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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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11294 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
; t3 L7 h  _9 N
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
" u) s% O% I6 a1 L0 W谢谢您的提醒!2 g) ?5 i6 ?# @3 q" J' }5 _" c" }
我先找一下影像大佬看一下。
2 M$ G, X( s% J' o. S9 M% ]* i; \
4 G; u" k' F9 e  C0 q% [
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  2 f1 v! o7 ]" T8 c

0 M8 M% W, F6 X8 J; N
; K! e# V( U7 z  2、、cea评估?    换药前后?
' i8 D' \! a& {3 U+ f* n  g- U1 h8 I" D3 R/ p
    影像对比,评估药效(延时)。* x: a; v. c7 m9 J# b% j

5 b* p1 Z, Q/ J9 l' W. U* {+ R% x- g# `2 N; Y' X2 s% Z7 {
$ }( S( Q, k! O3 a& e, c

9 ]3 j9 M8 x( l! c% z3、佐利替尼是正版?
% R0 D( R! f9 @1 s
# q/ Y- U  i; A/ ~! L! h( Y! O% ^& R: ?4 j  `3 j# f) D9 G  ^

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:259 z# y* ]0 w5 L
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
" Z- t7 E- \+ h- ^& j7 {. `1 [, j# H# |: f0 w
结果怎么样? ...

1 h0 C3 \$ X2 i- c! g没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
& b" u$ [. I" Y6 W, a) ]! m% n  q1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
6 s- e4 P3 m( M# [% H& `9 `0 l/ A% t
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。2 k. @6 G6 z0 y3 a+ ^
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。" B$ Q2 ~# Q$ V2 t3 @* P  o5 u
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单3 r4 m- w% S9 B2 \  B: S

$ q+ H; A- o5 _2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
- ?$ ]0 k) Y. w1 R" S
, X# h7 L1 D  G2 j, x0 r3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
# t% p+ I4 T- v/ L1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
, k0 W* v  Y- q, K) ]5 g
+ h- ~% C! R% o4 J, G" R. N2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
' Y6 g& T; {( U8 K9 P

* M; E0 e! A2 S# d* t* \5 \8 K1 m医生甲氨喋呤等鞘注?3 v7 ~( {6 v7 w1 h) Y

+ h. S* Q) h7 q2 q$ M加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
4 n/ a4 C( I: {; q+ X那佐利替尼有效只有1个多月吗?
2 k' L6 A, k+ K" e$ z6 a' p
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
/ B4 k& L1 S  Q6 v% s1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
7 }  I& }2 q1 m
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15! x: M) T/ ]: p$ P% s
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
) ?5 a4 ~$ A% m1 f
在广州益药药房买的

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