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妈妈坚持6年2个月,曲终

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82781 148 ak780401 发表于 2013-12-6 10:28:32 |
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
风过无痕  初中三年级 发表于 2015-10-20 14:38:20 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
五年不易,楼主加油。祝福楼主妈妈。
生命不止,爱不熄。——筝妈妈肺腺
爱@坚持  高中三年级 发表于 2016-5-31 16:18:02 | 显示全部楼层 来自: 陕西咸阳
楼主家目前情况如何?
ak780401  高中一年级 发表于 2016-9-30 06:46:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月29日,妈妈75岁生日,肺癌l四期6年1个月。* {- r* \: b) B, ~5 b$ U1 u
虽然妈妈不能自己吃蛋糕了,但是我还是买了,我们大家一起为妈妈吃了生日蛋糕。
# J: F6 Y# T* S坚强的妈妈加油!祝妈妈生日快乐!
夏涟涟  小学三年级 发表于 2016-9-30 18:40:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏
真好,我家能像你家这样就太好了,祈祷中
ak780401  高中一年级 发表于 2016-10-16 21:26:49 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
2016年10月15日凌晨5时,在北京最美丽的季节,在太阳即将升起的清晨,亲爱的母亲永远闭上了眼睛,离开了与之相伴50年的老伴,还有家人。享年75岁。
4 H% w- F6 f& n% x+ z# n4 i妈妈一生勤劳、善良、乐观、仁义,她坚强、热爱生活。生病的6年零2个月,承受了我们常人无法想象的痛苦,即使在最后身体状况非常不好的一两年中,坚持治疗、喝中药、在没食欲下一口一口地吃饭,从来没有一句怨言。6 U3 F' d8 C% @7 w4 w7 y
当整理相册时,随着时光飘走的日子、一张张阳光的面庞,洋溢着幸福的笑脸,又重现在了眼前。有妈妈的我们是多么的幸福。在无法再拥有这样的幸福后,就更加感到迷之珍贵。
( l' E8 C: r2 k5 Y- M, F妈妈我不知道天堂在哪里,但此时此刻,我想您一定已抵达到了目的地。那里没有病痛,您一定要好好的!
/ d+ G, v- W0 y: @; E妈妈您走时我看见您眼角的那一颗泪珠,您是舍不下爸爸和我们,还有您的外孙吗?我们又何尝不是呢?我们拉着您的手,您拉着我们的手,我们不想放手,但是很抱歉很抱歉,一切努力是那么的微不足道,不能阻止那可恶的脚步,把您从我们身边夺走。再多的泪水也留不住您,再多的呼唤也喊不醒您!泪水留在脸上,痛在心上。
5 [* t& W( ^* v' o) Y妈妈我知道您不希望我们不快乐。我们承诺,一定照顾好爸爸,一定珍惜现在的日子,重拾快乐。我相信您还在我们周围,只不过是以另一种方式、在某个我们看不见的地方,默默地关注着我们。妈妈,我们做个约定好吗,来世我们一定还要做母女。妈妈,您永远是我们的好妈妈,您是我们此生至爱!
% X, E! R; O: `7 L8 N
ak780401  高中一年级 发表于 2016-10-22 22:03:10 | 显示全部楼层 来自: 北京
6年2个月的治疗与反思
1 E# w6 b9 C( f4 r  G" ]- G一、        基本情况
1 K3 T5 Y. j) E( l/ A$ c妈妈2010年8月确诊低分化肺腺癌VI期,双肺有、骨转、皮肤转,21因子突变。6年中主要以易瑞沙治疗为主,后先后联合了4002、299804和9291,同时坚持每月骨转针。
6 x& @4 N( z8 h& x( O- p9 S易瑞沙用药三年左右显示缓慢耐药,后又全脑转移,做了全脑放疗。治疗始终以易瑞沙为主药,在耐药时加入其他靶向药,妈妈很幸运,每次换药初期均显示有效。在最后两年由于不能行动,且9291后也无其他药可换了,没有再做检查。但在逝世前MRI检查中,显示脑部无转移、肺部无进展,但骨破坏严重。5 C" |0 s1 k5 \
二、        全脑放对脑转效果好,但也严重影响了后期生活' N) w! E0 k8 `6 G+ u
肺腺癌极易发生脑转,妈妈也没例外。在常规检查发现疑似脑转后不到3个月,全脑就发生了弥漫式转移。当时除了全脑放,一般做法是可尝试特罗凯,通过增加药物浓度是否对脑转有效。脑转是非常致命的,考虑到妈妈脑部发展很快,时间是否允许我们尝试,如若尝试特罗凯3个月无效后,怕失去治疗机会,最后还是选择了全脑放。1 g3 u. Y, P; @  k( E/ ~
全脑放是成功的,妈妈坚持完了30次全脑放,脑部水肿没有用激素,慢慢全吸收了。开始1年没有显示出任何脑放后遗症。但是后来,慢慢行动越来越困难、不能走、不能自己吃饭、吃饭呛咳,直至2015年9月做了胃造瘘,完成不能通过嘴进食喝水了、不能交流。% Z2 I5 Y! S* e) T3 [2 g# }* Q' ^
脑放后妈妈生活了3年,最后检查,脑部肿瘤是消失的。无疑脑放是有效的,但我认为脑放也对妈妈造成极大的伤害。
; P  e/ ?. R% s3 J2 w有脑转不治疗平均3个月生存期,不知道现在脑转时除全脑放是否可有其他选择,希望现在有更好的选择。; b3 l* O9 H6 |+ |4 q
三、        即使到后期,必要检查还是要做的2 s! T' H. N# \
妈妈病的6年中一直在网上学习,尤其在与癌共舞上向老马、阿梁、憨叔以及许许多多前辈们学习了很多。
0 U' x9 Q6 G5 W8 a6 L$ I- H在前期,主要是积极治疗,一边医院正规治疗,在医院无办法后,尝试非正规治疗;在后期,妈妈身体完成被摧毁了,不能吃、不能动,在无药可试,且身体也不允许再试药情况下,惭惭接受了临终关怀,肿瘤治疗不再是主要的,以营养支持为主,所有治疗都是维持的、对症的,避免创伤性检查、创伤性抢救。治疗以咨询大夫+自己治疗,还有一点是无法找到合适的大夫。
$ p( [) L" D. c/ [& L但是最后一个月治疗,我非常非常后悔。前一个月,突然发现单腿水肿,无论从网上查还是咨询大夫,都认为是静脉血栓,几经咨询大夫后建议用法华林,在减量情况下出现了全身出血,停药后,皮下出血仍然不见好转,水肿迅速由下向上,虽然后来去了医院,虽然妈妈肝肾功能都还不错,但是晚期病人身体的脆弱是经不起任何的打击的。在后来检查中没有发现腿部血栓,也就是溶栓药是完成用错了,我后悔死了。/ z0 c+ Y3 D: }0 J7 N: E7 g
四、        阿斯匹林、法华林一定要慎用。
3 @- O; F( ?# L6 \& q化疗、靶向药对人的血管都是有伤害的,血管很脆。肺癌后期病人易出现血栓,大夫会建议用溶栓药,这时用药一定要谨慎,特别是法华林一定要监控,不要存在“我用小剂量,有问题就停药,不会有事“的侥幸心理,后来发生水肿+皮下出血,妈妈以前是从没有说过疼的。
5 Q1 e+ T2 n# z4 L五、        关于心衰! I+ m5 b0 T( Y& l+ ~
妈妈左腿单腿水肿,法华林出血后,水肿向上发展很快,急诊查出低钠低蛋白,认为是水肿原因(但也有说不至引起这么利害水肿),采用加纳加蛋白,住院2天夜里停止了呼吸。检查中除了低钠低蛋白其他指标都正常,血氧心率血压都正常,躺下呼吸动静大些。当时重点担心胳膊水肿引起了皮肤感染问题,没想到会这么快就离开了我们。
- Z1 x$ Q0 U+ d* g; K9 @妈妈这种情况是心衰吗,为什么这么快,是法华林导致身体内部出血引起的吗?我后悔死了。) X4 x3 C0 a$ \
做好癌症病人家属,我认为对于末期病人,我们需要的是对症治疗,而不是放弃治疗,但是能给予这样支持的医生真的不多。
( F2 ^' S/ X# F" [+ S1 k
figo  初中一年级 发表于 2016-10-27 13:08:01 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主节哀,感谢您在这么悲痛的情况下还分享你的经验,,保重身体
8 {  x3 ]. C/ A1 @5 Q' Z
岩之霞5186  初中二年级 发表于 2016-10-27 13:48:59 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
楼主节哀,感谢您在这么悲痛的情况下还分享你的经验,,保重身体6 D2 C# k5 O8 ]5 q8 R. P/ \6 M- h
累计签到:57 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
wjm1313  大学四年级 发表于 2016-10-27 17:29:17 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
感谢您在这么悲痛的情况下还分享你的经验,作为家属尽力了,就可以慢慢放下,楼主节哀。

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