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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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11354 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 / L( A8 }) i, e* X1 Y! f( n
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
7 \- j% z9 Y  W* m谢谢您的提醒!
2 V/ @" _, O% w& s+ [- J" `/ F/ \我先找一下影像大佬看一下。

6 A8 Q! K2 O% d* A
4 Y1 y! @: k/ i! U0 P9 M1 y1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
( _+ ^' K8 F" H
% E8 ]0 i; |4 N; u( E( ?: P% F* W* T8 U" O
  2、、cea评估?    换药前后? + I; G  C4 ?' q, N

3 }% n( B& V$ k4 X    影像对比,评估药效(延时)。% q) ~/ y, g2 t. L

. m- I! h; s" q8 v7 A* {- A' @/ r9 r" m6 C/ R! m6 G" p. Y+ O  ]' q2 F) N

3 D; `/ R# H4 I* N' J5 |+ j$ t  Y" C& T
3、佐利替尼是正版?
" O% s5 w4 W4 W0 m5 R' M, n' ~* s) X5 D, p3 s. C3 U

9 q) E7 @8 N5 p9 w* L

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
% K+ s3 l* b9 f  d( [: y; H2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)3 h( T- \! Q# r

9 I( @. h4 Y' P* y. W  J+ t结果怎么样? ...

* G; t5 _$ v* ^3 S没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27, _1 B, U1 d& Y6 B5 q
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

1 y; ~( P8 g* y1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
. F9 [. J# E! n- q3 i9 J2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。1 s4 Z' u# H1 k0 v- A7 B$ U
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单: S" |4 H+ {- F0 }  P
" U0 Y( b2 Q& p6 ~# ~
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
! H9 \0 U1 S% L, I. C& J# n
5 r% |; S3 j) i* e" L  @; E3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19+ v# i# R' U7 j" K8 u
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单0 [) h2 V/ l0 U' E+ Z# Q
. U6 \; ~7 h& w, f1 _
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
8 ^: b" F: z- N: T" T. H* v

5 i' J6 g! r) ], }# s医生甲氨喋呤等鞘注?6 P: K$ \1 }/ d; \' s

+ D+ [. R; g+ [加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24& |. ^- _9 O& k. U4 }; K1 T
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

) I! K  K2 h+ q- Z' ^3 a: T1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:560 ~9 W/ {0 r' q% K
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
" a0 Z3 K0 R5 q
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15" Z3 n6 X8 E5 f4 R3 u2 m' ?
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

2 ?/ u% A- q4 A+ Z在广州益药药房买的

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