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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5366 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 % X# \6 T# o" T" A8 c" v
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
* k7 ?$ K! \* V$ z) U6 S谢谢您的提醒!% i+ ?; Q9 S$ W
我先找一下影像大佬看一下。
: {: K) ^1 q  w  S" {; p
6 i$ i6 @  u. y; R
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
% N1 w4 |  G; J" G& i$ J. O1 a+ ?2 }4 j; ~5 x. \
, L* I  U3 l9 n8 a
  2、、cea评估?    换药前后?
# I7 s- ?' _: W; |8 {# ~' f& f( ~* P% C
    影像对比,评估药效(延时)。
4 _* o' a  ]1 S" x$ Q  e" \
- L0 c4 l  J5 l7 [* A9 m8 B  D* O+ P3 A* q3 i

5 S% }/ y  o" n6 l& {3 R. v/ L- i: w" O2 f6 F% N
3、佐利替尼是正版?4 b& v& L# M7 c, h" A' \# j, B

5 V  L$ I2 ?" v9 u9 L) W" A+ k6 y* _5 d  G/ Y: n0 @& {

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:250 J. Y. ^/ D9 U7 A) x% Q
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻): D, E( S9 \) G, }' h

% Y7 X1 ]* M. n! l结果怎么样? ...

2 m# O3 z0 n: s5 e' x没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
) @' V3 q( Y0 ~; D* q  c1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

0 J9 q0 }7 W. M# d1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。, c: p& f& B1 v6 O
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。' Q7 ~( O5 @% g! ^! J
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单+ [6 {- }. H$ W6 a$ g) g
* P4 X; K7 Y9 o: G9 J# O
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?- k, o$ ^' x$ G1 p# W

% w6 _, ]  l# T! o8 R# z# ^- M3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
' k5 d- W# O* h( J3 B, Z1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
1 Q2 l2 I: R4 p) a1 c. O  N' G
' P' Q2 j2 K- P4 m% o2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
" B* {  j% y+ l( \3 p9 r& O

& s& M4 M2 _$ r7 r6 D4 G医生甲氨喋呤等鞘注?
: H8 H# J; {0 T9 h; j
# W; F7 W/ D6 s$ B; S加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:240 ?/ F7 M4 ^7 x
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

4 m* n% d' u. l8 e; P8 ^1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
- x$ u) h3 G' L; a" U9 a, V. F+ |, h1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

3 U4 P- e5 o1 l7 u请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15* C3 v& G" c2 ?$ P% c: e
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
5 e2 `1 m( g6 E# G
在广州益药药房买的

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