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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52208 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 & z9 x5 S; B3 j

. f: z% P' [* Y0 L今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!/ d! j& f! d3 d4 }9 g
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!8 x& l& I9 n$ J9 r) l

5 Y  q6 G# N9 B1 x2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
' i, E, B* [+ D) ^3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。' X, O3 X% ]& z$ s) H
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!' [* h3 U& S& n5 b2 {+ _- d+ [& I! L! A4 M
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
  y8 {7 o, T& \5 `! z  a( N' g5 {4 c- S
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
) U, w3 P6 X& `; \# w0 @4 h9 M3 q对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!# ]8 [/ G0 N0 p* |

* S5 a' m2 p7 G) }; m7 |) Y+ x7 u8 Q3 T2 c" D. k
3 ^: N8 ^# m6 i

# K4 g+ G0 ?: ~# w# V
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。$ |: U" s% L7 \9 c* r  ~6 S
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。' m( M3 m/ I* T  H# \
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。5 C2 I/ w6 B/ F0 R0 _
4月4日,服用多吉美全量8 P8 Z9 r5 X' G6 \
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美, u. m7 V2 H& }5 T
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
9 U7 r  N& J9 V  B! w4 E4月12日,3/4量索坦2 }, y& [: a6 ?7 ]8 u1 Z
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 % o$ ?0 v% _# P4 d: ~  k% }

2 C; D* G4 p1 {" f- C目前的问题:5 `& Z) }  H6 l. V- n
# b9 F! X" e! Y0 A5 I4 t* B, @4 [
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。  A; _4 \/ f* Q) t: C/ ?$ s, m
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度9 M/ L  `  ?: H1 ]
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值354 y; Z+ C. @) q1 S; x
& g6 u2 T; ?2 G8 a" d4 y: F. n5 K
1、无食欲
. s- i* J" `, X! B; r从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
' p' t! m( Q- t9 t+ Z, w6 K最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
/ u; F4 _' `$ C* ~9 l+ w+ W& a5 K# b2、腹胀
" |" M5 v& x; }; M9 \+ `B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。" R$ s8 v: H( ?5 d; {
3、呛咳,痰多/ @" u9 u5 |" {' X
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。8 X/ K7 Q9 H! R3 K
4、嗜睡
! }. `4 L2 d9 b# b4 P8 U8 x2 Y$ k总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫5 r5 ?/ g' X% K
5、血氧含量低  B( S$ W9 {. V+ Y! c4 Y
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
0 r5 j3 Z: o+ j, }6、尿量
  l4 Y9 c3 a3 j# T4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?- ^1 U* ^) O/ E' f
' Z, g3 z; }1 h

+ Y9 m# V2 p$ W/ [2 k4 `目前的治疗:! O% d3 i/ Y2 ?( G. \3 D
/ `% \% \; Y2 h' I% }
A、输液:
) U# _: Y% l9 W1、平喘止咳/ O0 R9 A( g( z8 o7 Y  z
2、氨基酸
0 Y! e# q  r. N; v, [3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)( Z" v/ l2 ]1 b* f4 Y7 G- ~, ?( D  w8 d
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
% F) F$ ]8 u7 w3 M
9 c* [5 |, }- @B、药物:
9 P3 e) K4 x( h6 n. j1 ?3 J1、保列治(前列腺药)/ L  z9 `* F$ n. Q
2、降压药
! d/ M( d( h& D! f# m+ {3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
( }3 z8 q9 v3 L" m7 d4、水飞蓟& O6 f) f5 |/ @- q& o- C

0 Z( W; D8 f" t# VC、全天吸氧
. L* E+ ]+ a( i4 O0 E
! W( o3 ~( {6 d, e# j, u$ OD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
& j+ p8 ^1 C% @1 ?: U+ w
6 J: t& ]9 _+ o5 r+ s- Y* y1 k$ T
) \6 U% M- ?2 e2 O; F+ i: p& ~5 k& q6 J5 ?- T2 V
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?4 Q0 L# s0 x7 v; \+ l

9 m# g, W! }4 m, e# U! F; ^* f
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
# E; B9 Y* S. B; b5 b6 K目前的问题:
) A/ T" `# q7 M7 g8 i% ?* J" ~
$ e1 j) K8 F" A  L这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
4 C+ i  `2 E; @. J" I
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。5 |6 g4 q5 p# y5 m; ]
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。7 F0 G% ^/ x& u1 f7 d4 C7 D/ N6 s
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
" {3 M  l4 y6 L) `0 \. _+ Z不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。$ I# H6 F) K/ u) H: ]
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
* i' [, M. N+ p  R- B% R怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
! X$ t- W& k: N9 x+ Y, j# E: S
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!6 `- `7 L3 [2 H/ e! c. M
6 {/ d2 N; A0 h
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
. H' v! o3 t! Q# W腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。0 Y2 c5 D0 O* s3 u' z1 u
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
9 l; x; ]& u" o' K4 Y- C明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
! z+ e, {9 v1 _6 W8 p今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
) u; n+ k) ]! e8 y* x, d# G
1 T( \' n! C) n# U) b6 m) Y) [7 i0 ~; ]3 K, ?: K
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 ( e4 }, ^6 [' c( g$ x) s. z( s
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!! ^( B( R6 I! z7 s
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
5 Z  _- d5 A: m# c
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~4 f6 V# P: U' ^' ?$ R+ [; O0 ~

& _4 d1 t. D; ^# O8 }* F" s# M上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
4 A/ p' H( X2 u' Z. h7 W9 v4 ?! g0 A7 |+ n1 @: D! Y! {
没有做的原因是:
  `" @9 Q) y8 \
- @& b# g9 [/ @4 ~$ T" J! j( L1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好3 @1 o, _& g  y- y) g9 F3 C  W8 G. j
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的0 I" M8 o* V5 z) J  c, Y) R3 Q
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
3 i$ V0 S% \* E+ x6 {5 B9 a( e2 m8 l: z
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
' `; Y* e" B; C" Q5 U' P# k如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 ( H; w0 i/ r1 y0 Z) k! t) P
没有做的原因是:- S. r, o+ _1 ?$ u* u; _" M

4 @$ P, G# A0 L' b4 O1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
& |$ ]+ \: `! ?, Q  a
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
% E2 m3 v+ v% }5 _
6 O) T5 g* x/ a0 I$ K+ i老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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