• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

免费的秘密

  [复制链接]
18917 30 苹果 发表于 2014-4-15 15:55:58 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 广东

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
免费的秘密
( U. t0 W1 y* |  ~" K8 R2 A% z0 f9 h5 X, }; Y( d' V

* P& M$ S" ^9 e  U8 E(一)6 w9 ]* W5 z) q9 [8 D, R3 q1 d
% D/ {& d6 J; k! F) }1 |
老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。
5 _' E" K  @- x- e  a% K. R" _4 d  U+ k2 q# u
宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。+ t1 T/ N6 f1 j; U" Q+ C7 h' I  T
3 R% K5 G! J3 r9 [9 I' ]' k
有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。+ G. @+ Q8 M; ?* ^1 `

: _+ e7 h8 I4 u9 }& X 后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。- m  N7 h& ^9 p

- C) C  u* z* F, s6 J 小满问:有什么不对吗?
! j9 U- N9 _2 u7 ~+ O9 b. A3 @- g3 Q) x
老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。, J$ C+ t( R$ C0 i- R  s5 n' }
. Y+ E1 u# [' |
小满说:这没什么错啊。7 k# J2 C/ |  d- f. r, [
; z! Z$ ^+ _- A
老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?$ |( z9 Q0 n' @) a7 d. o

: W' ?' Y- b: ]+ _  f4 T  m 老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。
6 V% C* ]) c5 v# c, W2 Q0 b
8 I( F2 ^- `. b/ ^4 a
0 r* w$ B& j+ c- {& V; W  I' i4 z9 R(二)
) J" U, A0 r7 n* N7 y$ P: m
: r; c0 q% ?& O# b7 | 8年前,宋先生发现自己骨痛。) R, i/ @: F# E
( C$ j; _4 T6 N4 T) n
其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。
# H/ B  m: S& F0 f0 `  o- Y8 L
* r! J$ A# [' f7 o* b: K3 t 检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。
- H7 N, |% J5 I. Q+ j3 o* Q7 y
/ k; @' t" T( n0 }% p! u- F 在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。
3 `; B. z) I) e: B
8 ~8 G, I3 g$ n" Y& G MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。" n1 S2 y4 q9 W
7 b# y- K1 [5 Z
MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。" E, c% j: }6 y
$ j+ f- V  c% w
因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。; b( f% z, O# m, g

4 P  N1 ?" r; x9 l8 g 所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。
1 Y/ @7 e# V, V# ?9 Y( b( K. M$ ^* i# O8 V( A3 d
宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。2 U, z  h2 g3 N
8 q4 l+ h* M1 p/ Z- ]% F1 _
回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
. i4 v" u1 g, u2 q* V2 B7 J5 O5 J2 Y0 J6 g6 V$ o7 V
宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。) |7 Y' h: t& q6 n6 \

2 t6 u9 H  u+ H. `5 ]2 U/ Q 宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。+ o% M. O5 h4 J# h: v; }

$ |* y/ I) _7 S% |% s( @ 宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。
+ D; M+ v0 V. b; A' J+ J
! r  M/ e! P8 ]  }1 ~- t$ u% C 宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。
! J- F1 r' r0 \3 H6 Y$ Z3 X7 G" l& p' M$ l1 e  }
宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。4 b( H  ^8 H: j/ S7 m5 O+ B; m

0 l* y% p! d  U. O/ {' Y 摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。0 E; u  V% ^- d

/ f. [& t. g  P4 p9 @) a 宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
: {2 m6 C" T9 T- p* I! c1 v  s
* A* k3 L. R, b, U 因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。* x( c( @& C! r2 h, o0 W& x' y

5 e( d8 H- K. n 宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。
$ H9 P4 X' ~( b. a& Z: t7 S; D- N' ]5 J+ T# P$ P
, [! r5 J) G, q+ a9 W+ @2 ~( u; X5 I
(三) . J4 \, r( w9 m- H6 B% F
# u$ B+ ~( O; {6 Q4 z0 E: K
2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。
' t; v* F/ w9 [8 r8 f! N0 u# [
! m, ~- Y9 D7 k' x$ Y 宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。- L- t: r: f; I7 y# @9 C7 |

1 d9 W4 F. ^+ t6 R 2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。
5 M! ]4 H3 U4 a" _" }6 {) B& w
2 V' C! k6 d# m2 f% M# V0 O 开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。
! ~+ J' a  {9 j/ ?. f% C+ F/ q' K  ]. r  \+ Z
过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:
) C# k* l) d9 b  `2 ^9 G
3 \! b9 k5 b  s& t& b1 O 他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。
2 }) R/ n) C4 p9 }+ Q5 G3 O+ X. O
; S/ o7 r6 w' K' _9 \! V 不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。
" f/ v& c! n0 x  X5 R2 F  ~+ r9 c, b1 B  f- }
不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。
& H9 C  G9 G1 @  F. X5 k, K, d0 h$ n5 \0 d# t$ i) Y
不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。7 h+ u  t; Q  q; M& b
" ?, x4 A# ?/ x* `
不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。# K+ R2 Q1 M  F4 L0 x6 j" G
0 R  c3 O* Q2 L- S1 z
不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。
1 h& w! X% Q5 a. _
) F7 Q2 E) R# y3 V* A 不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。
1 @; D$ h% I1 b$ u, D5 k7 Z% `/ L0 L
7 E/ k) K9 ~! F0 L2 Q! T 在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。
5 J. u7 z% A- f& S# S
% i; m  r6 K0 }- a* ]5 y: a* V$ o 有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。
% p& t, n. [+ Z& _+ c  B$ [& X* j9 K# X' c8 r4 d. f( C' c! ]
病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。
: ?  u1 [9 h$ M  h4 M! O/ O
$ P7 N9 u0 R9 ^5 T; \ 老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。: \' D' e# {! x1 S9 [( Z, z# A
" Y7 k# k4 C9 t+ V) ^
老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。
9 `* X8 l* j- |0 F3 O3 M
4 R" |+ c8 e  B+ T' h 老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。5 f3 P9 Q% H% O! `4 d
/ v  s; n# b1 {  |4 E
老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。
4 S! c6 t" Q( i& ~9 S! e
1 k; c/ C! k) M/ _  Y: H3 C3 G% o 老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。# U/ M5 S( a% p6 |3 X& Q
0 P- P$ m8 x# Q3 m, Z
在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。6 y; [1 h$ a+ ^2 L0 U* [

" @; y" G9 F6 p/ H5 z! x" O 1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。
* {0 k9 p3 C: J" o+ {# p/ k% R1 C5 W
6 r# z1 s6 `/ x4 ? 不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。
/ q+ ~: L& x! s" I* [- T
# ~/ k- c! E6 R, D 父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。4 M  D% {% {; h8 S2 S
3 b: z9 b* ?9 b2 H
老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。
$ H8 L* r7 b  L0 j
( a* G+ u1 A& r; L" e 人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。) @) i3 `, L6 u# y9 I0 e( n: V
$ S! v: w$ C$ A- {( B9 `; c3 E
只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。6 A) {1 `* V% A( y8 d6 X5 x4 y7 w
; p, O) u/ k8 [% l9 G
老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。" H! B6 b8 ?- q! W' Y. \) `, K2 u6 Y
/ r: N, k4 y- L2 Z- p; \
1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。1 l. U1 k. M/ X4 Y7 w. f

0 d; H' }& N# N  K 最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。
7 k" |# v2 U& r+ _2 M- C: [: u+ W; a5 R' g
父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。
; m# B* F# l* U/ b0 e/ B+ F; Q$ n5 W4 B6 ?  C
老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。
' ^/ N/ j2 J, V$ t5 ^  u1 r8 R
5 _0 C6 F# T+ e4 m 老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。
0 f0 m2 V% u3 f! z+ Q3 @5 @7 b3 C/ F- L
还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。
" H- O- o" L  e. i
& q" ^8 _) M, {8 [( i 不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。
* @) }9 i9 a9 d* z5 M( _8 e3 V
* M% e8 L# g7 b7 Q# { 不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。+ I% S) r3 h# N- E5 B
0 Z' O, M! }0 I6 V, L, r! g
病友们知道:比万珂便宜太多的非正版药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。
7 d. V2 v& `* a$ B* j; B6 Y$ X
5 u: q- w( y# m* Z. S' \+ R 老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”
! [( T: ?. P+ Y$ J7 W5 i7 Z- G2 [2 B2 D
老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”
* Z9 A8 U* p) m7 E0 F+ v" p; B" Z+ D+ e) u
4 I* d  u( {6 ?

31条精彩回复,最后回复于 2015-10-7 16:52

苹果  初中二年级 发表于 2014-4-15 15:56:43 | 显示全部楼层 来自: 广东
四) # ~- w8 a+ h0 I7 K
- @0 F3 k* b, W) V" ~
老鸟说:后来,我也加入了协会,也给协会捐钱。我在网上加了不可怕先生QQ好友。
2 u1 j. E* k  G! w. m) B" D5 r) I  k
老鸟说,我第一次看见不可怕先生,是在介绍MM防治的电视上。不可怕先生是个典型的四川人,矮个子,身体微胖。我看见了不可怕先生每天生活的那个房间。你无法把那样简单的条件下,那样一种简朴的生活,跟一个内心强大,一个书写了MM传奇的人联系在一起。
$ u8 B8 _8 {3 l4 r  T- p3 n0 U) w& J  _( _) h
老鸟说:有一段时间,我一直子在想这样一个问题:为何不相信医院的医生,而要相信不可怕这样的一个网络中的人物?
+ R) b) n4 z  y; i9 ?' q" f$ l( [) x8 l1 j0 N# |( ]
首先,医院的治疗被证明是短视和无效的。表面上,他们是专业机构,实际上仔细一想,MM的病例如此之少,很少有人对此有专门的研究。医院试错性的用药效果,让人质疑。+ p2 @$ U5 H& E8 b4 `( v

/ P2 [3 |* r( S( ]6 M7 E 医院是个盈利性的机构,每天死人,对很多人来说都已经习惯了。更何况,肿瘤又不真的长在他们身上。- S" b- U. x% r" Q: O; U* R

7 ]! y! @8 ~$ M1 C+ t" B MM病人是他们积累经验的机会。他们希望尝试各种昂贵的新方案。* }  T7 w7 f7 g) t
* {9 N7 S3 e: {3 q# {, v& ?
他们让老鸟父亲自费做基因检查,只是为了他们研究报告中新增一个数据。每天那么多的病人,总有人会死的,治不好有什么好奇怪的呢。7 w# W2 L' J" K4 B4 v! W, c1 d# V

7 w. a( V  U$ H5 h2 P6 j# \0 g 老鸟后来才知道,有MM患者,因为使用万珂,卖掉了三套房子,最终还是在很短的时间内就死了。
4 u" K# S2 b  N4 A7 G* d4 ~% E+ h' K9 I
都说是不治之症,那谁也没什么责任了:不用最贵的药,死了是活该。用了最贵的药,死了也是应该。
: ^6 Z& @/ ?! V1 K5 h; w
5 c" g$ p& c, u: G& B# x/ t' A& Y 老鸟知道:选择如此这般的医院治疗,就是一条死路。) d( r* O& R! h& @, p0 T  K" L, Z

+ l/ v2 l2 S, O5 N, ^5 c 老鸟说:不可怕,跟医生不同的是,他自己就是患者,用自己的方案救自己的命。
& p! q! r, y$ ~. ]
: a# k: J2 U) h6 R9 Q/ d 不可怕只是给你讲病该如何控制,骨痛有什么药效果最好。他没有任何其他的企图。+ @5 g5 t2 l& {& }6 U
7 |  n& T$ o6 G$ a
他就是用自己的行动,来告诉人们:你可以依靠自己来打败MM,过上幸福生活。
! W$ e" A% [9 \$ q1 M * D& s2 m+ S. R: G2 D3 o  w' D. I

7 M/ @+ [% I4 D5 n3 B* Y(五)6 A& i, C$ t1 G7 _# {' y

7 Y; r; `/ N  k' A- \# A$ I 老鸟说:在网上给父亲问病,让我更好地从一个特殊用户的角度,真切地感受了一下互联网。  J5 ^# r  ?$ M# n( p

1 n3 {1 j/ y2 d( n 我认为,互联网是一种新的沟通渠道,也是一种减少摩擦的新方式。8 z8 v- W2 r  F1 P
  J% v3 u/ [, v5 \- X0 Y- m3 a/ |
我们每个人都知道,摩擦是产生阻力的重要原因。  z& H0 R& I: E$ Q% c
5 o' y; J( n2 t0 h6 q1 u
就医患关系来说,习惯的观念上,患者总是尊重医生的建议。大多数情况下,这并没有错。毕竟医学本身积累了很多有用的经验。
% p3 g: K0 V6 f: W) D0 \6 m
3 E0 `4 R# F! _. C0 M3 n0 ]4 A9 | 但是,在类似MM或其他癌症的治疗上,在人们面对更多的不治之症的时候。充分的信息披露、民间治疗的吸纳,对专业的医疗机构是个挑战。
( w' d9 Q1 \$ w! Y6 D  h- o& V+ M
不可怕说:已知的MM患者,存活最长的已达25年。如今还健在。- f  c% N5 D3 Y6 G5 O

9 p4 @. P2 E- M8 M0 Y 如果专业的医疗机构固执地认为自己才是权威,蔑视民间群体的智慧,用冷漠和傲慢,诋毁生命的奇迹。
. ]0 ~) ]. x" q8 `
. N8 d/ \; c; H! b9 W; \' [' G 只有互联网这种东西,就可以用来减少摩擦。免费是一种催化剂。它会把很多不可能的秘密和惊喜,送到每个发现者的面前,也会把傲慢的谎言揭示出来。2 z8 q6 c( V; U8 K1 x: D
4 W. b+ n; f( w! R8 o4 L- y  v+ Z
在MM疾病领域里,不可怕先生对疾病的认识、总结和实践,是很多医生都望尘莫及的。更不要说奉献了。
0 E& i; l+ r' Q- N9 \% e, U# \# v/ D8 s
互联网的论坛为不可怕们提供了这样的一个连接在一起的平台。4 N. b$ L; J* q4 s! H1 f4 i* [" N  h" ?
$ k+ u: p6 l& y; z( \
不可怕们有自己的信念。他们为了自己或亲人的疾病,而相互帮助和鼓励。
; Z8 ?$ t. }/ z! I) |8 I  g
8 o# R! @4 n- v$ D3 w$ J' J  ~ 每天协会的网站,只有数千人访问。但是,这样小众社区的意义,你无法仅仅用商业价值来衡量。/ j. J, n) R- h) |& H, @
( W( A7 F' L) W3 h: u& E
这样一个社区里的人们关注的事情,是政府不管的,也是医院不管的。但是,对于关注的人,却是天大的事情。每个网络ID后面,都对应着一个家庭的故事,对应着无数的恐惧、无助和泪水。
9 j# U; d  A; M5 W% D) q
) K1 z; H& E7 R+ m 世界比我们想象的要脆弱很多,有时,你就是有再多的钱,可能也无法挽回一个人的生命。
/ e% P1 e  I# r5 v  L( T5 m6 C/ {7 r; O1 b! _* O/ A
在这个社区里面,每个人都在为别人和自己加油。每个人都在为生命奋斗。8 d! k8 A1 J3 I* Y3 \, Z$ ?. l4 A( p
  
5 ?4 \( [! a+ T( |" O& Z(六)0 p0 a( z) m9 a( i' H
) [. X' q' i5 e+ g
老鸟对小满说:如果没有免费的互联网,我就不可能找到不可怕先生。
: E) c* D1 d* q4 k  G) `
- p- v/ g3 A# Z( Q1 [* ^ 如果没有不可怕先生无私地奉献他的经验和时间,其他的MM病友就不会受益。% \( e' q- h2 |, v8 a

' y$ V# ~' e& F+ J$ L; v( o 如果没有不可怕们的志愿加入,就不会影响到更多的专业人员也参与其中。
) b6 P8 }5 [) t; {( S& h7 d3 x
' Q+ W) [' A! c7 b% Y+ I8 S$ L0 U 免费能减少摩擦,但它不是唯一重要的事情,任何单一的概念都不可能支撑起一切。我们不应该忽略隐藏其中的人的信念和价值。( J; V3 N2 D1 {% w; V/ k% c  |6 a1 r3 p

' V  K$ t# a4 U$ i! q 不可怕先生的QQ标签写的是这样的一句话:人的生命是有限的,不在乎长短,在于是否有意义。$ i8 p% @) X1 l& x5 j  I: r* R

7 ?9 j5 @- e1 P8 `& B 没有不可怕这样的人,也不可能有MM病友互助协会这样的自治社区。
! }8 Y) v9 z  f1 i) i! L. S0 j7 ?: v
老鸟对小满说:很多人,一开始就谈论什么商业模式,我觉得有些过早了。甚至有些有点走火入魔了。$ o& \$ f8 z( v

4 m2 a' d4 V  e1 ]1 U* o 他们为何不问:人们有何理由要使用它?( ?5 P2 Q7 n8 h" C9 K. E
8 |/ W* w+ N  E+ `5 {% P6 u! C
很多概念如烟花一样绚烂,又很快消失。它缺乏一种可以让人信赖和可以聚集的内在的东西。. e) U& f! h6 i$ W! x4 B- S
% C, X* b3 H3 |3 z1 q, \! h
你有没有提供特别的价值,你有没有为这种价值坚持的理由?; b6 w( R. V! R+ O9 k9 Q8 H

/ c1 q9 B7 T) W8 c 世界是如此宽广,当网络上越来越多的信息都一样免费时,你该如何回答这样的问题呢?
' N5 J  W# M9 l  i8 B4 w6 m  L- p& @4 R  h% G) K8 w

点评

非常认同,非常鼓舞人!  发表于 2014-12-11 10:15

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
wjh051366  初中一年级 发表于 2014-6-4 08:24:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
不错。值得一赞

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
keil5770  小学六年级 发表于 2014-6-4 08:58:52 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
{:soso_e179:}备受鼓舞

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
yyy666  硕士一年级 发表于 2014-6-16 18:15:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建三明
不用怕的精神让人倍感温暖

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
google  初中一年级 发表于 2014-6-16 19:42:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
赞。!第一次发言。如同 憨、马等。感谢。

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
清秋睿雪  高中二年级 发表于 2014-6-17 09:33:01 | 显示全部楼层 来自: 重庆
是呀,论坛就像一家,无论从实质的,还是精神上的,都给我们这些病人以及家属帮助,感谢为这个论坛一直辛苦的版主们,正因为你们的奉献精神,才让我们有了这个精神的家园!!

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
201000115  小学六年级 发表于 2014-7-15 10:57:31 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
和与癌共舞的精神很契合啊

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
ligen  小学六年级 发表于 2014-8-6 13:21:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
赞!谢谢分享。大家一起加油。共抗病魔

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
晴天娃娃  初中一年级 发表于 2014-8-29 11:13:14 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
谢谢分享,有时间好好在读一读!

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表