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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289284 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
) \' Q  V0 ^2 V# k
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
/ W# v  H! }5 c, Z有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

) ]( _( Q$ K. G+ h  wEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     6 q. E# T6 J2 g2 ]$ c7 x& |
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 5 {. s; u& r4 ?9 H8 s" m# z( T
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

! B& [. w; W! r8 w+ G5 `1 r( V有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
; Z" K$ j5 [& P3 L3 x0 Z, p% A0 i切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
% `6 H  D  u' I2 J* aEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

0 m3 E# u7 R: K1 U9 ?: h杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
) n* D! ~( c& o% O; E7 {' V3 Q" t0 T! A7 C
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
; n/ }! X$ e3 }5 |2 x$ ~4 g
) n2 s7 [3 o/ O  e5 ]谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。1 m& ?3 o, X1 q+ W
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。0 Q  T9 p) ^* ?9 c2 r7 }5 z( U9 _5 t
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)3 A! O0 o! y# d
egfr++
1 y/ M2 a& f3 B, Y8 tvegf+# b0 L8 b2 Q3 ~8 Z$ J
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
+ |' [4 Q2 l/ _0 f. n现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯$ q8 g$ q3 x( Y$ m  n& ~# U* v( }
每天3次天士力的水飞蓟宾# W1 \* B2 q( D3 X2 X4 r
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
8 |0 I9 H: k6 {  L7 E每天1mg西罗莫司片& q# v+ \4 S, _0 Z% R$ n& Y
每天1粒拉米夫定
$ B$ y" U, j3 Y! Q' K, |# h10天一次乙肝免疫球蛋白7 Z- h6 V3 K& o' L3 H/ O

8 x& i1 T$ T0 k8 r: L) [' @, l前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。5 \9 i7 w6 k8 ]" R  t
8 S3 l! N& J; \# q$ s" [
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。, ~' ^+ ]) C: r5 \& l" E

# f. S# W) e4 _) Y2 L+ V
0 i0 V8 f- U8 q! `  a* {4 w( k; o
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
; s: Z% ?0 N4 _: y/ x. \
  s# C' C7 |' o. A/ {7 Q  z另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
* F" @! Z. \1 |9 P2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数), E. ?: c  v/ T
5月6日介入
% }! d) [. S2 C* ]/ H/ @( e& u4 i8 S6月6日介入
% ?1 q9 P& M0 W7 g一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
& _6 P9 }$ v. U2 f% h0 _) l% q/ K' |
. u0 X, I, Y' S整整6个月复发( n0 y5 E, T" [) n8 l) v& x0 T
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)% N* Q# M$ k. K2 q3 |
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
2 C9 _' K& b3 Y( M' ~. n' T8 y7 C2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)+ j% l1 f0 X4 r: r% r9 A
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330): h- e' T5 Z, S: M9 {/ s
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
3 [# X# K) ^7 ?% @. A  h! B
( m$ {7 `% j9 K% |3 u$ {, t服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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