• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

愿母坚强,走在抗癌的道路上,肺腺癌(肝脾、骨转、脑转)化疗无效!靶向的选择?

[复制链接]
19701 52 renrenhoho 发表于 2015-7-9 11:47:15 |
renrenhoho  初中一年级 发表于 2015-7-10 10:54:27 | 显示全部楼层 来自: 上海
小小棉袄2 发表于 2015-7-9 17:55
我妈妈情况类似,一起努力

谢谢~关注你家~ 加油加油~
renrenhoho  初中一年级 发表于 2015-7-10 10:56:18 | 显示全部楼层 来自: 上海
Gyh 发表于 2015-7-9 21:16
放疗要看部位和侵犯程度!
承重部分和脊椎部分要特别注意有没有被侵犯!
可以参考一些有关的书籍!因为简 ...

谢谢给到很好的建议~ 有时候看病能和医生好好讨论真的是件难事 哎
renrenhoho  初中一年级 发表于 2015-7-10 15:41:35 | 显示全部楼层 来自: 上海
家庭背景:

任任生活在一个很平凡普通的家庭中,爸爸曾在南京当了4年兵,之后就在一家效益不怎么好但是稳定的国企(小职工一枚)工作至今,妈妈曾经历了工作、下岗、自谋职业,两人含辛茹苦得把我拉扯大,供我读大学,一切都挺平淡顺利。妈妈退休后想着再多赚取点养老的资金就没有停下,本来计划着今年6月,55周岁时不上班了,准备督促我备孕,留着精力照顾我和她心心念念的外孙的到来,却不料……哎 只能感叹世事无常。

爸爸是个非常感性的人,以前爷爷有点大小事住院他都会屏不住掉泪,这次得知妈妈重病后更是撕心裂肺得痛哭,我知道他很难接受也有责怪自己的原因。其实妈妈早在2013年9月份的时候,就有了征兆,当时记得妈妈久咳不止,按照常理思路治疗咳嗽一段时间后还是不见好转,她也一度以为更年期症状觉得浑身不太舒服,之后就到瑞金医院拍了胸片,医生明确说肺上有阴影的建议拍CT确认,结果料想不到妈妈“讳疾忌医”,一来她怕真的得了什么大病要耽误我即将到来的婚事,二来她觉得好不容易存的一点积蓄要给我做陪嫁的,没有钱看病,于是在她主导的地位下和爸爸两人把这事给隐瞒了,而两人回家之后还偷偷得哭了,妈妈就连“后事”都像我爸交代了一遍,而我却竟然一点都不知情。。。

当然,他们也有到其他医院再做检查,但却被“误诊”了,妈妈来到一个她比较熟悉的医生那里,医生告诫妈妈说她那么瘦小,加强CT很伤人的不要随便做,于是就让她再去拍了个胸片,结果一看片子就说那是以前生过肺结核留下的钙化点,并无大碍。妈妈听后和老爸两人顿时乐坏了,悬着的心总算是放下来了。之后一直忙忙碌碌得和我一起筹备我的人生大事,她的身体状态随着心态的变化也跟着好了起来。

任任从小都被传统的父母管束着,所以导致很有依赖性,其实妈妈也是很“依赖”我的,我突然离开了生活了26年的家,她也总觉得很不适应,心情上面也有挺大的落差的。自从我出嫁之后就享受着二人世界的美好,除了每周基本双休会回娘家一天,从未有住回去陪过她,家里太小了和老公没办法挤在一张小床上,所以每次都是蹭完晚饭就回去了,我真的很自责很自责,就这么自私得忽略了妈妈。

看似平静的日子一直维持到了15年春节,爷爷从春节前夕住进了医院,爸爸除了上班几乎每天带着奶奶医院和家两头跑,忽略了对妈妈的照顾,期间妈妈已经感到有所不适了,表现在味苦,没胃口,吃不下睡不好,右脚开始麻木,想当然就以为是颈椎方面的毛病引起的,也不重视。3月中旬,爷爷离世,享年97岁,妈妈又伤心操劳过度,免疫力直线下降,于是癌细胞大爆发了。我亲爱的爷爷啊,您一定要保佑妈妈能够少受些病魔的痛苦,能够多活几年,让她看到我事业有成,看着我的孩子茁壮成长。我对爸爸说,一直以来我们家都风调雨顺的,或许这是上天给我们家的考验,我们要努力得陪妈妈面对病魔,渡过难关。

愿母坚强,陪你一起走在抗癌的道路上。
renrenhoho  初中一年级 发表于 2015-7-10 15:57:45 | 显示全部楼层 来自: 上海
自生病治疗以来,妈妈的血象都算比较好的,放化疗的影响也不大,可能与食补有关。姨妈说我外婆在世的时候每次检查血象也都很好,妈妈这是遗传嘛?{:soso_e121:}
白细胞、血红蛋白、血小板基本都在范围内。
肝肾功能也挺好的,除了碱性磷酸酶(38.0-126.0 U/L):169.5 149129109 ,最后次检测也回到正常值了,这是与肝脾肿瘤的缩小相对应的吗?
希望靶向治疗也不会有什么影响。
【fighting】
刘敏  高中三年级 发表于 2015-7-10 16:17:09 | 显示全部楼层 来自: 湖南
你家脑转的话,还是建议用特好些。
renrenhoho  初中一年级 发表于 2015-7-10 16:52:47 | 显示全部楼层 来自: 上海
刘敏 发表于 2015-7-10 16:17
你家脑转的话,还是建议用特好些。

谢谢关注 {:soso_e154:}  关于用药选择上我又发了个贴。。。。
renrenhoho  初中一年级 发表于 2015-7-10 16:53:03 | 显示全部楼层 来自: 上海
诉说用药选择:
我进论坛也学习了不少时间,也知道会有一大批病友会“质问”我怎么用了凯美纳,而不用易瑞沙或者特罗凯,或说凯美纳=Shan Zhai特,或说凯美纳耐药快,当然也有病友安慰我说靶向药是因人而异的,说不定凯美纳对于我妈妈来说有良好的效果呢。

其实当初在选择靶向药的时候,我不是选择听医生的,我有很“反感”医生说上凯美纳,因为我知道首选很重要,甚至于我给家人做思想工作,要打持久战啊,考虑用印版易或特啊,我知道特罗凯的药效是最好的,怕用错了药会很后悔。

但是就像论坛内总结的“十种人不适合用靶向药轮换法”一样,我妈妈用药问题上也有几点顾虑:
一是 妈妈生重病,不管怎么说爸爸是最着急的,不说卖房救人吧,但首次用药如果不给妈妈上正版药,爸爸是不会死心的,这钱他肯定想花,我再劝阻他会怪我不给妈妈用好药治病。
二是 妈妈是个疑心病很重的人,又比较听医生的话,如果我给她上了印版药,她可能会把一些正常的副作用归结于是这个药的问题,很可能影响到吃药的效果。

于是家人在副作用的大小、后续申请赠药的条件等等的比较之下选择了凯美纳,这10万块用了之后家庭也负担不起更多的10万,相信以后肯定会走上用YD药、YL药的路的。

虽然我有坚持过,但是我只能给建议,最终承受的是我妈妈自己,她能接受自己的选择,能安心吃凯美纳,也许是最好的结果吧。心态是最为重要的。是药总会耐药的,以后的新药也会越来越多,我也只能抱有这种希望让妈妈能够坚强活下去吧。

刘敏  高中三年级 发表于 2015-7-10 17:00:51 | 显示全部楼层 来自: 湖南
renrenhoho 发表于 2015-7-10 16:53
诉说用药选择:
我进论坛也学习了不少时间,也知道会有一大批病友会“质问”我怎么用了凯美纳,而不用易瑞 ...

哎! 病人不懂就算了,咱们应该发挥作用啊! 咱家有今年的赠特,价格不贵你。建议你先备在手上。
coomee  初中一年级 发表于 2015-7-12 15:49:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
孝顺的姑娘.根据cea看,有一个我们都不愿意接受的结论,凯好像无效.上帝保佑你.
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
cssnk  初中三年级 发表于 2015-7-13 08:32:40 | 显示全部楼层 来自: 天津
不容易呀、加油吧~

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表