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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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290261 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 9 O4 S% {# ~2 Y& f3 v5 C
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
$ g$ c: R4 F4 n& d) i
# {9 A6 Y: s' @; c& C那么你们当时是在 ...
3 P& H  q7 F& w# V, K+ E$ @" O
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
7 e: T$ A' C) U2 @/ |" T但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
2 M8 Z1 [- K5 M- o( _今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,. o  d5 I3 P* r" x0 x2 }
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
( q0 _2 h/ L% K3 h3 v0 o' @/ I- [% E2 W7 ^' J1 u
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ; {0 r0 g1 v$ ]# U2 Y5 ^1 B8 u: S
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
. f1 F* z) ?; s2 ~: M0 T$ }
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。8 Z6 L# K- d/ E1 B3 h) X
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
' s% D. o' g5 b5 o5 N# f6 w# @' W! K1 q+ W9 [1 D  D
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的; q. X# {3 |. r3 S

4 k1 J6 K3 G, b; h刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合, @  _4 B. W/ Q- a+ v' x
) n5 [3 p, ]; R$ ^6 ?8 j: i
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害0 H9 u9 b* z7 d; h* Q6 o1 e* {# i
. Y; i  m: i( d( ?2 ~  x1 q. P- v

( \$ \, s8 r. Z. x9 n; Q局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
' |4 D; }* F, a9 d6 }疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
; K% l7 |+ ^) T0 F, L) C0 V9 e1 R" T祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
; }4 Q% Z# c8 R( z; F1 `: t- G( X/ C5 z& _& Q

1 y# D9 t% n  e7 q8 B- ]( X5 b生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多: S# |( w3 F7 z6 A" {0 `( H& i4 T( k
9 B7 f+ ^: r! P& u: C
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
$ z4 V' Z% U7 J( N# X' w) ?' X/ f, A' Z: j$ f; C4 @$ V
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯& k0 J) X2 t1 A8 C
% F$ k+ F- i7 [2 T. I0 q8 `
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动; U6 [( D- W' @8 w3 `+ u$ i

5 j; a+ R- R9 R打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药: z" J) l7 d% b* v+ K1 M; i
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 9 `3 h  f* `1 C# U( u
& y! E0 I& s8 Q' b
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 4 }+ x' h( _& \: Z, m& I

6 m# Z- x3 r- W憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
0 d% O3 r% Z2 d- ~" c1 o& @+ E0 x- B9 X
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
) U; G% f! f3 A谷草转氨酶  83     出院时40左右
3 R& Z3 d2 h8 f1 v/ {# u+ k# m
# A. G& G0 a' u3 V( f总胆红素    155.9  出院时110左右
+ N' Z4 i) n' T2 A3 E( _' Z直胆红素    122.3  出院时100左右( |1 J( z' w8 m
- t3 F3 }. ^( O" P# S" ]) r
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
; f% k8 F4 u# V. H/ p
; \2 h, M1 V; L* P# s3 i超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多3 ]) ]+ K+ A' P+ m) C- }3 l+ @
4 }  ?9 {, ^8 f$ ]) ~
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
! w5 P8 C- ]6 D: e- N% V我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
) u9 V) @7 F* }/ r. D( I$ f) ~6 L4 t/ y5 u" c- H' ~  J, L
晚上37.5度7 N2 d6 ?9 g4 i8 {/ R% ~

6 G$ r6 n# `% U8 S* R3 x: F& f请问豆叔' t, Q; ?% l3 B  c
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?: g. ]* V. ?$ P8 T
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常* y* ^* c9 Z. q* W7 X1 n
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
) A$ ^1 j3 ?. C8 E( I4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
" Y; W- E2 l4 {7 R* t( f  I3 r$ a  M# R
9 f9 K/ R  B/ R" k
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因* f, H* n2 o9 [9 _* ^! k: l
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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