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pd1失败,急寻靶向药救命,盼憨叔、好梦成真指导。

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44229 70 清凉水 发表于 2015-5-25 11:30:18 |

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我在2013年2月确诊低分化腺癌后不久就找到了与癌共舞论坛,在此拜读了憨叔的大多数文章,很为有这样一位抗癌先锋为我们打下如此的抗癌之路感到莫大的欣喜和希望。可是不久我又失望了,因为我的EGFR是野生的,ALK阴性,Ros1阴性。期间我也没有完全放弃靶向治疗的希望,希望出现野生吃了也有效的奇迹。两次培美化疗无效后我参加了国产凯美纳的实验组,针对野生性大剂量用药组,一个半月后宣布无效。没办法只能化疗,长春瑞滨+纳达铂+恩度无效,吉西它滨+顺铂+恩度无效,后我的主治大夫提出化疗加靶向的续贯疗法,就是在吉西它滨+顺铂化疗之后再服用特罗凯,一个月后又无效。因为我的CEA是隐性的,所以一直是靠CT评估。一个月一次CT,几乎未见肿瘤缩小过。每次治疗后均有不同程度的恶化。2013年10月左肺不涨,后主要用脂值体紫杉春+铂或单药化疗六次维持,肿瘤仍缓慢进展。后又换用雷替曲塞化疗两次,到2014年7月病情加重,8月上多西它塞化疗,完全无效,肿瘤进一步进展,开始咳血,憋气加重。2014年9月低行左肺股息性放疗,放疗期间左胸积液,抽液后继续放疗。放疗后咳血和憋气均有好转。2014年11月左胸再次积液,抽液后灌注顺铂、香菇多糖、恩度治疗后维持了近3个月。2015年2月胸水再次增加,抽液1600ml,灌注顺铂和白介素2,之后左胸腔机化,分格。因为身体已经消耗太大,禁不起任何化疗,故近几个月只能靠输白蛋白和胸腺泰维持。肿瘤进展中,后在论坛上看到pd1的消息,5月14日用pd1一只100mg,5月18日发现肺炎,消炎5天。目前看pd1没有起到什么作用,疼痛感加重,每天都要注射一支吗啡。
现在不知道还能有什么路走,看到那么多人靶向药有效,我很羡慕,希望经过这么多的治疗后我的基因能有变化。希望大家出出注意,看看什么药会对我有效,同时告知购药渠道,我不想放弃。我有一些早期病理的免疫组化和基因检测结果,最近还测了her1(+)。

点评

试一下克脞替尼,我老伴也是野生的,没做基因检测,盲吃克已经6个多月了。三种类型的都试一下。  发表于 2015-5-25 22:16

74条精彩回复,最后回复于 2016-8-23 13:01

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[LV.1]初来乍到
纷纷  初中一年级 发表于 2015-5-25 11:35:41 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
为什么用了那么多次恩度还在用?
有钱也是选阿瓦斯汀啦。
清凉水  初中一年级 发表于 2015-5-25 11:59:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阿瓦也用过,效果一样没什么用
leavesmile  初中一年级 发表于 2015-5-25 12:32:31 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
试试9291 60mg

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布布叔  高中一年级 发表于 2015-5-25 13:14:00 | 显示全部楼层 来自: 山东
pd1....这等神药也用上了,不过似乎连续要用个几个月才能看到效果的
桂圆  高中三年级 发表于 2015-5-25 13:14:49 | 显示全部楼层 来自: 上海
建议楼主看 http://mp.weixin.qq.com/s?__biz= ... 13b4deca7a07c72e#rd 链接的第四部分,可以考虑试184或者184+特罗凯。论坛里再找找看有没有跟你类似情况的例子是如何用药的?
我觉得最好是再取组织做与肺癌相关的十几项基因检测,看有没有突变,好尽快找到合适的靶向药,祝治疗顺利!
onchid  高中二年级 发表于 2015-5-25 13:18:26 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
只用一次PD1什么问题也说明不了啊
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-5-25 13:24:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2015-5-25 13:26 编辑

请楼主列出已测的基因和免疫组化结果。阿瓦什么时候用的未列出。c反应蛋白测过吗?测一下肿瘤5项和NSE、SCC、PrOGRP。手术过吗?有远端转移吗?
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
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[LV.3]与爱熟人
sharkxf  高中三年级 发表于 2015-5-25 14:48:42 | 显示全部楼层 来自: 上海虹口区
免疫调节需要较长时间才能看出效果吧?基因未突变只能靠盲试了。
母肺腺晚期19突变,一线靶向。Q2416415674。抗癌路上携手同行!
憨豆精神  超级版主 发表于 2015-5-25 15:37:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你只用过凯一种药,又怎么知道别的靶向药无效?你自己失望过早,毫无信心。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

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