠,各样的问题都解决不了,拖延了时间,不如先上阿瓦,或许是个突破口,也未可知。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-19 11:49:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2011-6-19 11:50 编辑
6 Z3 @/ S. s0 {+ @3 L1 j, T0 p9 b, c8 Z
关于肝功问题,暴升的谷丙是个迷,即使谷草也暴升,也是个迷。一定要检查谷草的,这是分辨药物损害还是肝脏受病毒感染的指标。
/ K) z5 u" P) Z/ R& C! o8 K建议检查巨细胞病毒、乙肝病毒DNA、丙肝病毒、EB病毒。因为用着激素,免疫非常低下,恐怕会引发肝脏的感染,要排除。6 C9 y+ y% \. e9 @
使用优思弗绝对是错误的,风马牛不相及,况且现在的胆系指标很好。优思弗只是稀释分泌的胆汁让胆汁容易排出不至堵塞胆管,与肝细胞损害毫无关系。谷丙和谷草是肝细胞坏死的表现,但这是可逆的。优思弗会升高总胆汁酸,让人皮肤痒。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-19 12:09:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
为什么不转到其他科先把炎消了再转回肿瘤科?
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 23:40:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2011-6-19 09:24 % ^) N* Y! t* T! ~; h  `. ?
你老公的炎症是肺炎么?如果是肺炎,我查了一下,你的主治说的有菌性和无菌性是对的(当然我不是说他对 ...
7 I+ }* O( n0 N3 |6 f# P3 `4 H. X
谢谢姐姐,肺炎肯定有,除了肺炎不知道还有没有别的炎症。不是不想转院,是得找到接收的地方,如果随便挂个呼吸科,又会把我们推到肿瘤科去。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 23:42:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
痛恨癌症 发表于 2011-6-19 11:03 ) D+ H. p! d* {" R
我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息,http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=640&ext ...

! f" R/ q5 d2 E5 o谢谢痛恨。爱必妥对于我们来说不太现实。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-20 00:01:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-20 00:22 编辑 0 t! [2 ]2 j" h3 g5 M
% U& i$ R4 [! X  O

" E# j+ w7 @, W, I9 h谢谢憨叔。优思弗不知道是17还是18日开始吃的,用了一天还是两天,看了您的话今天就没吃了。% Q8 G2 j: m4 W$ E7 e
# W, g- R+ {/ M# m# K0 O! ~  M
痛恨癌症找到特+易的试验(http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=640&extra=page%3D1&page=3,23楼),我觉得非常好。我老公特对脑很有效,易对肺很有效,两者在一起正好。  j* G1 L9 X7 w! }
" \( u/ ~2 D4 L) t% G( g
意大利学者斯卡廖蒂(Scagliotti)报告的一项Ⅲ期临床研究表明,对于晚期/转移性NSCLC患者,舒尼替尼+厄洛替尼治疗与安慰剂+厄洛替尼相比能显著延长患者的PFS期(15.5周对8.7周,P=0.0023),提高ORR(6.9%对0.6%,P=0.0471),且安全性与耐受性良好。两组OS无显著差异,尚需进一步亚组分析。 

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