新人普及帖：家人得了肺癌不能手术怎么办？

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由一线生机于 2015-8-4 09:09 编辑

我想大家本来家有癌症病人，本已悲观失望透顶，可一到论坛，看到论坛全是靶向治疗神奇的帖子，大家又看到了希望，又振作起来了。特别是晚期病人，医生已经下了生存期：3到6个月，最长不超过3年，看到论坛中有不少病友的家人轻轻松松了过了3年，甚至5年，大家发愤地在论坛学习成功的案例，找各种药的购买渠道，我爸爸从2015年4月查出肺腺癌晚期到现在，我也不停地加入各个QQ群，把大家聊天的精华全部打成文档及时翻阅。努力在论坛潜水，把一个个经典案例保存为文本，存在手机上，日夜研读。几个月过去了，从过去对靶向的一无所知，到现在也可以说出个一二三来，也可以冒充大神帮助新人了。
   其实靶向并不那么神秘，遥不可及！家人得了癌症，大家的心情我们都能理解。但切莫病急乱投医，更不能不去医院接受正规的治疗，不要盲目相信什么偏方或者神奇的中药。大家首先要明确病理，能化放疗则积极放化疗。活检确认病理，基因检测是否有突变，pet确认是否转移，这是大家首先要做的，三项出来后可以拿方案治疗。肺癌有小细胞与非小细胞、高分化与低分化、  腺癌与鳞癌之分，你什么都不知道后继怎么治疗？建议大家做基因检测时把常见的几种做一下：EGFR 、ALK、VEGF、HER2、 KRAS，这样后面靶向用药有针对性。外周血的基因检测并不准确，所以意义并不大。为什么要明确是否转移？这点很重要，毕竟癌症到后面都要骨转和脑转，这样明确后及时调整你的用药！而且特别是脑转一定要及时发现，及时治疗，否则后果很严重！如果脑转是满天星，则建议全脑放；如果病灶数目小于4且直径小于3厘米，则可以优先考虑伽马刀，也可以这样处理：比如大脑中发现5个病灶，有3个较大，则可以先处理这3个大的，另二个小的可以过一段时间处理，当然现在广州海军总医院伽马刀可以同时做20个以下的脑转病灶。一般大家吃靶向药都要在病情稳定时吃或试的，在吃之前要对副作用有个清楚的认识以及做好相应的准备，发现靶向药有耐药的迹象要及时换药，从靶向药找出针对你家有效的药，盲试的有一定的风险性。耐药时加量吃，这个方法并不可取！——越有效的使用时间要越短；太辛苦的短时间用；昂贵的短时间用；能稳定的效果一般的要多用和反复用；舒服的多用；便宜的多用。——用一次抑制EGFR的，接着要用抑制VEGF的，不能用两种抑制点相同的药连续抑制一种表达。上述只是基本原则，但情况常变化，可在原则下随时改变计划。试新药时必须在即使失败也不至于有危险的安全平稳的情况下；高位进展时不试(风险较大)；低位时也不试(看不出效果)。  能用的药越多越好，最好有12种，每月用一种，轮换一圈就是一年，永远不耐药，永远也不被副作用击倒。国内基因检测的准确性只有百分之四十左右，所以有不少基因检测呈阳性但吃药无效的例子，也有基因检测呈阴性盲试却有效的例子。还有不少家属或病人刚吃药几天，就问大家是否有效，一个药物是否有效与它的副作用大小没有一个正比例关系。一个药在人体血液中肯定有个时间达到一定的浓度才会起作用，对于体感强的病人可以以体感作参考，但还是得吃满20天甚至一个月才能基本上判断此药是否有效或无效，CT是金标准，CEA不是个个都敏感，只能作为参考。
   其实，揭开靶向药神秘外衣，也就这回事，不要神化靶向，并不是人人适合！易耐药早符合HGF高表达特征，可以采用cmet/HGFR抑制剂，cmet是受体，与HGF结合起来才对肿瘤起保护作用，国内没有打击HGF的药，但有三种打击cmet的药，280、克挫替尼、184。对于E点有效且吃一代药时间长的病人就可以延长他们的生存期，毕竟E点的药最多，从一代易瑞沙、特罗凯和凯美纳，到二代2992、184、280和804，再到三代9291、4002以及4002升级版1686，这些病人可以不停地创造新的生存期奇迹，还有不停地有新药出来给大家极大的信心和鼓舞。一代药吃的时间长了，肯定是有耐药的一天，耐药的原因有百分之五十是由于CMET扩增或T790突变，你肯定得上二代药或三代药清理一下！当然，二代药大部分是联药时用，比如骨转或CMET扩增要联合184或280，脑转了上特或804。吃一代药耐药的病人，如果没有脑转可以单药4002，脑转了直接上9291。9291被很多人誉为神药，很多人都舍不得用它，生怕用它耐药后后面的路很窄。其实大可不必，如果你找不到其它有效药，不上它难道任由病情迅猛发展？9291联MET、MEK或PDL1、4376(PDL1)、 6094(MET)、 6244(MEK)都是9291耐药后不错的选择，不行，就化疗，联药的有效率肯定高，特联184或9291联184，也可以试试以下：1)V点药；2）其它靶点药（ALK，MEK，MET，PIK3....3)免疫疗法4）化疗，再说9291耐药后也有不少人能回到易或特。PDL1一年近上百万的费用对大部分家庭来说，只能想像着无一点可操作性。对于ALK突变且有效的病人来说，运气也不差，ALK的药也有三代，他们的生存期也是不短的。对于这二大突变有效的病人家属来说，是单药还是联合用药还是加量还是脉冲，都要极大的勇气和智慧，当然能单药则单药。联合用药要慎重，除非迫不得已，又有充分依据，才考虑联合。联合用药弊端很多:1、副作用累加；2、有效时无法判定哪个有效；3、耐药时同样无法判断哪个耐药；4、靶向药一次用两个，换药的余地倍减；5、作用的靶点多，不利于病理分析；6、花费增加。当然也有很多联合成功的例子，关键要减少盲目性，具体情况具体分析，同一种药在不同人身上不同时间服用效果也会有很大差别。当然大家更可以用憨豆先生的四步法，主动轮换，尽可能推迟耐药的到来。其实憨豆先生的轮换法就是E V二靶点交叉，以E点打击为主，让癌细胞被动地被消灭！
   最后对于小细胞癌和一部分野生型病人，除了羡慕外，只能积极化放疗，靶向这条路对于你们来说很艰辛也很难走。盲试也可以的，一般从特开始，特无效再试试克，一般E点和ALK同时突变的概率基本为0，盲试也有成功的，但概率较低。鳞癌患者可以试试特，2992，BKM120，BIBF1120，阿西这些药物。
   忠告：很多患者不是死于肿瘤快速增长，或转移失控，而是死于器官衰竭或并发症比如炎症、器官衰竭，尤其靶向治疗效果还不错的患者。当然，往往短暂失控就造成远端尤其脑部转移者，找不到新的有效药物就很危险。