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求助-为妈妈祈福-万里长征刚起步-第二轮连环重炮艰难维稳,凡德之后前功尽弃,何去何从?

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10718 30 sln_n 发表于 2015-6-16 11:29:47 |

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本帖最后由 sln_n 于 2016-5-23 16:19 编辑

【求助-16年5月23日最新更新】

日期            CEA         降幅          用药,  天数         用量/天
2015.06.03           311         ---               首次印易                 1片
2015.07.02           139        -55%            印易,    30天          1片
2015.08.01           107        -23%            印易,    30天          1片
2015.09.01            44        -59%            2992(yl), 30天          75mg
2015.10.01            32        -27%            凡德(yl), 30天          300mg
2015.11.01           16.5       -48%           阿西(yl), 30天         5mgX2
2015.12.01           25.9       +57%           印易,   30天          1片
2015.12.18           32.45    +25.3%          印易 ,  17天         1.5片
2016.01.05           36.93    +13.8%         正版易, 18天          1.5片
2016.01.31           52.46    +42.1%         2992,   25天          前11天因配药失误药量严重不足;后14天足量75mg)   
2016.02.06                                              2992+184,6天         75mg+30mg(体感不佳,胸部和腰部疼痛加剧)
2016.02.18                                              印易+184,12天        1片+40mg(体感不佳,胸部和腰部疼痛加剧)
2016.02.20                                             9291+184,2天         80mg+40mg
2016.02.21                                             9291+184,1天        100mg+40mg
2016.02.22           73.4     +39.7%                9291, 1天        100mg
2016.02.28                                                    9291, 7天        80mg
2016.03.21          77.46     +5.6%           9291+184,22天      80mg+40mg
2016.03.30                                                  299804,9天        45mg
2016.04.20         79.79     +3%               299804+印易,21天     45mg+0.5片(因甲沟炎严重,中间停药2天)
2016.05.10                                                         凡德,20天       300mg(腰疼加剧)

2016.05.20        201.06    +152%                      凡德,10天        360mg(因腰疼持续加剧而加量)


可以看到,第二循环从开局起,CEA便开始攀升。直至16年3月21日用满22天的9291+184,CEA才开始趋于平缓(这里要衷心感谢jack_7777的热心指导)。
16年4月20日开始继续轮换至299804,因妈妈开始咳嗽加剧,又由网友经验得知299804虽然入脑能力强、但控制原发灶能效果弱,便于后20天联上半片易。期间,妈妈甲沟炎严重,受了不少罪。值得欣慰的是,吃满一个月后,CEA较上个月基本持平。
16年5月10日开始轮换至凡德,一是想趁机缓解之前妈妈严重的甲沟炎,二是凡德较轻的副作用不会影响我们接下来带妈妈出行的计划。谁知这一个月中,妈妈一直闹着腰疼;特别是在云南旅游的10天中,每天都服用泰勒宁止痛,原发灶肺部却并无不适。结果,几天前去验CEA竟暴涨至200!
我们又一次陷入纠结之中。是继续轮换至第四步阿西,还是先回E靶点主战场灭火?害怕没有V靶点导致阿西放空炮,加上之前凡德导致的CEA暴涨,相当月两个月空窗的代价实在是太大了!可是第一轮阿西狂降48%CEA的出色表现,又证明之前是有V靶点的,其出色的血管生成抑制功能,是不是正好对付目前疼痛加剧的腰部转移灶呢?

参考网友们的经验,我们有以下几个方案备选,还请论坛高手指教,提前叩谢了!

1. 单药阿西:主攻V靶点,且看是否能缓解腰部转移灶恶化;

2. 阿西+易:看到憨叔这样联用过,V靶点E靶点双管齐下;

3. 阿西+9291:怕与之前299804+易间隔太短,易表现不佳,所以用9291替代易;

4. 单药9291:鉴于目前暴涨的CEA,先用来灭火,待CEA平稳之后再回阿西轮换。





【母亲病情背景】

    妈妈今年66岁,5月19日确诊为肺癌骨转移晚期。此前,肺部几乎无任何异常症状,只是从春节前后开始腰痛,以为还是腰椎间盘突出引起椎管狭窄的老毛病(两年前核磁确诊),一直各种理疗,但是越来越痛,以致几乎无法下地行走,后做了PET-CT确诊为肺癌骨转移IV期。
       5月19日当天下午住院,5月20日开始对腰部转移灶连续作X-刀放疗,六日间歇,直至6月3日共做了11次治疗。放疗期间做了支气管镜作病理,确诊为肺腺癌,未作基因检测。
      6月3日最后一次放疗后即出院,当天晚上开始服用印版易瑞沙(妈妈不吸烟,但吸了我爸三十几年的二手烟,唉...),准备严格按憨叔的四步轮换法用药。由于住院期间,每天都会输止疼液,服用易瑞沙第一天,不知是心理作用还是其他,妈妈觉得腰痛难忍,转天开始在服用易瑞沙同时,间隔一小时服用一片止疼药泰勒宁(氨酚羟考酮片)。至今已进入靶向药第14天,由于疼痛一直反复,时轻时重,止疼药几乎每天都吃。
       我是论坛新人,是在妈妈确诊后,经一位母亲也患肺癌的同事介绍,才知道有这么个造福病友的论坛。我一直在努力拜读憨叔的帖子学习,但平时也要照顾行动不便的妈妈,所以毕竟时间有限,除了坚定四步换药法,还是有一些疑问想请教论坛里的高人,烦请各位高人有空时不吝赐教,在此先鞠躬谢过!

〖确诊初期疑问---已解决〗

       我的疑问主要有以下几点:
1. PET结果显示,肺部原发灶不大,3cm多,且无明显症状;腰部转移灶较大,6.8cm,肿瘤位置压迫马尾神经根。确诊之初,也是咨询了几位肿瘤科医生的意见,决定先只对转移灶放疗。但至今放疗已过半月,疼痛还一直反复,请问这是正常的吗?是像医生说的要在放疗后一个月内慢慢缓解疼痛?还是因为放疗计量不够(一共4000)?是否需要再次放疗?
2. 憨叔的四步法里面提到,可以同时服用止疼药。可我妈妈这样每天都吃的,会影响靶向药疗效吗?
3. 妈妈入院时验血结果显示CEA为311,算是CEA敏感类型。可她有时会闹肩周痛或是股骨头痛,那一个月后除了验CEA,是否还需要做骨扫描以确认是否还有其他转移灶?入院前以陆续做过CT、核磁共振、PET-CT,再做骨扫是否风险太大?

之前一直纠缠于为靶向药轮换期间各种各样的突发状况寻找最佳解决方案,这个帖子都没再好好更新整理。妈妈已按憨叔的四步轮换法吃过一整个循环的靶向药,并已开始第二循环,现将每一步CEA变化值附上:
日期               CEA         降幅          用药,  天数           用量/天
2015.06.03           311         ---               首次印易                 1片
2015.07.02           139        -55%            印易,   30天          1片
2015.08.01           107        -23%            印易,   30天          1片
2015.09.01            44        -59%            2992(yl),30天          75mg
2015.10.01            32        -27%            凡德(yl),30天          300mg
2015.11.01           16.5        -48%           阿西(yl),30天         5mgX2
2015.12.01           25.9        +57%           印易,   30天           1片
2015.12.18          32.45     +25.3%          印易 ,  17天           1.5片
2016.01.05          36.93     +13.8%         正版易, 18天           1.5片
2016.01.31         52.46    +42.1%         2992,25天          (前11天因配药失误药量严重不足;后14天足量75mg)      
2016.02.06                                            2992+184,6天      75mg+30mg(体感不佳,胸部和腰部疼痛加剧)
2016.02.18                                           印易+184,12天      1片+40mg(体感不佳,胸部和腰部疼痛加剧)
2016.02.20                                          9291+184,2天        80mg+40mg
2016.02.21                                          9291+184,1天       100mg+40mg
2016.02.22       73.4     +39.7%                  9291, 1天       100mg
2016.02.28                                                  9291, 7天       80mg
2016.03.21       77.46     +5.6%          9291+184,22天      80mg+40mg
2016.03.30                                               299804,9天        45mg
2016.04.20       79.79     +3%           299804+印易,21天     45mg+0.5片(因甲沟炎严重,中间停药2天)
2016.05.10                                                      凡德,20天      300mg(腰疼加剧)
2016.05.20       201.06    +152%                    凡德,10天      360mg(因腰疼持续加剧而加量)

〖第二循环疑问--已解决〗

可以看到,第一循环每一步都成绩喜人,CEA降幅可观;但刚吃过第二循环第一个月的印易,没想到CEA竟然涨了57%。实在不愿相信妈妈这么快就对易瑞沙耐药了,于是我又向憨叔求助请教。相比我提出的第二个月直接换9291的意见,憨叔又多提供了一个选择:即加量1/4或1/2片,继续吃一个月的印易,以免日后无法单独使用易。
12月4日起,妈妈开始按1.5片剂量服用印易,12/18起服用正版易每日一片
16/1/5检查CEA 增福13.8%基本算控制住增长势头,随着1/6起开始服用2992,因配药失误 药量不够 每日吃2粒。
直到1/17重新配药 足量药(75mg)每日1粒至今,1/27检测CEA增幅42.1% 又有大幅增长趋势,现焦灼徘徊,不知下步如何进行?请好心人指教

备注:药物副作用指尖开裂,甲沟炎严重

32条精彩回复,最后回复于 2016-5-25 08:55

sln_n  初中一年级 发表于 2015-6-22 13:57:06 | 显示全部楼层 来自: 天津
憨叔已回复我,止疼药与靶向药无关,二者并无冲突。妈妈现在的疼痛已开始逐步缓慢减轻,止疼药每次已减量至半片。目前,妈妈的行动能力也开始缓慢增强,除了上卫生间,吃饭、洗漱都可以自己起床完成了,应该是靶向药渐渐起效了。还有,由于妈妈双小腿一直胀痛,6月20日,我们怀着忐忑的心情带她到医院做了多普勒彩超检查。因之前阅读憨叔“癌海浮沉杂思录之十七:小心凝血这暗礁”,一直担心妈妈是由于下肢血管栓塞引起的疼痛。谢天谢地,检查结果显示,她双下肢供血正常!靶向药至今已吃到第20天了,既害怕又期待一个月后的CEA指标......
sln_n  初中一年级 发表于 2015-7-6 09:44:48 | 显示全部楼层 来自: 天津
7月3号,妈妈服用印易整一个月,到医院验血,CEA已下降到139,首战告捷!接下来将继续服用印易一个月,妈妈要再接再厉啊~
968892web  禁止发言 发表于 2015-7-6 09:48:49 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
sln_n  初中一年级 发表于 2015-12-8 12:57:18 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 sln_n 于 2015-12-8 13:12 编辑

之前一直纠缠于为靶向药轮换期间各种各样的突发状况寻找最佳解决方案,这个帖子都没再好好更新整理。妈妈已按憨叔的四步轮换法吃过一整个循环的靶向药,并已开始第二循环,现将每一步CEA变化值附上:

日期                   CEA         降幅            用药,天数             用量/天
2015.06.3           311         ---               首次印易                1片
2015.07.2           139        -55%            印易,30天            1片
2015.08.1           107        -23%            印易,30天            1片
2015.09.1             44        -59%            2992(yl),30天       75mg
2015.10.1             32        -27%            凡德(yl),30天        300mg
2015.11.1           16.5        -48%            阿西(yl),30天        5mgX2
2015.12.1           25.9        +57%           印易,30天            1片

可以看到,第一循环每一步都成绩喜人,CEA降幅可观;但刚吃过第二循环第一个月的印易,没想到CEA竟然涨了57%。实在不愿相信妈妈这么快就对易瑞沙耐药了,于是我又向憨叔求助请教。相比我提出的第二个月直接换9291的意见,憨叔又多提供了一个选择:即加量1/4或1/2片,继续吃一个月的印易,以免日后无法单独使用易。
12月4日起,妈妈开始按1.5片剂量服用印易,我们也在纠结不安中等待~

点评

很简单的一个轮换条件没有满足,通过盲试偶然性的满足了每步都有效,但是还有一个条件:肿瘤负担为0  发表于 2015-12-8 21:20
cheng723719  高中二年级 发表于 2015-12-8 14:50:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
sln_n 发表于 2015-12-8 12:57
之前一直纠缠于为靶向药轮换期间各种各样的突发状况寻找最佳解决方案,这个帖子都没再好好更新整理。妈妈已 ...

其实IV期是否轮换还是单要到耐药,很让人纠结,我现在还拿不定主意。憨叔为什么敢轮换,是因为他没有实体瘤啊
楼主有没有想过如果不换药,是否能单药6个月才会耐药?
小癌太复杂了...
sln_n  初中一年级 发表于 2015-12-8 16:18:16 | 显示全部楼层 来自: 天津
确实,小癌凶险复杂,且个体差异巨大。
今年5月刚确诊时,我们第一时间通过同事的介绍知道了这个论坛,并且得到了他的善意提醒:当初他给自己母亲的用药,就是因为没考虑到耐药问题,母亲去世前不久才开始轮换用药,这成了他最大的遗憾。因此,在了解了憨叔的轮换法后,我们从用药之初,就坚定了靶向药轮换的路线,就是想变被动为主动。
其实,从确诊的那一天开始,作为家属的我们,每天都面临着各种艰难的抉择,每一步抉择之后,都没有回头的余地,也没有后悔的时间。我们也只有硬着头皮迎难而上,直面问题,为我们的至亲争取到尽可能长久的有质量、有尊严的生活。

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
aierbushagn  高中二年级 发表于 2015-12-8 16:25:57 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
个人的一点意见,30天换一种药  副作用会不会大?
如果一种药无效还好说  如果两种都很弱相当于空窗2个月风险是不是大?
我也在摸索轮换,但我是10天左右换一种药,一个月三种药下来 只要有一种药管用,也好过 爆发性的 失控。
个人的一点看法,癌细胞的特异化太强。。。不好说啊~
sln_n  初中一年级 发表于 2015-12-8 16:44:48 | 显示全部楼层 来自: 天津
其实,妈妈的第一循环我们也就是按照憨叔的方法摸着石头过河,并没有想到每一步都能有效。当然,第二循环第一步给我们的当头一棒,也是我们始料未及的。这就是小癌的可恶之处,毫无规律可循。
至于每种药的服用时间,按照憨叔的经验,一个月是既能达到药物浓度、又不至于耐药的时间,貌似也是一旦无效也不至于进展太快的时间。这是憨叔多年的经验总结,但具体到个体差异,恐怕还是需要我们自己总结摸索吧。
sln_n  初中一年级 发表于 2015-12-8 17:02:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 sln_n 于 2015-12-8 17:06 编辑

我妈妈在第一循环阿西的那个月中间,因为感冒怕感染去验了C反应蛋白,顺便也验了CEA,发现仅服用阿西半个月,CEA就从32降到16.5。而月底再验CEA,还是16.5。这是不是说明,像我妈妈这样的,半个月就能达到药物浓度?也就是说,换药周期能缩短到半个月?第二循环第一个月的易瑞沙,我们大意了,因为实在想不到CEA会反弹。我们打算这第二个月的易瑞沙,也吃满半个月就去验CEA,看看有没有规律可循。

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