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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52130 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
. ?% R: |; d) Y7 L+ `
, n+ P, i# y1 x; I% P4 \5 c/ F4 a今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!! E6 n4 W- e9 c- `: v$ g
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
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, N3 d& a0 r$ o6 ?1 p+ e+ c2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。7 H# y: B* C$ E. {$ i3 c
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
6 F* m8 A: W5 k+ b, t! P7 l; |之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
; ^* W. R1 k/ y' u* j计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
2 T2 ~4 Q, q( s6 B/ r% C% {( `. [4 G" R+ B3 b
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。# h7 i5 e- Y# U2 C$ e, C
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!5 y, J; X! f. U1 V
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。/ m3 D" {  j2 U- `
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。6 f4 ]2 i8 w! i( Q- m* [
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。/ O4 Z  @! Y1 v9 n+ Z$ ^
4月4日,服用多吉美全量
0 n* Y6 F: ]% J5 i/ r3 I4 o. p4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
; @# K" F) b: W0 Q+ ?4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物: ]. Q# g+ M7 }; r: b6 v. g( v
4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 9 T; c0 v: |, O5 {

4 U1 Q* z( ^6 ^1 `& I6 y目前的问题:
+ l4 @9 b7 l. }; n& e/ n: g+ I8 A+ n; t3 ?9 I% Y* r
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。. [3 A! v% ^2 N+ D% F* l. P
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度% e5 [) J7 ?3 q/ B
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
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0 @; p0 k4 P" R4 r; N' U1、无食欲
7 V7 ^" S( M, \2 ~" {从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。& [; k' G6 _1 E0 o: N$ D- I1 B
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥: d( Y6 }7 \8 w9 A% u7 V$ X! ]
2、腹胀% G. z5 E1 Z, i5 J; g
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
) Y  H% U+ i* a$ \% |, H" I1 D3、呛咳,痰多
! K4 A% @3 J' l0 E服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。5 n; U( U$ b+ v# _6 |, h0 J
4、嗜睡- L- n2 G  l9 W4 X1 ?3 O* M
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
0 G! d4 O/ y0 a9 F0 c8 K/ x5、血氧含量低
. O/ b- g: N; T( o; O, R* }肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
9 t7 Z$ U8 G# t7 T( _6、尿量5 a' @1 N8 V6 I, R
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?8 ?! N' E4 M' Z) T9 j' e; e

. v5 y  Y! S5 E# Q  w% S- v; P( o3 \) V9 }& l' z. @* B
目前的治疗:/ Q  J5 T. ]! z* h; j6 {
, Q' w7 G: t, {0 {2 P
A、输液:
. t; G: z& `* p) k& D1、平喘止咳
& [7 H" V6 f: |7 v  |1 D2、氨基酸% s; m6 [; l  E. J4 {, k
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
0 v- ~: k; ]' Z, X5 J2 D5 U5 Y& D. N4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)$ y8 I4 U& C# I, r. C

; U6 R# e. H; ~6 t8 iB、药物:- E, h2 [- J; p+ O; \  v' J$ q
1、保列治(前列腺药)% j1 p) P. J4 i& ^" `2 T
2、降压药4 h4 m7 r0 P: {
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
; O" i0 P; \5 E0 @) v5 G4、水飞蓟' g) O" f) i6 V- P) r) Q

4 b0 H7 z3 i% NC、全天吸氧7 [; w1 |% [' g/ ]. [) ?

" f0 F1 L2 {) j$ mD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
; T+ _/ p) m( K- z" i& M' Q' v# b$ |, K9 q
3 m$ W7 n8 b" j
- j$ k: |) g8 n, `8 j+ ?) e: }
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?7 V* \# S0 L( t5 W, T' I( i* q

4 {) n8 S0 v. H2 m. Q
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
, _2 c0 Y+ Y' d& o, O目前的问题:
. K0 F0 v& m2 r- b' M2 S' c  J( C& M; X3 R( k( k
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

: H% D7 q8 H8 x' ]犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。- m$ Q+ ?* z1 O
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。! q  U4 q0 C$ l  ]8 q/ t& }
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。8 k4 Z2 k. O" k1 M: \# o
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。" Z, V0 c# s) h2 ^$ F* s9 ?
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。& r6 g# P8 g0 J4 W: _
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。( o" K, \7 u# G4 ?: b
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!: N2 z! Y- A/ G# V# W, z

  ?/ P! j$ |/ F& L# g今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。) Z8 `+ t* p# K  m) |
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。- o) X, }5 l6 k: |6 d
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。. w/ h/ ]0 {$ H+ x; D% Y1 `
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。% J) Y; A4 S2 G0 {6 r% j' e
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!* _5 U9 g% \( o7 s8 S
& Z8 K  Y$ `, f2 Y4 g; U2 q$ m
7 W; F! n. y2 M2 P
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 ) k9 [7 I  I9 x, U) f3 G
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!: E. i$ `4 O/ f/ ?) G
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
8 O, U! R  {3 z' Y  G% z$ O- u
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
/ W# f0 s6 F  }
; Q' y8 F6 M; O* f' Y上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 3 c2 C6 m# C8 ^3 A1 y. U$ g$ ~, P

. M2 U& o; B! o8 J" h没有做的原因是:
; I- i' m9 P6 S- u& `6 \7 v3 z4 ]/ {
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
+ O  ]8 S* W! P8 n- R2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
* a5 \: w! V& g& h. ?3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制/ U( |* e+ |$ K+ i; n

8 Y6 d" m) S' `. e4 |1 ~& v1 l老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!0 z$ i0 I/ Y0 E
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 ; g  r7 _  ?9 t7 ]+ d
没有做的原因是:
4 f! u2 g$ ^, i$ ~; k; m' f) T0 |  y' N- R$ e
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

# G6 L$ o2 u4 j2 j% y/ y肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
' h  U* K% s1 s, m8 H, G
2 s7 |5 h0 y  D) _* H. g' W老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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