穿越死亡幽谷5 E- V2 T( Y) `# o
' q3 h8 [ x6 _: l1 @& _7 J5 Y5 r
许长老2 P2 C' E" _, `" f, I: t* K
$ t+ z; J2 o% |$ }' }2017年1月5号开车去飞机场接家人,发现车总偏左,危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。
9 K$ `+ Z6 k, M Y5 I) I" X& j! Y; A K
预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了,5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天,医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超0 `* U- F' a6 j9 A# q
; P$ P& i5 _4 Z5 g, N6 P6 V; v
4公分,3公分,2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶,半晌无语后,安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有,上9291这款最新神药。可惜,或幸运?没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因,测得PDL1表达阴性,免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗,我对几乎所有化疗药物都已耐药。* Z' ^8 w' N9 S( {% P3 w0 f
. t; n# [% k" I8 z$ u; O又咨询了放射科医生。他见了我的病情,严肃对我妻子道,你记住我的话,你丈夫肿瘤若控制不住,会很快出现重度认知障碍,以及突发0 s+ n: _2 c% C$ Q# T" V
全身抽搐等危险,从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多,放射治疗会造成严重伤害,不推荐。如果肿瘤持续进展,只有手术一途。8 \3 J) E/ M: ?" [- ?3 M
6 c8 f, X+ n2 E A只有开展自救了。
. p, N: y# A0 X
9 M' W2 A: N2 R立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使,老马。脉冲特罗凯,804,9291,都是针对脑转的用药。6 i$ Q% I" t3 N2 G
1 H- C$ g0 j3 n/ }' n
痛苦的煎熬* U9 O5 ^! q( M0 ?8 o
( u2 n& d3 o- c( l# |为了能长期有药可服,我没选择立即上最新的第三代药9291,制订了第一天4片特罗凯,第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。$ [( `" }% Z u7 K4 w0 y
/ K% e, r( r1 K1 g+ Q Z首先,脑转已非常严重,各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。
0 n& ~# @) q* k) s+ a# i1 M3 z+ h/ C* |% T V' z
其次,特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药,然后忍受几乎所有的不良反应,浑身无力,从早到晚只能卷缩在
1 C8 }% K, p8 u沙发上,恶心,烧心,腹泻,手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身,或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天,一次又一次眼巴巴看着日历,数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗,从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。
" k- N) T3 w! ] {) g) B8 o' @; T, x8 E& ]. V A7 c+ U, Y5 b5 D
癌魔肆虐
$ Y$ }3 h, E! d" G( g \' M A9 s) H3 [, r+ D Q- L% L
2017年1月中旬,我还能站着讲堂上授课。1月底,我还能外出,尽管反应明显开始缓慢。2月初,还能勉强驾车,到2月底,已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初,发现已难识别自己住家环境。紧接着,日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错,不是前后反了,就是里外反了,或左右反了。穿前思考15分钟,依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出,家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉,任何东西入手就会握住不放,因为不觉得手中有物。更有甚者,会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛,大部分时间只能躺在床上,试图缓解头痛。3月底的一晚,摔倒在盥洗室,再也无法爬起来了,因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。8 k- {4 { y* C% x1 x& ?) U
8 J8 |0 r7 X9 a- ^- b
这一切,都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的,大概就是享受到了所有的副作用,治疗作用却没有一星+ U4 Q$ C: ` G0 N( t
半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月,我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症,中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步,我2个月内就都遍历了,还是两症同时发作。
. n% i1 F% I( v$ I" M6 f/ J# y! R立即终止了那失败的治疗。
! G8 w& D- ]& Y
6 J2 I# k. h' Q0 O3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛,整个大脑已经被挤压变形了。主治医生
$ m7 n# e# E4 s8 L7 G再次无语。只有一个建议,脑外科手术,或许还能挽回几个月性命。
) {5 d- ^; K3 T; q. P
' o7 w; p6 K- A* u立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻,肿瘤科,放射科,脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术,难以撑过6个月。如果手术顺利,有希望延长寿命5年。" T# k% t: V; u, Y8 N; [/ q6 E
3 K1 V. t( E" Z0 m1 ^
手术方案看着很完美,家人都觉非常值得考虑的。可是,在大脑上开2个5-6公分的大洞,切除3个大病灶,风险究竟多高?手术后再接放
* S1 G4 L9 d! H$ H# ]' m疗,会有什么并发症?会不会延长的5年只能在床上渡过?
- J2 @1 f3 u0 y- X
F/ N5 Z u. j2 |8 ?也四处打听各类免疫治疗,可惜远水近渴。, x. z9 N8 r2 E
9 j: t7 g6 ~( J" z病情分析) ~; W0 r* V; m
! Y! ]& G- I7 x$ Z# h1 x# i+ L2月28号CEA显示,我自定的综合治疗方案连肺部也管不住,CEA又升了50点。于是,无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的
# R. l* A8 a2 X. u: @) ]
; d# p# T8 ^. R4 L; r; L8 n% U3 _! X天翻地覆,肺部已变得无关紧要了。没想到,25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息,忽然让我意识到,我用了2年半的2992依然锐利,绽放着绝世神剑的风采,镇慑这肺部肿瘤。那么,由肺部转移进脑的肿瘤,理应对2992有反应。可是,为什么脑部肿瘤如此猖獗?有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护,出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论,由于个体差异 ,对于2992,我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转,而我脑转却如此严重,完全失控。下一步治疗的重中之重,是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案,比如将血清通过腰脊穿刺注入,等。可惜,临床实行太难了。
/ b8 B! k2 {4 ~" X4 ~& A- d
2 ?0 C8 d$ `1 i7 m) @, t0 P. R! y癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降,开始准备后事,立遗嘱,交代临终关怀。我又写给父母亲:最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。
E I# u2 p) @6 \3 i8 D O R
! c4 y" b- K6 g R" A1 k# j0 J# ?行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话,母子握着电话心情起伏难语,唯有相对轻轻抽泣。
) B/ i2 l2 m. _9 E8 T/ L) b+ F5 n" @% T* c% x# m" r2 O/ D4 {# I( V
绝地大反击
4 v6 G: y" h- {- ?0 t& k: M; w; s' D7 f- N* N
一定是天意,忽然注意到一个微信,一年前一个热心群友分享的,关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动,立即
$ q! `) @' \' Z4 Q A" k; j4 P, A1 y: f8 ]) H
寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家,确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验,因为不- V3 T c* c# n' b! h1 R
5 Q7 U# j1 h' q* L$ w& C了解鼻腔给药的生物利用度,我用了好大剂量的2992。学习后才知道,原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。: C0 L1 E# X* o1 B3 t
6 t- B9 @- Q3 ]癌魔,你给我等着!
+ }5 b! E* |* x% Q n9 q' w' R+ P1 A% L- c! L* W
2992大军出发
7 R9 w" M9 ]) K3 W" J. @
`" R, V8 O2 \+ _" r! _雾化器 不断喷着药溶液,雾气徐徐通过鼻腔,先渗入鼻粘膜,然后进入嗅觉系统,沿着嗅觉神经,穿越筛板骨中小孔,最终进入CSF脑脊4 ]( P* p+ g# m0 J5 ~2 V
0 O% p/ \ d( s/ ]
液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统,流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障,血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终,; t9 F: E2 { Q! a- A
: E4 z; P1 j/ s/ Q4 V
大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池,在我脑里无法无天。今天,2992大军险道奇袭,自天而降,究竟能否成功?
3 s, @: L5 x4 T5 x, x0 M: }% |+ Y8 s
鼻腔给药后第一天
* n( k5 m# E* r2 X; b. ?# h1 p3 o; G+ }* S6 F4 t! q. ^
我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败,将整个牙刷架打翻。今天,一次成功!2992,我爱你!/ k* A8 f4 h* m6 K8 W4 f0 T
' X3 ?$ J' ?3 Z7 x% _第二天,当我在晨曦中慢慢走出卧室,家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化,左腿不再完全被拖着前行,膝盖小腿可以小幅度微微弯: ?& e2 h" \" x5 T) i/ d6 |" O
曲了。
1 z7 H1 M0 g- T: p2 {% R* [" U& |8 T
第三天,出去见医生,穿长裤曾令我恐惧,总要花上30分钟,满身汗,还总是出错。今天,3分钟搞定。
c7 A, h. G: c6 Q* I' C4 Z. q1 k: d$ o7 S5 Y, {) x7 F
......
+ p6 e. f# Y8 T. _4 c9 I3 O7 p4 |
2周后,做好万全准备,独自坐公交车到商场购物,历时一小时,安全回家。从刚开始鼻腔给药时,只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相
7 D+ m& ?7 c( X
+ `) v7 X( L/ T( B比,2992,再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次,力挽狂澜,救我于必死的幽谷。 g1 Z4 ?8 c( p0 f2 _4 _! f: C8 f
/ d0 [0 d0 b8 Z6 c, @+ u' V' s随着治疗继续,被癌魔剥夺的生活自理能力,认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。
& S% P! n5 t. J1 u$ _5 q. C
- H3 g" s! {1 [ S% B教训
, t! m7 u4 z( U7 R7 A/ z5 R. ~. ~! W4 m1 j, F6 |6 n
不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查,重要。1 }& @" E, r& s! D; d6 N, l
7 B3 {. K; ]& M* d
出现脑转,设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。/ W- a# m; G" a
2 Q4 {. }% c5 [) w: J1 ]) |( {! t
最好能保留一柄2992这样的绝世神兵,每当危机时刻,神剑一出,谁与争锋!- L* E& I) ?7 H# G( _
% ]# a% m& S/ T* ]6 O/ W# ~8 o( L1 s用能入脑的药定期进行预防性清除,尤其是像我们肺腺癌病患,高达有50%以上的脑转概率。9 P9 }/ ^9 ]& m G9 c1 `9 y
1 W+ S# M, K* m2 |6 V% S2 ?
今后的路
) {" C k! y& Q8 b8 I7 d [7 [( F, u6 q9 c
怎样依靠2992以及9291,同时控制头颅内外病灶。
: d( O/ y; j7 y M8 n& s% u9 c# Q1 k }. S; D, b8 q. x: J' a
温养神剑,争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。" V7 ~9 H' {1 P$ w
/ O+ E6 W% O" L1 R% V$ K" L
离我们而去的憨豆先生像天使,给我们千千万万的病友们带来了爱,勇气,与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那
" j. e G) o/ ]8 ?/ \/ k7 {% k; ]# P
样伟大。但愿我这短文,能给一部份病友带来一颗小小的希望种子,让我们能相扶相持,一起横渡那咆哮的风暴大海,一起穿越那弥漫死1 t; L0 l: M- s3 t) w4 x; L
" y1 _+ s. }: j0 B9 K
亡的幽谷,迎接新生。
7 H$ ~& }. S1 Y/ R; O
1 c; r( f5 G- w+ B9 X$ J- }6 s5 @鼻腔给药的一点个人体会
+ @5 d* b' w/ V
* q( V g, s v' L我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重,或只为预防,可减量。
$ ?6 v2 v1 d' R _2 E8 c
. W) Z6 n @3 O4 _& r/ J$ A水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高,刺激鼻腔,太多则吸收时间过长,也刺激鼻腔。3 ^- T5 {: }- M) y6 Q+ N- X
& v2 r' l0 z+ B. t& n4 D吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉,可用棉签蘸温水轻柔处理。
" K) g* ~ m1 u+ C4 C) {& r- l8 o% k
鼻塞时,可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。
" c) R. g* t, F: {7 X$ f* T9 d
; J+ N. [0 r9 w! k3 G% c鼻腔已成了2992大军的唯一通道,需全力维护。
5 j# y$ N' c1 Z+ f4 q' l6 f+ p2 g' d5 ^! [$ k. W5 _& z
参考文献; \' C: y; u+ M0 w5 b1 V2 Q! m
* ^! P6 k2 m# p* w% ?老马:关于经鼻腔给药的讨论。 |