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两口子一起努力(感恩!)

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1156278 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-20 18:03:44 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的时间长了会引起下颌坏死,我看小元的帖子问诊北京也是说的用一年。那现在是不是不能再用了?你几天没来了,老公还好吧?( c9 o) V% J4 J$ F5 p# L6 E, Y
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:17:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
樱桃 发表于 2011-2-18 09:38 6 M; D* ^4 p* q! Y7 s) ~# A$ m
回复 never_land 的帖子
/ d1 I+ c) t: z9 R' @. E$ y
7 H# X/ k5 U9 f8 C7 T4 a谢谢never_land姐姐的回复。我妈妈因为老是出汗,不能埋PICC管,喜辽妥、土豆片 ...
- P9 U& j2 ]( r
胃口不好不知怎样处理啊。我老公有时胃口也不好,我们一般不处理。
% W# Z+ \' S9 }/ G' X$ H0 G: V: f我们以前用过复方消化酶,效果没什么印象了,后来也不再用。
4 s4 ^1 ~. M( g. u: e" Z: E这次出院医生第一次开了宜利治(甲地孕酮),恰逢老公没有特别不开胃,就不愿吃,我也觉得不需要。我们的医生开药有时很混乱,好几个医生都能开,经常忘了开该开的又忘了停该停的。, Z& V( R/ u6 A& M. [
虽然甲地孕酮一般用来开胃用,我倒觉得可以伺机把它用到鸡尾酒的方子里呢,现在不想用。; j+ r* m: d1 W7 X  i" e' @7 n; ~
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:19:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-18 09:44 * c+ R: r& c7 O$ ^% X
大家一起加油吧!

" r) c6 Z9 ^* I% p嗯!一起加油!
" c. q) D+ o% X9 ?+ ~你也不开个帖子,其实你的情况一直不错,有机会多写写啊。:)* p/ N6 W  r9 I6 N8 L' H2 g: J
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:44:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
茉莉-花香2 发表于 2011-2-20 18:03
3 B% N2 C0 X1 H( @0 Q3 J: _never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的 ...
; ^/ q5 h4 [  N1 H/ S& N: L
我们还好。上周二出的院,出院后两三天就喘气一天比一天重,我才想起医生竟忘记开口服消炎药!住院期间我们一直用新克君+克拉仙口服,新克君出院前两天停了,克拉仙还在用。出院后两者都没了,就剩下势单力薄的万适宁(憨叔很不待见它),气喘咳嗽立刻就来。( Y! n3 L" P9 m' G
我的本意是更愿意跟着医生处方用抗生素的,免得我一种他们一种很快把什么都用了麻烦。但查了下克拉霉素也跟CYP3A4什么的有关,现在重上特罗凯不能用了,就又上拜复乐。 吃了拜复乐状况又改善了。
/ B1 Y) m: h3 Z6 \我现在太发愁这炎症怎样处理啊!
2 ~1 N$ M( n2 c$ _
& k9 g3 G1 V6 ]4 U: k$ {! s) n/ g唑来膦酸的事情,我在奇迹回过一贴,转给你看:) c) B/ k4 [% A- n* |
_________________________% I7 F% S! o, B0 s  i: J; ~! P
9 m/ C1 t$ Z$ Y
按择泰自己的说法,下颌骨坏死和用药时间长短是没有关系的,和口腔治疗有关。甚至“没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险”。
  ]  e' w7 _! V0 {( v, N9 I; m' B/ g! }4 Q" K/ D1 R1 L
择泰说明书如下:
' R( f; X' F, P: X已经有报道在癌症患者中使用二膦酸盐类药物(包括择泰)进行治疗后,出现颌骨坏死。这些患者中多数还接受化疗和激素治疗。大部分病例还进行过口腔治疗,如拔牙。他们中许多人出现了包括骨髓炎在内的局部感染症状。+ x% [' ?) Q1 N: L9 U8 |
伴有危险因素(例如恶性肿瘤、化疗、激素、口腔卫生情况不佳)的患者使用双膦酸盐之前,应考虑进行预防性牙科治疗。
; m6 D% W( I! T& r在治疗过程中,这些患者应尽可能避免介入性口腔治疗。对于在接受双膦酸盐治疗时发生颌骨坏死的患者,口腔科手术可能令病情恶化。对于需要口腔治疗的患者,没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险。主治医师应根据每例患者的个体利益/风险评估,得出临床判断并制定治疗计划。! h" G& V# J  i2 Z: r+ b

/ o) U, G5 n0 T6 B# z+ V* ?6 S0 x至于各种磷酸盐的选择,在降低骨相关事件的能力上,唑来膦酸评价最高。伊班磷酸可能止痛更好。( ]1 ~. b: z$ Y% U8 X+ e

- P* o# W/ I6 f; x) R. a% t, }我们医生主张择泰有效就一直打下去,不换药。我觉得这个治肿瘤一样,有的主张耐药了再换药,有的主张耐药前主动换药。我们主要用唑来膦酸,也用过伊班磷酸。伊班磷酸很难找又很贵,所以后来我们又回到唑来膦酸。因为伊班用的少,也无法评价它怎样。+ s1 ~7 m4 O- }0 d3 P
_________________________6 L* a9 z% J1 n& I

& W$ J/ F  Y& S毕竟用了很久药,我们本来也想把唑来膦酸的时间拉长,不想又来个肋骨痛,只好再打。打了之后也好转缓慢,不过像是一天比一天好一丁点。我想下回不等一个月了,提早一点。我看过有人说他们原来一个月打一次,痛,后来20天用一次药,就不痛了。药多用是不好,但痛更不好啊。我看你老公也又开始痛了,还是先把症状处理下。6 t9 F. L, i: f+ N! {- M8 ]2 F

  \' f+ O* U% T0 R6 t4 ?4 ^. K
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-21 11:59:46 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
我是记得在哪看过你关于用唑来膦酸的帖子,在这上面没看见,没想到是奇迹里。这两天老公又觉得骨转部位松些了,脚又能跷了。祝福你老公越来越好!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 14:01:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。' h  B, v- V' Q7 i6 {
可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全不听我的,我看他们会一直坚持用新克君的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-21 16:59:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-2-21 14:01 . P7 d9 e* Z  R/ Z0 U+ b- f
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。
2 J5 r- Q  T) Z. i6 u5 w1 z可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全 ...

: H7 u7 \. \) Z& q7 a万适宁不是抗生素。1 d4 `) J1 F, j; k) J- D, u
其实不要定要使用“拜复乐以上”的,说不定用“以下”的也行可更好,要试过才知道,很便宜的头孢和沙星,都可试用。
1 C2 x8 @+ p& V9 l, G: u; z  q5 Y自己尽快学会肌肉注射吧,打PP很安全的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 18:05:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子' `2 F( w( B+ i6 V: z: `+ |4 }

& [0 ^8 z/ ?' |, D7 ?  ~# G是,憨叔有理。至少可乐必妥有口服的左氧氟沙星胶囊,说不定也行。5 j7 J/ C% I; O
打针啊,不逼急了我是绝没有勇气的。。8 a" g/ v: \" r' y; |6 i- q; q
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:32:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
近日情况还好。
: f& z# i' t% P+ ^) n5 K4 e, m) k0 r& d* P; c
昨天老公回医院打报销单,晚上跟我学舌,说主治见了他还说,“好精神哦,状态不错哦,看来药有用噢”。我说切,那是主治自以为,他不知道那是靠你老婆的拜复乐。我老公化疗后白细胞8点几,医生还给他开出院带药地榆生白片,还忘了开抗生素,明显就是乱来,要么就是稀里糊涂开错了。害得刚出院时我跟老公还为吃不吃地榆生白片争执,我说不吃他说吃,那时也没见到白细胞结果,我没有验单支持,又气老公不听我的,吃就吃!吃了几天我实在忍不住了,就偷偷把药撤了。我家都是每晚我给老公把次日的药分好,我分什么不分什么他也不看就吃的。
4 L7 {) u; h) b: s# i) w: u; [4 o9 s- O% J% y
拜复乐吃了6天了,呼吸症状改善,肋骨痛也好点了,老公说现在咳嗽肋骨那里不那么痛了,前些天痛到不敢咳。我想等老公精神更好点,去开点中药帮助调理下炎症。老公曾说他感觉煲中草药对抗副作用挺好的。
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:41:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨叔教训过我“不要与神争功”,我得说明下,现在我没有了,是神的恩典。真的。我越来越感觉到神真会聆听祷告的。
7 @. L; D4 j6 X  P) l0 X, m- S0 N# Z$ p$ k; _
感谢神!

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