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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52254 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
# ^. e2 ]" s9 n  d" ~
) N8 d- e$ J* r5 p0 Y% H4 `& N今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!7 o4 O; Q8 l/ S  M% K
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!6 j+ Y4 t% F$ G( _$ d: O5 u* W
& d8 F& D* F! b1 Q
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
4 h7 ~3 @' X' i3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。1 `0 w# ?0 S6 @3 o0 J
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!) w* H. j' v  u9 T3 c
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
2 Z% W2 a  g6 V1 w8 k3 V; N; A' r2 N3 J! r2 v
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。6 q3 r# z, ~. a8 [; S
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
2 P  n: M& q. F' V  h+ Y; p( [' A& x! a  z+ [9 E
* T+ {+ @* ^6 U% X% k! G( K1 i  b

# j5 q; `8 f6 \/ v* r1 m( r8 w, W/ g# ]- A* W" {
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
" r7 J' H% _- x+ u3 I8 b1 T3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
# ~% k1 m: R. _+ t9 o- M/ q; H4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。* ^& G2 `! T0 D9 m
4月4日,服用多吉美全量7 H) i7 A9 K% T9 V4 E5 a9 F
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
3 J* X0 I; x7 j+ p. k& t0 C, J4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
$ v9 _/ h3 o3 ~5 v& U, N' v4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
3 N+ |' h7 u* q5 k
, A" v7 M7 P! I, b' @, y1 T3 ?5 Y. g目前的问题:
1 j' D9 ~* Y: k0 ]/ ~0 a5 T& s' \- I  L& c6 j
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。! g2 Y3 q  ?3 e( n+ G
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度4 \( [: P) E, d+ |# o
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值358 G: Z5 }4 M( }) u
/ {2 O, e  l) d
1、无食欲
! b9 b% H: S! n; T8 f% L7 D& o从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。$ J0 j0 t# ^" B9 I' q; N  K4 E7 B+ \
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥3 \' U2 @2 \+ I6 q7 B! x+ @
2、腹胀
; \+ n6 I. I1 \B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
- B$ X% @7 ]# _. O1 f8 f/ H3、呛咳,痰多+ t4 ?5 Y* I; j, R% w: x; k* p5 j
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。- `  M, W& |6 z3 R/ E
4、嗜睡; W- r% i) m. S% q4 A1 Y/ a2 m
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
) Z1 n( u% f9 }1 B3 D2 D5 y) ~- M5、血氧含量低
0 W4 I4 m3 o( i. q0 q5 f# [. j肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
& q1 p& N, @1 Z6 }7 K+ P& d6、尿量% H# r5 z& Z7 _) r
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?; `! c# @( [% `+ G2 I0 H
0 x) U* W8 }9 J$ I; e; A
& A7 a/ n( Q# J) s
目前的治疗:# ?6 |$ c, y( i9 t$ t2 v- @
9 Z7 {' A0 u" t' h2 @8 N4 f) ~
A、输液:' ?5 O! P- @. f# C5 @
1、平喘止咳
. i$ t: E1 t: F9 c2、氨基酸
+ n7 |1 O7 l$ m9 {. b4 y: N* Q+ A3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)! ]3 Y4 R8 D3 `/ |
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天): G$ [/ [$ @7 _$ Y) ^5 K; b
9 f9 r6 N! B9 `7 c+ g
B、药物:
& R! y# l# z% w" u) }/ ^1、保列治(前列腺药)
& y; C7 K% U+ G. h9 q+ u! C1 u2、降压药
! h& S9 D' u8 O  t7 R0 w' c& Z3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
+ M" [; M4 n0 T8 P8 U8 j, K. l1 c4、水飞蓟
% H+ E, \: `" R8 d( G$ t
$ o2 D+ o* n5 T' vC、全天吸氧% d7 n9 V4 Z: k3 S: R  S% d5 R
  D4 q$ _* O  U
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
5 I8 a6 I2 w/ Q/ y$ F5 q" \; C! y. a# ~
  M' q+ B# P) |# A
! I0 f" r& z. z/ h
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?( w  _0 }; R: q% I0 W1 m

, e$ L3 w2 }2 p; j6 c5 _% V' L
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
. m% ]) @6 A5 Y$ r. Q( ^, [目前的问题:
2 U& ^/ j# n( v, f! b$ L% u+ W0 J" y! O
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

* |4 F8 _4 }0 w9 v2 p; u8 C  E犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
9 ]- ~- l/ a; u+ H& B前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。! E* h! O# w+ U" Q; w
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。$ S( g( g* i% p4 p
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
* A% v5 j' j1 N5 U在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。% c. {7 d0 _4 t0 E7 e( a3 n4 Z
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
& ~9 i6 Y3 }; O, m/ w
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!* |' L$ ?: D6 }
3 M9 M* S) g. L) x* S0 x
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。# c6 n! }  Z+ x* M
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。4 O, L, l6 \0 c8 Y. _
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。' Y0 q8 L2 E( G! v  _
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。" x- v" J7 {0 u# m/ f+ w
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!* {3 r/ v1 V( Z9 {

7 p2 b7 `( S  D* ^4 o; u
8 g7 q1 \- N) V/ S* _老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 . M( K. `8 S: P& U" ~9 L2 n
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
* S0 w! v- Y! \. v( x. k3 E; w7 F多吉美还没尝试,希望能有更 ...
, R1 W/ u' \" @8 B3 I
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~. l! P$ F/ m( L( h+ c; j) u9 _, T

& p1 C* N$ w) P! R: j6 c, P上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 2 ?- r2 o9 x, w1 Z
4 j( U8 P( e/ ^, w+ r6 s
没有做的原因是:8 X2 t- O/ w  F# ]
' J; ^8 {! K: ~: ?; f$ x8 n
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
+ h) I, `  p9 U2 f2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
2 w" v5 U9 o; l7 O! }3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
. F( ?9 s; U, n3 \/ V  P7 y
; L! H2 K5 ~1 Y, a. N+ K- Y老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
' v( F" U7 K: E! }1 x4 a- e如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 . T0 ~' d6 r( ?4 ^7 x: _
没有做的原因是:2 a2 C% y0 O( C" q8 W% M1 L7 X
2 |, L# A! d3 x9 [9 c( T( @& `
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
: ~1 a+ C* r- c) [" A9 \9 Z9 M: }3 f
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
1 y8 A- d" h! [2 S% Y# P, Q* n  C& y( T* A5 B8 N( t/ r
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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