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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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251668 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
: X. E2 [+ L% W1 ]! T基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
4 ?( L& U& }- u  R) b
2 ^* d7 [; G- J1 x- I那么你们当时是在 ...

' B( y7 }4 ]! V# n7 K当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了904 O1 J- E; M% e4 ?
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
2 ~* ?4 c7 b+ Q# ?+ J今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,; G+ h8 D) ^5 |- @- R( ]
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
/ W, O( r) R% V; I. f  j8 y
9 k6 u) _  a4 [: H) E# ^2 Y今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
9 c8 n0 s# s& B/ V. x今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

; c- N7 q1 h  c. F2 S2 t: k. C又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。, S3 t. Y: c$ n5 Z0 K
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高. z, r7 C* ^4 }3 a/ f6 a
: w: ?6 X+ {6 f8 ]8 p* Q& t0 i
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的6 `5 P9 Z% e" s4 C; B8 s

9 z/ z4 c* A6 z" O刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
& I: Q4 e7 J0 M9 f. K- D% k  p% G0 a7 p
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害' L) _, q- q) E9 m: X
% n) B) b# Q% C  z' K4 ?
0 h  v; v- @. d
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
9 [. k4 ]2 z' b. Y9 t- A疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
! f$ @% l' S* T7 C. t1 @' m: E祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
4 }4 `! b, f2 N7 v
2 R" x) Z" s  n, q9 t  g/ c3 x7 [) H0 j' V; _8 k1 ]( ~. b# e0 N
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多0 G/ R" a! ?+ Q0 N$ G
; [5 `& Y: f  y( p. I0 u  _- m
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
0 T( _3 C6 u  ^( k% n
, S; R; O- k8 E) d: G但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
3 [3 J* C+ s4 f
/ E" d( I2 C/ V6 B5 G. D& X买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
2 d0 X9 G# V) e5 e7 R' S
& j+ W1 {$ Z% N! m打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
* [( o5 \: x$ |( Y阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
2 R* w4 e' t. ~# ?" C0 O
5 Z. y( T! d' o% Q: Q2 n; L现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
" k! y! s3 @6 v) J8 g$ ?1 w* [" I9 X% }+ y0 E2 p5 R' g5 j
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
' a$ o. F' r  |: _6 k2 J1 a7 ]6 g% y" G8 g3 s3 N
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
' _/ g  I7 M4 J8 V' T' s  S8 t谷草转氨酶  83     出院时40左右1 C/ U; {  y8 A
) o2 J. }( a( e8 `! n5 @9 v
总胆红素    155.9  出院时110左右
5 M5 W: \0 w9 q直胆红素    122.3  出院时100左右! u5 H- F/ M  o: q

! t* c$ q2 N: C2 u* h0 a4 p) v7 F总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
( c! D! Y: t6 x9 [6 y& l- d
6 G8 G  p2 V  K" P超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
2 E3 R* {) T/ G& c$ Y8 y0 D
8 E1 ?' w8 ]% ^2 ?  o6 l: yafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
6 Y  W' f0 b+ g  D+ n( M8 ]5 f我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
1 _2 F& |# L( G2 C. C7 n. c( Z- f/ y( I4 q' o2 G# J* O
晚上37.5度
! q/ i1 F0 _' a, u7 U& L& _( `4 H/ i/ d) c4 e
请问豆叔
4 N% J- c$ m9 f% N5 v. U& @1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
1 j; `4 c3 E1 h2 R2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
. A$ V3 y: M! M) j' z' `+ c+ n3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
, X( z' [7 l$ v6 u& y0 }) S4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
; c4 ]  M# l4 H. h1 \) {0 V; K& F) F  \
  |; d2 J7 }0 c  @! z- k; }
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
' D& ^! E; ?7 X
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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